Cuando uno habla de “personas cuidadoras”, suele pensar en trabajadores que han sido específicamente formados para ello y que se dedican profesionalmente a cuidar de personas que, ya sea por su edad o porque padecen algún tipo de enfermedad, no se valen por sí mismas. La realidad, sin embargo, es bien distinta: más de la mitad de los cuidadores son familiares de la persona que requiere la asistencia, que no disponen de capacitación formal, no perciben ninguna remuneración y no tienen un horario definido para ejercer las labores de cuidado. Por eso, ellos también forman parte del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se celebra cada 5 de noviembre desde el año 2014, cuando nació esta efeméride.
Y es que las personas cuidadoras, a nivel general, están todavía lejos de recibir el reconocimiento que se merecen en enfermedades de tanta gravedad como el ictus, lo que les supone una importante dosis de sobrecarga física y emocional por mucho que, recuerda a ConSalud.es Esther Duarte, presidenta de Fundació Ictus, cada vez más guías de práctica clínica incidan en la importancia de “cuidar al cuidador” para mejorar la calidad de vida del paciente.
“En Cataluña disponemos de servicios que incluyen a los trabajadores sociales, pero lo cierto es que los recursos son muy escasos y a veces llegan tarde, por lo que la asistencia suele recaer en las familias, que a lo mejor no están preparadas desde el punto de vista físico y emocional. Es imprescindible que se establezcan medidas, y no solamente de información, porque a veces entregamos una guía o un folleto y ya nos parece suficiente: hay que formar y dar instrumentos de soporte a los familiares para que puedan manejar esta situación”, reivindica Duarte, jefa del servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital del Mar, en Barcelona.
"Los recursos son muy escasos y a veces llegan tarde, por lo que la asistencia suele recaer en las familias"
Así lo indica también el estudio ‘Calidad de vida relacionada con las curas de los cuidadores informales de supervivientes de ictus’, que, elaborado por el Vall d’HebronInstituto de Investigación (VHIR) y por el CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), señala que la intensidad de las curas realizadas por los cuidadores ocupa una media de entre 24 horas por semana en caso de dependencia leve y de 40 horas en caso de dependencia grave. Además, el 72% de las personas cuidadoras son mujeres, con una edad media que oscila entre los 49 y los 54 años, y, como adelantábamos anteriormente, el 57% son cónyuges del paciente con ictus.
“Muy frecuentemente también son las hijas. Es, en general, una actividad altamente feminizada, raramente el cuidador va a ser un varón”, comenta Duarte sobre una enfermedad que, además, recuerda, presenta secuelas de muy diverso tipo entre las personas que la padecen. Problemas de comunicación, de movilidad, emocionales…: “La rehabilitación depende del grado de secuelas, y las más severas incluso hacen muy difícil manejar a los pacientes en casa. Normalmente están en centros de atención sociosanitarias o residencias”.
Una característica aparte de la severidad de las secuelas, subraya la experta, es la edad: “Si el paciente es mayor, su esposa también suele ser mayor, con los problemas físicos que vienen acompañados”. Por todo ello, insistía la doctora catalana durante la presentación del citado estudio -que realizó un seguimiento, a través de entrevistas, de 132 parejas cuidador-paciente seis meses después del ictus y cruzó resultados con el ensayo RACECAT-, resulta “fundamental” incluir a las personas cuidadoras en los planes de rehabilitación, “ofreciéndoles recursos y acompañamiento para gestionar la carga emocional y física”.
"Hay estudios que demuestran que un año después de que una persona sufra un ictus, las cuidadoras tienen problemas de estado de ánimo y para conciliar el sueño"
“Hay más estudios que demuestran que un año después de que una persona sufra un ictus, las cuidadoras tienen problemas de estado de ánimo y para conciliar el sueño. Por el mero hecho de cuidar, a ellas también les cambia la vida. Lo que se ofrece actualmente es muy aislado, aún queda mucho camino por delante”, asegura la presidenta de Fundació Ictus, una entidad sin ánimo de lucro y que, constituida en el año 2007, trabaja para promover la investigación y la concienciación sobre el ictus y para dar herramientas de apoyo a pacientes y cuidadores.
INICIATIVAS PARA AYUDAR EN LA MEDIDA QUE SE PUEDA
Precisamente, una de las principales iniciativas de Fundació Ictus es el Programa Abric, un grupo multidisciplinario de profesionales sanitarios que asesoran a las personas que han sufrido un ictus y a su entorno más cercano. Entre 2021, cuando comenzó su actividad, y 2024, ha atendido a 1.023 pacientes y a 718 cuidadores. “Trabajamos para que el paciente, cuando salga del hospital, tenga una especie de ángel que le acompañe en este camino, un vínculo para informar y ofrecer todo el soporte que necesitan”, destaca Esther Duarte.
De igual manera, Fundació Ictus también está trabajando con Eurecat (Centro Tecnológico de Cataluña) en una plataforma digital y de inteligencia artificial específica para ictus en Cataluña. Bajo el nombre de ‘Ictuscat’, se trata de una aplicación móvil y página web “enfocados a la prevención y detección del ictus, así como a la mejora de los cuidados y de la atención en la etapa post-ictus, procurando el fomento de la autonomía personal de la persona que ha sufrido la enfermedad”. Si todo va según lo previsto, estará disponible en junio del 2025.