Los cuidados paliativos son una serie de actos compasivos para apoyar a los pacientes en una enfermedad avanzada, a veces en momentos terminales, otras durante el tratamiento para la curación y otras mientras conviven con una patología para la que de momento no hay cura. Los paliativos palian. Palian el dolor y los síntomas de una enfermedad, también la soledad, el miedo, la incertidumbre y la tristeza del duelo en las familias a las que se les muere un hijo o un padre. “Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”, recoge la Organización Mundial de la Salud (OMS). Constituyen un derecho de salud. Sin embargo, no todos los que los precisan los reciben.
Se estima que en el mundo 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos. En 2007 se publicó en España la 'Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos', por entonces aproximadamente el 50% de los paciente no tuvo acceso a los cuidados paliativos cuando los precisaron. Años más tardes, según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), todavía mueren casi 80.000 personas sin recibir estos cuidados. “Morir sin cuidados paliativos supone un aumento del sufrimiento, del paciente y de su red familiar y social”, explica a Consalud.es la Dra. Marta Agudo Rodrigo, médico del Equipo de soporte de atención domiciliaria (ESAD) de Teruel y presidenta de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar).
“Es imprescindible que se integren los cuidados a todos los niveles, que existan servicios específicos para tratar casos complejos, tanto a nivel domiciliario como hospitalario”
Pese al reconocimiento como derecho, faltan recursos, servicios y apoyo institucional para poder llevarlo a cabo, añade la Dra. Agudo. Según el 'Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa' realizado en 2019, en nuestro país existen 260 servicios de paliativos, con una prevalencia de 0,6 servicios por 100.000 habitantes. La recomendación está en 2 por cada 100.000 habitantes, pero el único país europeo que lo alcanza es Austria (2,2). “Es imprescindible que se integren los cuidados a todos los niveles, que existan servicios específicos para tratar casos complejos, tanto a nivel domiciliario como hospitalario”, continúa la presidenta de Cusirar.
‘SANANDO CORAZONES Y COMUNIDADES’
Este año por el día mundial de los cuidados paliativos, celebrado cada segundo sábado de octubre, la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) ha propuesto el lema ‘Sanando corazones y comunidades’, unas palabras con las que se recuerda que las comunidades son las “primeras responsables en la reivindicación y promoción de los cuidados paliativos”, en palabras de Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL. Estas comunidades son los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes y los voluntarios y profesionales de otras disciplinas.
“A nivel sanitario los profesionales intentamos sensibilizar a la población de la necesidad de acceder a servicios adecuados a la situación de final de vida y a reivindicar que existan estos recursos”, manifiesta la Dra. Marta Agudo. Es necesario, señala, que esta disciplina sea considerada una especialidad médica como en el resto de Europa, “y dote de personal y medios a los centros sanitarios”. “Es una cuestión de responsabilidad profesional que nuestros pacientes mueran bien”, indica la Dra. Agudo.
"Se vio la necesidad de aumentar la conciencia de ciudadanos y colectivos de que la muerte y el duelo pueden ser más llevaderos si están cuidados por las personas y los servicios de paliativos”
Pero esta responsabilidad también va más allá de la atención profesional y forma parte de esa comunidad compasiva que arropa al final de la vida. “Con la Covid-19 se generó una gran tensión en el sistema de salud, lo que produjo mucho sufrimiento y dolor en los cuidadores. Se vio la necesidad de aumentar la conciencia de ciudadanos y colectivos de que la muerte y el duelo pueden ser más llevaderos si están cuidados por las personas y los servicios de paliativos”, explica Patxi del Campo, musicoterapeuta. Los cuidados paliativos tienen como objetivo “mejorar la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores, de apoyo durante la enfermedad y duelo”, continúa. Una persona al lado, unos fármacos que alivien los síntomas e incluso música permiten proporcionar a los pacientes con enfermedad avanzada o al final de su vida una respuesta integral a sus necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales.
La atención sanitaria en paliativos centra el 5% del tiempo de estos pacientes, el resto depende de los otros integrantes de la comunidad a la que este año se hace referencia. “La sociedad tiene un papel fundamental en el cuidado, la profesionalización del cuidado es una realidad pero no suficiente para cubrir las necesidades y el incremento de la demanda en cuidados paliativos”, señala la Dra. Marta Agudo. “Los cuidados paliativos son la principal necesidad no cubierta. En los últimos años se ha avanzado mucho en la medicina, pero se debe mejorar más el cuidado sociosanitario. La situación de la pandemia nos ha enseñado que el cuidado no es exclusivo del servicio sanitario, sino de la comunidad. No debemos dejar a las personas que mueran solas, la sociedad y los actos compasivos de las comunidad son importantes en el final de la vida”, concluye Del Campo.