La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la enfermedad de Parkinson como una afección degenerativa del cerebro asociada a síntomas motores(lentitud de movimientos, temblores, rigidez, trastornos de la marcha y desequilibrio) y a una amplia variedad de complicaciones no motoras (deterioro cognitivo, trastornos mentales, trastornos del sueño, y dolor y otras alteraciones sensoriales).
Según uninformede esta misma organización, a nivel mundial, la discapacidad y las defunciones debidas a la enfermedad de Parkinson están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico, duplicándose su prevalencia en los últimos 25 años. Concretamente, las estimaciones mundiales en 2019 mostraban una cifra superior a 8,5 millones de personas con esta enfermedad, que causó 329 000 fallecimientos.
La discapacidad y las defunciones debidas a la enfermedad de Parkinson están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico
En el caso concreto de España, según los últimos datos publicados en el informe del Ministerio de Sanidad, nuestro país cuenta con valores de mortalidad prematura y discapacidad superiores a los de Europa (84 por cada 100.000 habitantes). Además, las tasas mortalidad por párkinson han pasado de 2,62 por cada 100000 habitantes en el año 1999 a 3,84 en el año 2018.
Asimismo, como se explica en “El Libro Blanco del párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro”, publicado recientemente por la Federación Española de Párkinson (FEP), el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. La franja media de diagnóstico se sitúa entre los 55 y los 60 años y, aunque el 90% de los casos de párkinson no se deben a una alteración genética concreta, entre el 15 y el 25% de las personas con párkinson cuentan con algún pariente que ha tenido la enfermedad. Además, el párkinsonismo idiopático es el tipo más común, ya que lo concurren entre un 50 y un 60% de los casos. Adicionalmente, se estima que entre un 24 y un 53% de quienes se encuentran en las fases más avanzadas, son personas dependientes.
ACCESO A ESPECIALISTAS Y TRATAMIENTO
A pesar de estos datos, no todos los ciudadanos en España pueden acceder a las mismas prestaciones a la hora de tratar esta enfermedad, ya que varían de unas comunidades autónomas a otras, provocando, según afirma la FEP, “serias discriminaciones”. Por otro lado, existen algunas terapias novedosas que no están contempladas dentro del Sistema Nacional de Salud, como la estimulación cognitiva, hidroterapia, musicoterapia, yoga, Pilates… entre otras. Son las asociaciones las que ofrecen este tipo de terapias.
En el caso de las personas con párkinson avanzado, según estimaciones de la FEP, sólo el 15% reciben el tratamiento adecuado, “ya que no se realizan en todas las comunidades autónomas ni se deriva a los pacientes a otras para que se beneficien de ellas, principalmente por motivos económicos”. Asimismo, la FEP lamenta la ausencia de coordinación entre profesionales, las dificultades de acceso al neurólogo, la falta de este especialista, y el tiempo y la atención que puede dedicar. En este sentido, se recomienda que haya 5 neurólogos por cada 100.000 habitantes. En España el ratio se encuentra en 3,4 especialistas, por lo que faltaría incorporar 800 de ellos, según los datos de la FEP.
Otro de los problemas a los que a menudo han de enfrentarse las personas con párkinson son las grandes distancias y los desplazamientos a la consulta, el acceso a la rehabilitación o la falta de adherencia a los tratamientosfarmacológicos.
FUTURO DEL PÁRKINSON EN ESPAÑA
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ya aprobó la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud a finales del año 2021. Entre los criterios de atención de esta estrategia, se encuentra la promoción del diagnóstico temprano, planes individualizados de atención, mejoras en los cuidados paliativos, o planes integrados e integrales en las distintas comunidades.
Pese a ello, la FEP sigue reivindicando estas cuestiones y ponen además el foco en la necesidad de la investigación. Y es que, por el momento se desconocen las causas de la enfermedad, con lo que se desconoce también cómo prevenirla. En la actualidad, las principales líneas de investigación sobre el párkinson que se están desarrollando en España son en los campos de la etiopatogenia, el diagnóstico, búsqueda de biomarcadores, la fisiopatología, los síntomas no motores y los tratamientos.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ya aprobó la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud a finales del año 2021
Como afirma la FEP, el 98% de los profesionales de la Neurología dicen encontrar problemas para acceder a recursos para la investigación. Asimismo, entre un 40 y un 70% de los ensayos clínicos de ámbito mundial se paralizan o retrasan por la falta de pacientes. Por otro lado, en España existen doce bancos de cerebros, pero sería necesario fomentar la creación de más bancos. Pese a todo ello, la investigación en Trastornos del Movimiento está muy bien posicionada en nuestro país, donde existen grupos que están liderando la investigación clínica a escala internacional.
En definitiva, no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad de Parkinson en España, pero se estima que las enfermedades neurológicas afectarán a un mayor número de personas en el futuro, debido al envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida. Es una enfermedad muy desconocida y estigmatizada cuyos pacientes sufren grandes desigualdades en cuanto al acceso a tratamientos o rehabilitación.