Durante mucho tiempo se habló del alzhéimer como la epidemia silenciosa. Es considerada la pandemia del siglo XXI, aunque la Covid-19 haya tenido mayor presencia estos dos últimos años. Con más de 55 millones de personas con demencia en todo el mundo, según la OMS, y un nuevo diagnóstico cada tres segundos, según la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), el alzhéimer sigue siendo un reto para la sanidad y la sociedad nacional e internacional.
“Se trata de una enfermedad ligada al envejecimiento que seguirá creciendo debido al aumento de la población envejecida”, recuerda el Dr. David Pérez, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE).
Una enfermedad que además se ha visto especialmente afectada por la Covid-19, que ha provocado un mayor deterioro cognitivo en los pacientes por la pérdida de sus rutinas, los programas de estimulación cognitiva y sus hábitos diarios. Y todo ello ha recaído en la familia y cuidadores.
Paciente de alzhéimer a su mujer: “Si no te digo que te quiero, no es porque no lo sienta, sino porque mi mente no me deja”
Ana Fuster es una de esas familiares cuidadoras que ha visto de primera mano el desarrollo de esta enfermedad. Primero con su madre, hace 25 años, que cayó en picado en su deterioro cognitivo, le afectó en el comportamiento con accesos de cólera que antes no tenía, y la dejó “postrada en el sillón”, hasta que finalmente falleció. Y ahora con su marido, al que conoce desde hace veinte años, pero por avatares de la vida se casaron hace tres. Un año después le diagnosticaron esta enfermedad.
El alzhéimer se caracteriza principalmente por la falta de memoria inmediata. Los pacientes en un primer momento no recuerdan lo que pasó ayer, pero sí lo que le pasó hace años. Posteriormente comienza un olvido de los parientes que menos ven, y luego incluso con el que conviven.
En el caso de Jesús, el marido de Ana, el alzhéimer lleva conviviendo con él unos siete años, aunque el diagnóstico no llegó hasta hace dos. Le falla mucho la memoria y en muchas ocasiones está cansado y abatido. No puede seguir una película o una conversación porque su cerebro ya no responde. Y solo en los momentos en los que de repente recuerda, le dice a Ana: “Si alguna vez me levanto y no te reconozco o no te digo que te quiero, perdóname, te quiero pero mi mente no me deja decírtelo”.
“En esos momento sentimos los dos una gran tristeza. Luego él se vuelve a olvidar y yo me relajo porque deja de sufrir”, cuenta por teléfono a Consalud.es. Al final las sensaciones son lo único que se queda en Jesús, y por eso Ana día a día, manteniendo las rutinas tan necesarias para él, intenta que se fije en las cosas bonitas, porque esa sensación es la que a él le queda. Pasean, ven la tele y le ayuda en todo mostrándole lo bonito que está el día, lo bonita que ha sido la película...
“Muchas veces ves que el cuidador está incluso peor que tu paciente”, indica el Dr. García
También le tiene que ayudar a ducharse, a comer… ya que el alzhéimer produce “un aumento de deterioro físico que les dificulta el día a día”, explica el Dr. Guillermo García, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Y en todo ese proceso de ayuda a una persona que se vuelve dependiente está el cuidador.
SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES
Ana lo lleva estoicamente, viviendo el presente y lo único que le preocupa es que el deterioro no avance y que no ignoren a su marido cuando les hablan. “Es normal que cuando nos van a explicar algo de él hablen solo mirándome a mí, y eso les afecta porque no entienden, pero saben que están siendo ignorados y afecta a su dignidad”.
Pero en general los cuidadores sufren una alta carga emocional, social y económica que actualmente no es cubierta en su mayor parte por la Sanidad. En los casos graves de demencia tienen que estar las 24 horas del día cuidándoles lo que supone una sobrecarga y un estrés que repercute directamente en su salud. “Muchas veces ves que el cuidador está incluso peor que tu paciente”, indica el Dr. García.
Y es que esta enfermedad arrastra a los pacientes y a sus familiares, incluso creando el síndrome de sobrecarga del cuidador. “Se trata de una situación continua de trabajo y estrés que hace muy difícil la convivencia y la salud física y mental del cuidador, desarrollando un estado de agotamiento emocional y físico continuo”, manifiesta el Dr. Pérez. La pandemia ha agravado esta situación de un colectivo muchas veces olvidado en la sociedad y en cuyo abordaje todavía queda mucho camino en el país.