La pandemia por COVID-19 puso en jaque hace ya casi dos años la atención sanitaria de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. El confinamiento total afectó enormemente a la evolución de la patología en muchísimos afectados, que se vieron obligados a vivir la enfermedad en soledad, así como aquellos que quedaron aislados en centros sociosanitarios para evitar el posible contagio. Además de los que ya estaban diagnosticados, la situación agravó la evolución de los pacientes que estaban en un estadío inicial de la patología. Una deuda pendiente que ahora las administraciones tienen la obligación de abordar y solucionar para afrontar los cuidados de estas personas y de sus familiares o cuidadores principales.
Desde el Consejo General de Enfermería instan a contar con enfermeras especialistas para garantizar una atención de calidad a los pacientes con alzhéimer que en la nueva normalidad deben acostumbrarse a una realidad desconocida para todos, que ha afectado mucho más a personas con demencia. “El COVID-19 ha sido un golpe durísimo para toda la sociedad, pero ahora debemos ayudar y cuidar a aquellos pacientes más vulnerables. El deterioro cognitivo que produce el alzhéimer se ha agravado mucho más en estos momentos porque la soledad que ha traído la pandemia ha acelerado el proceso. Las enfermeras somos los profesionales que acompañamos a la población en todas las etapas de la vida y tanto el Ministerio de Sanidad como las consejerías autonómicas deben ser conscientes de esto y apostar por la profesión”, afirma Florentino Pérez Raya, presidente de la Organización Colegial.
"Las enfermeras somos los profesionales que acompañamos a la población en todas las etapas de la vida y tanto el Ministerio de Sanidad como las consejerías autonómicas deben ser conscientes de esto y apostar por la profesión"
Por su parte, Paloma Muñoz, secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), también destaca que “la pandemia ha repercutido negativamente en los pacientes neurológicos y, dentro de estos, en mayor proporción en los pacientes con alzhéimer. “El cierre temporal durante la pandemia ha generado un avance más rápido de la enfermedad o así es percibido por dos de cada tres cuidadores, según algunos estudios. Además, también comentan que se han visto desbordados por la situación sin saber cómo actuar en cada caso, ya que muchos enfermos no comprendían la situación y el uso de dispositivos como la mascarilla ha sido especialmente difícil para ellos”, resaltan.
En esta misma línea se encuentra Pilar Lekuona, vocal del Consejo General de Enfermería en representación de la especialidad de Geriatría, que afirma que “es fundamental que tengamos la especialidad o los conocimientos para abordar las diferentes situaciones que se den con las personas mayores”. “En el alzhéimer, por ejemplo, hay que individualizar cada una de las situaciones y los cuidados deben ser absolutamente empáticos y muy conocedores de cuáles son las situaciones a las que te puede llevar la enfermedad. La especialización es imprescindible porque cuanto más especializados y formados estemos, más entendemos la enfermedad y las intervenciones que damos son mucho más adecuadas”, apunta Lekuona, también presidenta del Colegio de Enfermería de Guipúzcoa.
PREVENCIÓN
Actualmente, el alzhéimer es la principal causa de demencia en todo el mundo y la enfermedad que mayor discapacidad produce en ancianos. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología, hasta 800.000 personas sufren esta patología en España, una cifra que podría duplicarse en los próximos 20 años. Por este motivo, realizar un plan de cuidados y de prevención es fundamental para evitar entre 1 y 3 millones de casos en el mundo.
“Lo más duro de la pandemia ha sido la crudeza con la que se ha vivido. Han sido momentos en los que no hemos podido ni siquiera darles la mano ni nos han podido reconocer. Las personas con alzhéimer han sido bastante discriminadas en este sentido porque la atención tiene que ser absolutamente directa y les ha faltado. Desde las administraciones no se ha sabido dar respuesta a una atención que era muy importante”, constata Lekuona.
“Para estos pacientes seguir una rutina es muy importante y se cortó de golpe; dejaron de salir, de ir a centros de día y se quedaron aislados sin ver a amigos ni a familiares”
Además del deterioro físico que produce la enfermedad, la salud mental de estos pacientes también debe ser evaluada y cuidada por profesionales expertos, más ahora tras tantos meses de pandemia.
En este sentido, Mª del Mar García, vocal del CGE en representación de la especialidad de Salud Mental y presidenta del Colegio de Enfermería de Almería, subraya que “para estos pacientes seguir una rutina es muy importante y se cortó de golpe; dejaron de salir, de ir a centros de día y se quedaron aislados sin ver a amigos ni a familiares”. “Esta situación les hizo estar más tristes e irritables. Ahora vemos como esta desconexión ha provocado alteraciones conductuales y psicológicas, acelerando, incluso, el avance de la enfermedad”, asegura.
Tal y como apunta Guadalupe Fontán, enfermera del Instituto de Investigación del CGE, es fundamental fijar “una rutina diaria”. “Para ayudar a las personas con enfermedad de Alzheimer se pueden llevar a cabo distintos mecanismos que les faciliten el día a día como adaptar el hogar incorporando notas visuales en calendarios con imágenes, etiquetando materiales básicos como los peines o cepillos de dientes, manteniendo el orden y horarios para generar seguridad, así como prevenir las posibles caídas que puedan suceder. Además, es muy importante tener paciencia, hablarles con tono de voz bajo, frases cortas y no insistir en que se recuerde ni evidenciar delante de la persona su pérdida de autonomía. Potenciar las relaciones sociales, hacer ejercicio, cantar, escuchar música, leer, realizar fichas cognitivas, entre otras muchas actividades, ayudan a mejorar la calidad de vida de la persona”, puntualiza Fontán.
CUIDADORES
Y es en este punto en el que los familiares y/o cuidadores principales cobran mayor importancia. Muchas veces olvidados por las instituciones, el Consejo General de Enfermería solicita poner todos los mecanismos posibles para “cuidar al cuidador”.
“El cuidador a menudo se siente cansado, estresado, se frustra con facilidad, puede desarrollar síntomas de ansiedad o depresión… Se calcula que llegan a dedicar una media de 15 horas al día a los cuidados y esto produce una gran sobrecarga. Es imprescindible adaptarse a su nuevo rol sin abandonar sus necesidades emocionales y sociales. En definitiva, el bienestar global del cuidador va a influir en la calidad de la atención que se preste al paciente con alzhéimer”, apunta Mª del Mar García.
"Deben buscar ayuda, que les informen y les hablen del tema para que puedan abordarlo juntos, así como buscar los recursos más adecuados que se puedan dar dependiendo de la situación en la que esté el paciente"
Y las enfermeras, como profesionales más cercanos al paciente, también estarán disponibles para cuidar al cuidador. “Los familiares deben conocer cuáles son las características del enfermo y apoyarse en un profesional. Deben buscar ayuda, que les informen y les hablen del tema para que puedan abordarlo juntos, así como buscar los recursos más adecuados que se puedan dar dependiendo de la situación en la que esté el paciente”, recalca Pilar Lekuona.
Así se expresa también Paloma Muñoz, de Sedene, que afirma que “los cuidados enfermeros persiguen mejorar el bienestar y la confianza de ambos, mediante la realización de técnicas, administración de tratamientos, así como atendiendo sus necesidades sociales y emocionales".