Cada 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Una cita con la que se incide en la necesidad de garantizar la protección de la salud y asegurar la calidad de los servicios proporcionados. Son, en total, 14 derechos recogidos en una carta proclamada por la Unión Europea en el año 2000, y que tratan la medidas preventivas, el acceso a los servicios sanitarios apropiados, la información sobre el estado de salud, el consentimiento información y la participación de los pacientes en las decisiones sobre su salud, libre elección entre diferentes procedimientos y proveedores, privacidad y confidencialidad, respeto de su tiempo, cumplimiento con los estándares de calidad, seguridad, acceso a la innovación, evitar el dolor y el sufrimiento innecesarios, tratamientos personalizados, reclamar y compensación cuando se haya sufrido un daño.
En este contexto, existen múltiples déficits en el sistema sanitario nacional y muchas demandas por parte de las asociaciones de pacientes españoles para llegar a cumplir estos principios instaurados en Europa. En nuestro país hay 19 millones de personas que sufren una enfermedad crónica y un 45% de la población mayor de 16 años padece un proceso crónico, según datos del Informe Cronos de Escrónicos. Pero todos somos pacientes cuando acudimos a revisiones médicas, a diagnósticos o a tratar una patología.
Ante esta realidad, sin embargo, nuestro sistema sanitario carece de recursos, herramientas o iniciativa política para dar respuesta a los pacientes y sus derechos. Por ejemplo, si hablamos de seguridad del paciente, una de las máximas respuestas a este hecho es la de contar con el personal suficiente y adecuado. En este sentido, el proyecto de Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud se encuentra bloqueado en el Congreso de los diputados sin dar respuesta a una de las mayores necesidades existentes: los profesionales. Nuestro país cuenta actualmente con 625 enfermeras por cada 100.000, frente a las 1.824 de Bélgica, y 599 médicos por cada 100.000 habitantes.
Sin acceso a la historia clínica se dificulta la interoperabilidad en el sistema sanitario
Si hablamos del principio de tener acceso a la información sobre el estado de salud, es cierto que todos reciben del médico la información necesaria, pero nos encontramos con que actualmente no tienen acceso a su propia historia clínica cuándo y dónde quieran. Una situación que dificulta el tener la información sobre la propia salud y también la interoperabilidad, necesaria para que los pacientes puedan tener una atención correcta en cualquier lugar y sin repetir pruebas. Aunque actualmente estos datos no viajan con el paciente, lo cierto es que se están dando importantes avances en el ámbito europeo, congregados en el conocido como ‘Espacio Europeo de Datos Sanitarios’ que se está desarrollando actualmente.
ACCESOS Y TELEMEDICINA
Si seguimos hablando de derechos a accesos, actualmente en España hay retraso en la llegada de la innovación, con una espera de 517 días para la aprobación de tratamientos en nuestro país, según datos de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia). Esto supone que los pacientes tienen restricciones a los métodos diagnósticos y de tratamientos que en otros países europeos sí disfrutarían. Desde Europa se trabaja para mejorar esta situación con normas como la ‘Estrategia Farmacéutica Europea' que aúna el mejor acceso a los tratamientos disponibles, sistemas sostenibles, y desarrollo de la actividad innovadora.
A parte del déficit de la vanguardia en nuestro país, nos encontramos con que el Sistema Nacional de Salud actual cuenta con desequilibrios entre regiones. Así, mientras que unos pacientes cuentan con tratamientos en sus hospitales, otros no. También existe desigualdad en la realización de medidas preventivas, como las mamografía; en la implantación de los cribados neonatales, lo que provoca que el 30% de los recién nacidos tienen peor pronóstico al no recibir los tratamiento de forma precoz; y no es igual el acceso a la telemedicina.
Este año una de las principales peticiones de los pacientes con motivo del Día Europeo de sus derecho es el de tomar parte en las decisiones sobre la salud
En este punto, la falta de una ley de protección a médicos y pacientes, y la escasa formación en su uso crean una brecha entre diferentes poblaciones que, en un contexto de avance y transformación tecnológica de la Sanidad, se hace cada vez más patente en el día a día, defiende la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
TOMA DE DECISIONES
Este año una de las principales peticiones de los pacientes con motivo del Día Europeo de sus derecho es el de tomar parte en las decisiones sobre la salud. En el evento que se celebrará en la Unión Europea, el presidente del European Patients Forum, Marco Greco, expondrá que “los pacientes son socios valiosos en el proceso político, tanto para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad como para aportar la perspectiva del usuario final para promover los intereses de los pacientes en todas las fases de la elaboración de políticas y en diversos entornos institucionales”.
En una entrevista realizada en Consalud.es al presidente del Foto Europeo de Pacientes, Andoni Lorenzo, destacó la necesidad de incorporar a los pacientes y de transformar el sistema nacional de salud para que responda a las necesidades y a los derechos de los pacientes.