La lucha de los pacientes con fibrosis quística (FQ) continúa. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, ayer 8 de septiembre, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), pretende arrojar luz sobre la situación global a la que se enfrentan los afectados y reivindica, una vez más, la necesidad de “acceso a los últimos tratamientos, como es el caso de Orkambi y Symkevi”.
Hace un año, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces, “cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás”, señalan desde la organización. “Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar”.
“Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística”
Es por ello que desde la federación muestran su más absoluta “disconformidad” por cómo se están llevando a cabo las negociaciones, y sostiene que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la entidad: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos”.
Del mismo modo, Ruiz asegura que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos “ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre”. Motivo por el cual, la presidenta pide a Vertex que “presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”.
VERTEX: “NO PARAREMOS HASTA ENCONTRAR UNA SOLUCIÓN”
A este respecto, tal y como ha podido saber ConSalud.es, desde la farmacéutica alegan seguir “totalmente comprometidos para continuar las negociaciones con las autoridades españolas”. Además, aseguran dar “lo mejor de nosotros mismos”, y no pararán “hasta encontrar una solución accesible para los pacientes con FQ en España, ya que creemos que es factible un acuerdo similar a los que ya existen en otros países de Europa para Symkevi y Orkambi”.