Gracias al incremento del conocimiento de la enfermedad, al desarrollo de la ciencia y a la implantación del cuidado, la esperanza de vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD) ha aumentado significativamente. Ante la realidad en la que los adultos con Duchenne ya no son una excepción, el Día Mundial de Concienciación de Duchenne, que se celebra este 7 de septiembre, tiene como motivo destacar estar realidad: "Vida adulta y Duchenne".
La DMD es una enfermedad degenerativa de desgaste muscular causada por mutaciones en el gen de la distrofina que conduce a una pérdida total de la función muscular. Aunque aún no cuenta con una cura o un tratamiento que detenga su evolución, la investigación ha mejorado la calidad de vida y ha permitido a los niños crecer y convertirse en adultos.
Sin embargo, como recuerdan desde Duchenne Parent Project España el aumento de esperanza de vida con esta enfermedad va acompañado de múltiples problemas médicos y desafíos. Por eso ha iniciado un año más la conocida como 'marea roja' con la iluminación en rojo de fachadas como la Torre de Hércules en A Coruña, la Fuente de Cibeles en Madrid, la Torre Agbar de Barcelona.
“No podemos olvidar que estos adultos necesitan que el mundo y la sociedad en la que viven esté adaptada a sus necesidades"
En palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España “según van pasando los años, aunque seguimos luchando por encontrar una cura o un tratamiento eficaz para todas las personas con Duchenne y Becker, sí vamos viendo como se va incrementando la esperanza de vida a medida que se aplican estándares de cuidado.”
“Pero” continua Silvia, “no podemos olvidar que estos adultos necesitan que el mundo y la sociedad en la que viven esté adaptada a sus necesidades para que, de verdad, puedan vivir al máximo sin encontrar trabas arquitectónicas, administrativas, educativas, laborales o familiares. A día de hoy, son muchas las dificultades y problemas con los que convivimos y que, ahora mismo, les impiden llevar una vida plena”