La experiencia de Adriana Guevara, actual presidenta de la Asociación Española deEsclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con la ELA comenzó en 1966 con su padre. Después vino su hermano, su hermana, sus tíos, primos… “Hasta diez personas de la familia han tenido esta enfermedad. La última en fallecer fue una prima, en Semana Santa”, cuenta por teléfono en este 21 de junio, Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su caso es poco frecuente, ya que la esclerosis lateral amiotrófica familiar representan solo el 10% de los diagnósticos, pero es paradigmático de cómo ha evolucionado en todos estos años su abordaje.
Hace menos de una década se encontraron las mutaciones genéticas que relacionaban la ELA con el resto de patologías neurodegenerativas, como explicó recientemente en una entrevista a ConSalud.es el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y facultativo en el Área de Neurología del Hospital Universitario La Paz. Desde entonces se ha caracterizado el 30% de las alteraciones genéticas de los pacientes, en su mayoría familiar. Unos pasos que aproximan la llegada de una cura.
En los últimos años ha mejorado la calidad de vida y está a su vez se ha traducido en casos cada vez más frecuentes de mayor supervivencia
Mientras la investigación continúa en este camino y al mismo tiempo en la búsqueda de tratamientos que retrasen la evolución de la enfermedad y mejoren la calidad de vida de los pacientes, la realidad es que esta patología, de especial crueldad, sigue sin cura, y sin arsenal farmacológico. Con todo, los pacientes, sin embargo, sí han vivido una mejora en su abordaje y su calidad de vida.
El abandono que sufrieran durante décadas desapareció con la aparición de las unidades multidisciplinares especializadas en pacientes con ELA, de las que en España ya hay más de 80 entre unidades multidisciplinares, consultas monográficas y CSUR (Centros, Servicios o Unidades de Referencia), según recoge el informe de Observatorio de la ELA 2021 de la Fundación Luzón.
La mejora de la atención, con terapias gástricas para que no pierdan peso o respiratorias para los problemas que desarrollan los pacientes, no ha mejorado en sí la esperanza de vida, que de media sigue estando entre los dos y cinco años después del tratamiento. Sin embargo, sí ha mejorado la calidad de vida y está a su vez se ha traducido en casos cada vez más frecuentes de mayor supervivencia.
ATENCIÓN A DOMICILIO
Pese a los importantes pasos dados, todavía son muchos los retos que existen: la atención de los pacientes sin recursos; la obtención de una cura, o por lo menos de un tratamiento; la aprobación, paralizada en proceso parlamentario, de la Ley ELA, y la atención en el domicilio. “En esto último no se ha mejorado nada porque la mayoría de las comunidades autónomas no mandan profesionales sanitarios a domicilios”, explica Guevara. Son las asociaciones las que suplen esta carencia asistencial, que está, además, exenta en muchos casos de ayudas.
La esclerosis lateral amiotrófica es una patología neurodegenerativa de rápido progreso que se diagnostica cada 10 horas en nuestro país, según datos de adELA. Las neuronas motoras van desapareciendo y con ello se van deteriorando las capacidades motoras, de comunicación oral, deglución y respiración. Mientras, la mente se mantiene intacta.
Adriana Guevara: “Los pacientes con ELA llegan a precisar hasta 40 mil euros al año”
La alta falta de autonomía de estos pacientes les lleva a necesitar ayuda para prácticamente todas las acciones de su día a día. A la falta de profesionales sanitarios que asisten a los domicilios se suman las diferentes terapias, y no todas las familias pueden permitírselo. “Los pacientes con ELA llegan a precisar hasta 40 mil euros al año”, señala Adriana Guevara. Según datos de adELA, el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
En algunas comunidades autónomas se están dando ayudas económicas con las que sufragan, en parte, los cuidados necesarios, en otros casos esas ayudas se destinan a las asociaciones para que se encarguen ellas de la atención. Solo en 2022 adELA atendió a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad. Otras regiones no aportan ningún apoyo a este colectivo.
Los pacientes tenían “muchas esperanzas” en la aprobación y puesta en marcha de la Ley ELA, que solucionaba parte de estos problemas al reconocer el 33% de grado de discapacidad desde el momento del diagnóstico de los pacientes, una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico. Hace un año el Congreso de los Diputados dio luz verde a una propuesta de resolución presentada por Ciudadanos para acabar con la demora en la tramitación de la norma. “Esperamos que las nuevas Cortes que se formen a partir del 23 de julio se pongan en marcha y permitan que salga la ley que nos ampara a nivel nacional y puede acabar con las desigualdades territoriales existentes”, concluye la presidenta de adELA.