La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal que, por complicaciones de la patología, son portadoras de una ostomía.
Las ostomías son aberturas en la pared abdominal por las que se saca una parte de intestino sano para evitar el paso de las heces por las zonas afectadas. Pueden ser permanentes o, como son la mayoría, temporales, ya que se espera que la zona dañada pueda sanar mientras no se utiliza. Alrededor del mismo se coloca un dispositivo llamado comúnmente “la bolsa”, que recoge las heces.
Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra el próximo 5 de octubre, ACCU España ha lanzado la campaña de sensibilización en redes sociales #Ostodeseos, que presenta necesidades y anhelos de las personas con ostomía, aspectos de su vida que pueden mejorar y las dificultades que se encuentran.
Muchas personas ostomizadas reclaman mayor información para los pacientes
Ruth Serrano, de 39 años y portadora de “la bolsa” desde niña a causa de la enfermedad de Crohn, define la ostomía como “volver a nacer, como si tuviera que volver a aprender a andar pero en todas las áreas de mi vida”.
Muchas personas con su misma condición reivindican mayor información y educación para pacientes, ya que antes de la intervención, durante la estancia en el hospital y tras el alta, los pacientes necesitan tener información sobre la ostomía, su manejo y la vida con ella.
Otro deseo o necesidad detectada por ACCU España es la de una consulta multidisciplinar especializada en ostomías, que incluya a cirujanos, enfermeros, fisioterapeutas y nutricionistas para facilitar el seguimiento del paciente, y que sean accesibles en caso de dudas o problemas.
Piden a las empresas y administraciones públicas medidas para cubrir sus necesidades
No hay que olvidarse del respaldo del entorno cercano, aunque no sean profesionales, que es otro de los deseos que suelen compartir los afectados en los grupos de ayuda que organiza ACCU España.
Asimismo, reivindican la necesidad de un compromiso por parte de las administraciones públicas y empresas, que deben tomar medidas para cubrir las necesidades de las personas ostomizadas, la existencia y acceso urgente a baños adaptados.
Por último, piden mejoras en los dispositivos, más investigaciones sobre nuevas técnicas quirúrgicas y mejoras en la calidad asistencial.