En la mayoría de los países europeos, incluidos España, el tiempo medio para obtener un primer diagnóstico de vitíligo se sitúa entre seis meses y un año. Sin embargo, el proceso completo desde la aparición de las primeras lesiones hasta la confirmación oficial del diagnóstico puede llegar a extenderse hasta dos años y medio. Esta alarmante demora es uno de los principales puntos tratados en el recién presentado 'Libro Blanco Europeo sobre el Vitíligo', elaborado por el Comité Internacional de Organizaciones de Pacientes de Vitíligo (VIPOC), junto a un grupo de expertos sanitarios, con el apoyo de la biofarmacéutica Incyte, y dado a conocer recientemente en el Parlamento Europeo.
El documento no solo revela la lentitud en el diagnóstico, sino también la falta de visibilidad del vitíligo en los sistemas sanitarios. El doctor José Luis López Estebaranz, jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón e integrante del grupo redactor del Libro Blanco, subraya que “en esencia, este Libro Blanco evidencia un problema fundamental en la manera en que percibimos el vitíligo. La dualidad de esta enfermedad hace que, por un lado, quienes la padecen llamen la atención por la pérdida de pigmentación de partes de su piel, mientras que, por otro, esas mismas personas se sientan en gran parte invisibles para los sistemas de salud y los responsables políticos”.
Este informe, pionero en su enfoque, busca promover buenas prácticas y mejorar la atención al paciente. Así lo señala el doctor Joaquín Borrás Blasco, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital de Sagunto e igualmente participante en la elaboración del documento: “se trata de una herramienta cuyos objetivos son presentar buenas prácticas en el manejo del vitíligo, resaltar áreas de mejora y orientar la implementación de políticas y estrategias que optimicen la atención y el bienestar de las personas con vitíligo”.
“Hay pocos especialistas en vitíligo, sobre todo en el sistema público de salud”
Uno de los datos más reveladores del informe indica que tres de cada siete personas con vitíligo recibieron inicialmente un diagnóstico incorrecto. Rodolfo Sanz, representante de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT) en VIPOC, explica que “uno de los motivos es que hay pocos especialistas en vitíligo, sobre todo en el sistema público de salud”. Además, añade que “un diagnóstico incorrecto es un freno para el paciente”, ya que retrasa el acceso a tratamientos adecuados y agrava el impacto emocional de la enfermedad.
RECORRIDO ASISTENCIAL LARGO Y COMPLEJO
El recorrido asistencial del paciente con vitíligo es largo y complejo, como destaca el Libro Blanco. Actualmente, no existe un protocolo definido que articule el paso desde la atención primaria hasta la dermatología especializada. “Es prioritario empezar a trabajar en establecer y generalizar en el sistema público de salud un protocolo claro que vaya desde la atención primaria hasta la dermatología especializada en vitíligo. Así, a día de hoy, no existen canales establecidos de derivación desde el médico de familia hacia el dermatólogo especialista en vitíligo”, denuncia Rodolfo Sanz.
La necesidad de colaboración entre niveles asistenciales es otro de los puntos subrayados por los expertos. “El manejo en el Sistema Nacional de Salud es como en el resto de patologías: el paciente entra por atención primaria, que es quien le valora, lo maneja y remite en los casos necesarios al dermatólogo”, explica el doctor López Estebaranz, quien incide en que “la colaboración entre la atención especializada en dermatología y la atención primaria es fundamental. La formación continuada siempre es necesaria en patologías como el vitíligo que tienen avances en innovación”.
"La colaboración entre la atención especializada en dermatología y la atención primaria es fundamental"
Para lograr mejoras reales en el sistema, el doctor Joaquín Borrás Blasco defiende que “hay que desarrollar programas formativos específicos y elaborar una guía de manejo del vitíligo con el fin de proporcionar a los profesionales y pacientes una información basada en la evidencia sobre la naturaleza del vitíligo y las opciones terapéuticas disponibles”. Además, propone que esta formación vaya acompañada de una mejora en los circuitos de derivación hacia especialistas y equipos multidisciplinares.
Precisamente, la ausencia de equipos multidisciplinares especializados es una de las grandes carencias del sistema actual. “Una de las principales carencias que existen en el diagnóstico y tratamiento del vitíligo en España es, precisamente, la falta de equipos multidisciplinares que provean de atención especializada a los pacientes, en concreto con farmacéuticos de hospital integrados en los mismos, que evalúen la seguridad, adherencia y persistencia de las terapias prescritas”, coinciden ambos doctores.
DESCONOCIMIENTO DEL TRATAMIENTO DEL VITÍLIGO
Otro de los aspectos alarmantes que señala el informe es la desinformación que rodea al tratamiento del vitíligo. El 65% de las personas diagnosticadas han sido informadas de que su condición no tiene tratamiento, y dentro de ese grupo, un 37% nunca más buscó ayuda médica. “Debido a ello, muchas personas con vitíligo se han quedado en casa porque se les decía que no había nada que hacer, y se resignaban y asumían que tendrían que vivir con ello para siempre”, alerta el doctor López Estebaranz. “Hay muchos que han tirado la toalla”.
El desconocimiento sobre las terapias existentes tiene su origen en la falta de guías clínicas específicas. “Este desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios de dermatología y atención primaria sobre la existencia de opciones de tratamiento se debe, en parte, a la ausencia en el ámbito terapéutico de guías consensuadas de tratamiento farmacológico y no farmacológico en vitíligo”, señala el doctor Borrás Blasco. En este sentido, añade que “también es prioritario establecer programas de evaluación continuada de la efectividad, seguridad y adherencia por líneas de tratamiento”.
Los expertos coinciden en que un diagnóstico temprano es clave. “Un diagnóstico temprano puede ayudar a gestionar mejor la enfermedad y a definir el tratamiento más adecuado para cada paciente. El tratamiento precoz se ha comprobado que se acompaña de más probabilidades de éxito terapéutico”, remarcan los doctores López Estebaranz y Borrás Blasco. La intervención temprana no solo mejora el pronóstico, sino que también contribuye a mitigar el impacto psicológico de una patología altamente visible.
En definitiva, tanto para Rodolfo Sanz como para sendos doctores, este Libro Blanco supone un punto de inflexión en el manejo del paciente con vitíligo: “este documento debería posibilitar la realización de campañas de concienciación pública, formación de médicos generales y el fortalecimiento de los equipos multidisciplinares en vitíligo a nivel nacional y europeo. Y, de este modo, posibilitar cambios estructurales en la organización de la atención médica para la instauración de atención integral y multidisciplinar de las personas con vitíligo”.