Alrededor de 70 niños reciben al año un nuevo hígado, este es junto al riñón, los trasplantes pediátricos que más se realizan, principalmente porque son enfermedades que evolucionan rápido. “La enfermedad hepática tiene una evolución rapidísima y casi siempre son terminales. Sin un trasplante no podrían seguir viviendo”, cuenta para este medio Nana Gómez, presidenta de la Asociación española de ayuda a niños con enfermedades hepáticas y trasplantes hepáticos (HePA), que busca dar apoyo y acompañar a las familias y visibilizar la realidad de estos niños. En el caso de los más pequeños los trasplantes se pueden hacer en vida, lo que reduce la espera de aquellos que no tienen otra opción.
Fue el caso del hijo de Nana, Manolito, que con nueve meses recibió un trasplante tras nacer con atresia biliar, una patología que ocurre cuando las vías biliares dentro o fuera del hígado están anormalmente estrechas, bloqueadas o no están, lo que deteriora el hígado. Al poco de nacer le hicieron una intervención para fortalecerle el hígado, pero no funcionó. Le tuvieron que trasplantar parte de un hígado y el donante fue el padre. “Fue una experiencia dura en la que estaba en nuestras manos salvar a nuestro hijo y no lo pensamos”.
“Es muy difícil describir el momento en el que te dicen que tu hija se puede morir si no recibe un trasplante”, señala Librada
Actualmente, Manolito tiene ocho años para cumplir nueve en el mes de mayo. Es un niño que ha madurado de forma diferente a otros pequeños de su edad. “Son niños que pasan sus primeros meses en el hospital, que están acostumbrados a tratar con adultos y que son muy conscientes de sus condiciones”, señala la presidenta de HePA. Con el nuevo hígado ha tenido una calidad de vida buena, y, en principio, el órgano le acompañará toda la vida.
Actualmente, según datos de la Organización Nacional de Trasplante (ONT), la esperanza de vida de estos niños está en 20 años, “una cifra muy alta si pensamos que se empezaron a hacer trasplantes hepáticos hace 30 años", destaca Nana Gómez. Lo normal, es que, a diferencia del riñón que tiene una duración de unos 10-15 años, el hígado les acompañe toda la vida, sin embargo hay veces que no es así.
RETRASPLANTES Y MIEDO
“Es muy difícil describir el momento en el que te dicen que tu hija se puede morir si no recibe un trasplante”, señala Librada. Ella es madre de Andrea, que actualmente tiene 16 años. Al igual que Manolito, Andrea nació con atresia biliar y a los 10 meses recibió un trasplante de órgano vivo, que fue de su padre. “Fue duro, porque era una enfermedad que no se conocía mucho. Nosotros vivíamos en Salamanca y tuvimos que ir a Madrid donde por suerte nos dieron solución”.
“Nunca tendremos suficiente vida para agradecer a los padres de nuestros donantes que tuvieran un acto de amor tan grande”
A los 10 meses recibió parte del hígado de su padre y Andrea continúo con su vida de forma normal. Tomaba sus inmunosupresores para evitar el rechazo, llevaba una vida saludable y sin problemas. Sin embargo, desde pequeña tenía unas varices que, a los 13 años con un cuadro de hipertensión portal agudo, crearon hemorragias que obligaron a realizarle un trasplante. “Me pilló por sorpresa, estaba asustada y no sabía lo que tenía”, cuenta la propia Andrea.
“Tuve mucho miedo la noche cuando me dijeron que iban a trasplantarme, fueron momentos muy duros y luego me costó recuperarme”. Necesitaba un hígado de un donante muerto y entre la valoración, el ingreso en la lista y todo, no consiguieron una donación hasta después de nueve meses. Nueve meses solas en Madrid ella y su madre. La operación fue difícil, y la recuperación larga por los dolores y la situación. Ahora está en 1ª de Bachiller y “todo bien”.
“Nunca tendremos suficiente vida para agradecer a los padres de nuestros donantes que tuvieran un acto de amor tan grande, dentro de su horrible dolor, para darnos su hígado. Gracias a ellos y a todos los donantes que permiten que personas como Andrea sigan viviendo”, explica emocionada Librada. Apenas puede hablar del tema, recordando el miedo pasado y el tiempo aguantado. “La espera es dura y mi hija necesitaba un órgano urgente”.