Industria, pacientes y sociedades científicas se han unido este miércoles para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En Madrid se ha diseñado un barrio temático sobre la enfermedad para recrear lo que sienten los pacientes que la padecen en el marco del III Encuentro con la EM. Un mercado, un centro de salud y hasta una cancha de baloncesto forman parte de esta ‘mini ciudad’ a la que pueden acceder todos los ciudadanos a lo largo de este día para conocer de cerca todos los aspectos relacionados con la esclerosis múltiple.
En el acto de presentación de la iniciativa ha participado el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Diego Sanjuanbenito, que ha dedicado su comparecencia, entre otros asuntos, a celebrar los avances que en los últimos años vive el abordaje de la enfermedad gracias al desarrollo de nuevos medicamentos que permiten la reducción de la progresión de la patología.
La esclerosis múltiple es la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven
Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Exuperio Díez Tejedor ha destacado que “a lo largo de los últimos años, la investigación ha avanzado tanto que cada vez es más frecuente diagnosticar más precozmente y dar un tratamiento cada vez más individualizado. Sin embargo, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave: es la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven y también una enfermedad capaz de reducir significativamente la esperanza de vida si es dejada a su evolución natural”. Asimismo, ha añadido que la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.
El III Encuentro Con la EM ha sido promovido por Merck con el aval social de la SEN, la Fundación del Cerebro y las asociaciones de pacientes EME, Aedem-Cocemfe, FEM Madrid y Fademm. La directora de Corporate Affairs de la farmacéutica, Ana Polanco, ha explicado en la presentación del evento el compromiso de la compañía con los pacientes. “Queremos liberar de esta enfermedad a todas las personas que la sufren y fomentar un mayor conocimiento en la sociedad en torno a su realidad”, ha concluido.
POR UNA ESCLEROSIS MÚLTIPLE SIN BARRERAS
En representación de los pacientes y como ejemplo de superación, el jugador de baloncesto de la Liga ACB, Asier de la Iglesia, afectado por la enfermedad, ha contado a los asistentes su experiencia como paciente que hace una vida completamente normal. “Cuando en 2012 me diagnosticaron esclerosis múltiple le dieron un nombre a los síntomas que estaba teniendo, pero no a mi futuro. Sigo pensando que todavía no se conoce lo suficiente esta enfermedad y eso dificulta que se empatice con nuestra realidad. Por eso, animo a todas las personas que también viven con ella a que no se escondan y cuenten su historia”.
TRES MUJERES CON EM POR CADA HOMBRE AFECTADO
En España, la esclerosis múltiple afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres y su diagnóstico se produce entre los 20 y los 40 años de edad, una etapa en la que se toman importantes decisiones que afectan a la vida personal y profesional y que pueden verse condicionadas por la enfermedad.
Los datos del estudio “El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa”, desarrollado en ocho países, evidenciaron el alto impacto de la enfermedad en la vida familiar, ya que más del 40% de las pacientes con EM en España se había separado o divorciado y aproximadamente un tercio de las mujeres afectadas reconoció que la EM había influido en su decisión deno tener hijos o a la hora de determinar cuántos quería tener.