La Gerencia de Atención Integrada de Hellín, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha celebrado las III Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes, bajo el lema Construyamos Hoy para el Mañana, por la investigación de las Enfermedades Raras. Por tercer año consecutivo y tras la gran acogida en 2017, el salón de actos del Hospital de Hellín ha reunido a más de 100 personas entre pacientes, asociaciones, profesionales y expertos en la materia.
Durante la apertura de esta jornada, el director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, Rodrigo Gutiérrez, ha insistido en "el compromiso del Gobierno regional con las personas que padecen estas enfermedades". Gutiérrez ha indicado que durante esta semana se van a celebrar distintos actos para la visibilización de las enfermedades raras. Por su parte, la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, ha recordado que "son enfermedades crónicas que afectan a muchas personas y además lo hacen en muchos ámbitos de su vida, como la familia o su entorno, por eso, el apoyo también debe llegar desde muchos ámbitos y la Consejería de Sanidad busca líneas de colaboración para aunar esfuerzos que den respuestas en beneficio siempre de una mejor atención".
Estas enfermedades afectan a 24.000 personas en la provincia de Albacete, 100.000 en Castilla-La Mancha y a nivel nacional, a tres millones de personas
El director gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, ha explicado que estas enfermedades afectan a 24.000 personas en la provincia de Albacete, 100.000 en Castilla-La Mancha y a nivel nacional, a tres millones de personas. Ha reconocido la presencia del tejido colectivo, profesionales, autoridades sanitarias y políticas y medios de comunicación por implicarse en que se sepa que existen estas enfermedades. Por último, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fidela Mirón, ha comentado que es muy positivo ver a la administración apoyando estas causas y ha querido dejar el mensaje de que "sin investigación no hay futuro".
PROGRAMA MULTIDISCIPLINAR
Junto a los tratamientos, la medicación y una atención más humanizada, las enfermedades raras o poco frecuentes precisan de avances científicos. La doctora de la Unidad de Neuropediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Carmen Carrascosa, ha explicado la importancia de la secuenciación genética y la clave de realizar una buena interpretación. Porque no se siempre se realiza un diagnóstico correcto de estas patologías.
Tras la primera mesa sobre genética, moderada por el jefe del Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín, Francisco Salvat, se han impartido dos conferencias donde la innovación ha marcado las pautas. Es el caso del joven neurólogo e investigador, Ignacio Medrano, que ha explicado al auditorio la importancia de la exponencialidad, es decir, la tecnología como medio catalizador para la propia medicina, y ha presentado su herramienta digital "Mendelian". También Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, ha abordado los retos futuros en investigación y "medicamentos huérfanos".