Hoy, 21 de diciembre se celebra el Día Nacional del Niño con Cáncer, una enfermedad poco frecuente, pero que se erige como la causa de mayor mortalidad entre los niños con edades comprendidas entre los 5 y los 14 años, y la segunda entre los jóvenes de entre 15 y 24 años por detrás de los accidentes. Concretamente en España se diagnostican cada año unos 1.000 casos de cáncer en menores de 14 años.
Si en un adulto un diagnóstico de cáncer es un mazazo que llena de incertidumbre, miedo y caos en la vida del paciente, en el caso de los niños, este dolor se multiplica, tanto para la familia como para el pequeño paciente. “Es radicalmente diferente el ser acompañante de un paciente con cáncer infantil que un adulto. Mi hija me dio una lección de vida brutal que te enseña, porque ellos lo viven de otra manera. Hoy en día no se lo deseo ni a mi peor enemigo, pero siempre digo que esto me ha hecho vivir mejor de lo que vivía en mi día a día”, cuenta a Consalud.esMíriam, madre de María, una niña de 10 años a la que le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda cuando tenía 7 años.
Una tarde del mes de mayo, en plena pandemia, Miriam acudió a Urgencias del Hospital de La Paz cuando ella empezó a encontrarse mal y después de haberse notado unos ganglios. Esa misma tarde, recibió el diagnóstico. Comenzaban entonces los 33 días de ingresos y los 8 meses de quimioterapia intravenosa. Después vinieron los ingresos durante tres días y pasar largos tiempos en el hospital del día. Tras un año del diagnóstico, llega la hora de comenzar con la quimioterapia oral. “Es cuando los niños empiezan a hacer vida normal y empiezan a ir al colegio, pero la carga mental para los familiares es brutal porque tu hija tiene que tomar pastillas todos los días y es algo que a ti no se te debe de olvidar y tienes que estar pendiente de muchas cosas”.
"Diría que las veces que más destrozada he llegado a casa ha sido siempre por lo que he visto en oncología infantil. Te das cuenta de que vives en una realidad en esta sociedad y que el cáncer infantil afecta a muchos niños"
Pero para Míriam lo más duro de este proceso como acompañante fue entender por qué ella tenía que ver a su hija pasar por esto. “Yo me dije a mi misma que me iba a conceder la pregunta de por qué a nosotros, y eso supuso para mí un desgaste que me iba consumiendo energía, y la realidad es que nunca iba a encontrar una respuesta. Pero, después de saber gestionarlo, he sabido encajarlo, mirar para el futuro y vivir el día a día”.
Míriam decidió acompañar a su hija en este proceso y su vida tuvo que dar un giro de 180 grados. “Soy una persona que le gusta tenerlo todo controlado, y en el momento que me quedé ingresada con María tuve que delegar. Fue una decisión complicada tomar esta decisión pero le pedí a mis padres que vinieran a vivir a mi casa para encargarse de mi hijo mayor porque mi marido debía seguir trabajando. Recuerdo que mi madre me llamaba para preguntarme qué le podía hacer de comer a mi hijo, y yo solo le respondía que solo tenía forma física y mental para estar con María”.
Asimismo, la madre tuvo que dejar cosas de lado: su vida social, sus pasiones, su trabajo… Es más, para Míriam, su trabajo era una de las cosas que más les gustaba hacer. “Cuando vas de acompañante lo abandonas todo. Me cogí un permiso especial para cuidados de hijo con enfermedad grave y dejé mi trabajo. Emocionalmente es lo que más me ha costado, porque mi trabajo me gusta mucho y recuerdo que cuando volvía trabajar fue uno de mis mejores días”.
EL ENTORNO, LO MÁS COMPLICADO DE SUPERAR
“En este proceso, yo he procurado no hundirme y verlo desde un punto de vista positivo. Aprendes que lo que tienes que hacer en momentos como estos ir hacia delante y que no se puede mirar hacia atrás. Cuando María ingresó en el hospital, teníamos una pizarra en la habitación y yo le puse: 'Solamente vamos a mirar cada día, no vale hablar de lo que pasó ayer o de lo que va a pasar mañana'. Y cada día mirábamos la pizarra”.
"Recuerdo que mi madre me llamaba para preguntarme qué le podía hacer de comer a mi hijo, y yo solo le respondía que solo tenía forma física y mental para estar con María"
Sin embargo, aunque Míriam pasó este proceso de forma positiva, durante los dos años que su hija estuvo en tratamiento, le rodeaba algo que para ella ha sido una de las cosas más duras: el entorno. “Lo más duro ha sido pasar las horas en la sala de oncología infantil del hospital. El ver tantas familias, tantos casos, gente que realmente tiene otra situación muy diferente y niños que conoces pero que no sobreviven al proceso… Diría que las veces que más destrozada he llegado a casa ha sido siempre por lo que has visto en esa sala. Te das cuenta de que vives en una realidad en esta sociedad y que el cáncer infantil afecta a muchos niños”.
Por eso, la necesidad de este día e debe a la necesidad de concienciar y dar a conocer a toda la sociedad esta enfermedad y luchar para que todos los niños tengan las mismas oportunidades en el diagnóstico, atención y tratamiento independientemente de donde nazcan o vivan. Importante es también recordar la importancia del desarrollo del niño, de sus necesidades y derechos y por supuesto de su vuelta a la vida normal una vez terminado el tratamiento.