El 9 de septiembre se celebra cada años el Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). La elección de este día no es casual: el día 9 del mes 9 quiere recordar la importancia de no consumir alcohol durante los 9 meses de embarazo para no adquirir este trastorno que no se cura, pero que es cien por cien evitable.
Las personas afectadas de Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) sufren desadaptación en diferentes funciones a nivel Neurocognitivo, de Autorregulación y Adaptativo, padecen diferentes déficit cognitivos, atencionales, amnésicos y afectivos. Esto les lleva a tener graves dificultades de memoria, pensamiento abstracto, capacidad de juicio, generalizar Información, comunicación y lenguaje, impulsividad, razonamiento y control de impulsos, que provocan deterioro adaptativo.
Los TEAF son la causa más frecuente evitable de discapacidad intelectual en el mundo occidental
La educadora social y coordinadora técnica de la Asociación de familias afectadas por el síndrome alcohólico fetal (AFASAF), María Gutierrez Corbalán, ha explicado a Consalud.es que “las familias se encuentran desbordadas ante la falta de apoyo institucional, tanto sanitario como social, frente a las situaciones difíciles, estresantes y frecuentes durante la infancia y adolescencia, que hacen que se vea afectada toda su red de apoyo”.
Las personas afectadas por TEAF también presentan comorbilidad con otros trastornos como: Trastorno del procesamiento sensorial (TPS/SPD), Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno generalizado del desarrollo (TGD), Trastornos del aprendizaje, Trastornos de personalidad, psicóticos o afectivos.
“Desde AFASAF ofrecemos asesoramiento y acompañamiento a las familias, con una atención directa y cercana a través de diferentes canales: presencial, telefónico u online. Y tenemos grupos de WhatsApp, Telegram y grupos de Ayuda Mutua (GAMs) que son un desahogo para las familias”, apunta María Gutierrez. De forma quincenal esta asociación realiza sesiones informativas ofrecidas por diferentes profesionales, dentro del programa ConNecta, que abordan temas de interés para nuestras familias, desde el derecho civil, Educación, Terapias, etc.
Aunque no existen cifras consolidadas en cuanto a prevalencia, existen estudios que apuntan en torno a un 0,7% de la población
El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal no tiene cura, pero el diagnóstico y el tratamiento temprano ayudan a reducir algunos de los síntomas y a que los niños alcancen su máximo potencial. “La detección precoz facilita poder ofrecer a la persona una atención temprana que entrene sobre todo aquellas áreas más funcionales de la persona. Por lo tanto, el diagnóstico precoz es fundamental para que la persona adquiera ciertos hábitos y herramientas que le ayuden a superar cada etapa madurativa”, explica la coordinadora técnica de AFASAF.
En España se estimó que la incidencia de Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) es de 2/1.000 nacidos vivos, según indican desde AFASAF. “Si bien el SAF es la forma dentro de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal más reconocida clínicamente existen otras categorías diagnósticas dentro del continuo de efectos adversos debidos a la exposición al alcohol prenatal”, añaden.
Estas categorías incluyen síndrome de alcoholismo fetal parcial (SAFp), defectos de nacimiento relacionados con el alcohol (ARBD) y trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARND) son mucho más frecuentes que el SAF y pueden ser relativamente comunes. La prevalencia del conjunto de TEAF se estima entre 3 y 5 veces superior a SAF.
“Esta prevalencia no es 100% real debido a las dificultades de realizar el diagnóstico, en ocasiones por falta de formación de los profesionales, por la dificultad de conocer los antecedentes maternos, o por los escasos rasgos morfológicos, físicos u orgánicos en algunas personas afectadas”, apuntan desde la asociación.
ANDALUCIA FIRMA UN NUEVO PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A PERSONA AFECTADAS POR TEAF
El director gerente del Servicio Andaluz de Salud (SAS), Diego Vargas, y representantes de la Asociación Española de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (Afasaf) un firmado un acuerdo de colaboración que tiene como objetivo mejorar la atención a personas con Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) o Trastorno del Espectro de Alcohólico Fetal (TEAF), coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome Alcohólico Fetal.
Este acuerdo tiene entre sus líneas estratégicas la planificación eficaz y eficiente de los recursos y los servicios sanitarios que mejoren la calidad de atención a los pacientes afectados por SAF/TEAF. Además, establece el diseño e implementación de un protocolo de actuación enfocado a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas afecciones.
“Este protocolo apuesta por la prevención y sensibilización sobre el consumo de alcohol durante la gestación, y pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”, ha afirmado el director-gerente del SAS, Diego Vargas.
Los afectados por este trastorno pueden tener características faciales anormales, problemas de crecimiento y del sistema nervioso central
“Este protocolo de actuación es esperanzador para las familias de personas afectadas por SAF/TEAF de AFASAF, que han tenido un camino difícil en cuanto al diagnóstico y tratamiento de sus hijos e hijas”, ha comentado la delegada de AFASAF en Andalucía, Dolores Sáez Torres
A partir de este acuerdo, se elaborarán programas y acuerdos de colaboración específicos para la prevención del consumo de alcohol durante la gestación, para la formación especializada y continuada de los profesionales sanitarios de atención primaria y atención hospitalaria y para la investigación del SAF/TEAF, su diagnóstico y tratamiento, así como para la divulgación mediante jornadas o congresos que contemplen la participación de profesionales del sistema sanitario andaluz y familias de personas afectadas por este síndrome o trastorno.
Los profesionales también disponen de la “Guía de Ayuda a la Asistencia en el SAS del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal”, publicada en el año 2019, en proceso de actualización. Este documento ha contribuido al diagnóstico precoz, la atención temprana y el seguimiento de los menores con SAF/TEAF. En la Guía se informa sobre el diagnóstico clínico, tipos de trastornos, exámenes complementarios a realizar, su tratamiento, prevención y las asociaciones y recursos disponibles.
MURCIA LANZA LA CAMPAÑA: “PARA PROTEGER A TU BEBÉ, NADA DE ALCOHOL, NADA DE RIESGO”
La Consejería de Salud apuesta por la detección precoz y favorecer el diagnóstico adecuado, además de medidas preventivas y rehabilitadoras y la intervención precoz en niños especialmente vulnerables. Para ello desarrolla una campaña informativa dirigida a la población en general y específicamente a mujeres embarazadas o que se planteen estarlo cuyo objetivo es prevenir el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) con el lema 'Para proteger a tu bebé, nada de alcohol, nada de riesgo'.
Esta iniciativa se dirige a concienciar a la sociedad en general sobre esta afección, que es totalmente evitable si no se consume alcohol durante el embarazo, según han informado fuentes de la Comunidad en una nota de prensa.
“No hay ninguna cantidad de alcohol que la madre pueda ingerir durante el embarazo sin ningún riesgo”, destaca Pedreño
El consejero de Salud en funciones, Juan José Pedreño, "No hay ninguna cantidad de alcohol que la madre pueda ingerir durante el embarazo sin ningún riesgo, al igual que tampoco existe una etapa del embarazo que se considere segura para tomar alcohol, tampoco durante la lactancia materna".
La Consejería desarrolla el programa 'Argos' de prevención del consumo de alcohol y otras drogas y el 'Proyecto Nacer y crecer sin OH' para la prevención, disminución de los efectos neurotóxicos y manejo de los daños por exposición prenatal a alcohol y otras drogas de los hijos de madres que han consumido alcohol en el embarazo.