El Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, celebrado el 18 de abril, conmemora las normas que tanto España como Europa han de seguir en el sistema de Salud. Estas están constituidas por un amplio marco legal que va desde el derecho a estar informado sobre su salud, hasta el de que se respete la propia voluntad, pasando por el derecho a la intimidad, a la privacidad o a acceder al historial clínico.
Así, como recoge la norma más reciente, el Real Decreto-Ley 7/2018, el acceso al Sistema Nacional de Salud (SNS) que bebe de Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica (Ley 41/2002, la entrada al SNS ha de ser equitativo y universal para todos los residentes del país. Sin embargo, durante este tiempo no siempre se han garantizado estos derechos, la atención ha empeorado y las leyes no se han adaptado a las realidades actuales. “No hay una equidad para acceder a los tratamientos por igual y falta llegar a una decisión compartida en la que el paciente cuente con toda la información”, denuncia a Consalud.esCarina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes (POP).
Con la pandemia, la atención, principalmente de los pacientes crónicos, se redujo produciendo el empeoramiento de estos pacientes. Durante este tiempo se produjo una falta de seguimiento y pérdida de corresponsabilidad por no poder explicar las terapias, la necesidad de hábitos de vida o aconsejarles a cómo autocuidarse. “Solemos tomar decisiones cuando la situación empeora, pero deberíamos tener un sistema más trasparente que nos ayude a cuidarnos, a ser dueños de nuestra vida, de nuestro cuerpo y saber lo que nos ofrece la cartera de servicios del SNS”, continúa Escobar.
“Solemos tomar decisiones cuando la situación empeora, pero deberíamos tener un sistema más trasparente que nos ayude a cuidarnos”
En esta toma de decisiones compartidas entra la historia clínica, a la que los pacientes tienen derecho a acceder, pero para ello es esencial que la información recogida sea clara y completa. Una información accesible para el paciente y segura. Al fin y al cabo los datos de salud son algunos de los más vulnerables y la normativa de protección de datos establece una protección especial de la historia clínica, ya que datos como la seropositividad en VIH, hepatitis o padecer otras enfermedades lleva todavía asociado un importante estigma social.
Así, clínicas y hospitales suelen contar con procedimientos rígidos para ejercitar este derecho de acceso. Pero, actualmente, con la telemedicina, la base de datos o la interoperabilidad, estas historias clínicas puede sufrir más peligro.
PASO A LA TELEMEDICINA
“Se están dando grandes avances en la telemedicina, pero no hay una ley que proteja al médico y al paciente en esta actividad”, recuerda Carina Escobar. Después de años en los que se pensaba que la telemedicina tardaría en llegar, la pandemia ha acelerado este proceso y ahora son muchos los pacientes que son atendidos por llamada telefónica. “Ha sido una medida buena que ha permitido mantener la atención en momento tan complicado, pero no hay un marco legal que la acompañe”.
“Necesitamos una ley que ayude a gestionar el modelo de telemedicina y la seguridad”
De esta forma, las llamadas y la telemedicina siguen en pie sin una gestión del cambio con profesionales y pacientes. Sin la información necesaria para conocer esta nueva estrategia de asistencia sanitaria, los pacientes no saben cómo usarlo, elegirlo o comunicarse. “Sin olvidar que trabajamos con la brecha digital en situaciones de vulnerabilidad”, manifiesta Escobar, quien no olvida que a todo eso se suma la seguridad con la que se trate toda la información de los pacientes.
CIBERSEGURIDAD EN SALUD
En 2018 se aprobó el Real Decereto-Ley 12/2018 sobre seguridad de las redes y sistemas de información, sin llegar a desarrollar de forma concreta el papel de la seguridad en el sistema de Sanidad digital. Actualmente se ha aprobado el Plan Nacional de Ciberseguridad, al que este medio ha intentado tener acceso, pidiendo permiso al Ministerio de Sanidad, sin éxito.
“Necesitamos una ley que ayude a gestionar el modelo de telemedicina y la seguridad”, y con ello que proteja a los pacientes y la propia labor profesional, incide la presidenta de la POP. “Ahora se puede atentar contra los datos de salud y se puede poner en riesgo a los derechos de los pacientes cuando estos son visibles”.
Por todo ello, es importante tener en cuenta que estamos en un momento de cambio, pero, como indica Carina Escobar, hay que poner el foco en la cronicidad y en buscar soluciones para los más mayores. “Los retos son enormes y pasan por una evolución del sistema asistencial y de la necesaria transformación tecnológica de pacientes y profesionales en los que se respeten sus derechos”, concluye.