Este lunes, 10 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, una enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España. Cada año, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se diagnostican entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de este trastorno cerebral que causa convulsiones recurrentes.
Estas convulsiones son momentos breves de movimientos involuntarios que pueden afectar solo una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o todo el cuerpo (convulsiones generalizadas). A veces, las convulsiones también pueden hacer que la persona pierda la consciencia o el control de sus esfínteres, tal como lo describe la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE.
Su esperanza de vida puede reducirse hasta una década, y el riesgo de mortalidad es entre dos y tres veces mayor que el de la población general
Vivir con epilepsia no solo significa enfrentarse a las crisis, sino también a un impacto social devastador. Según la SEN, el 50% de las personas con esta enfermedad sufren estigmatización. Además, su esperanza de vida puede reducirse hasta una década, y el riesgo de mortalidad es entre dos y tres veces mayor que el de la población general.
Aunque nadie está exento, la epilepsia suele aparecer en dos momentos clave de la vida: durante la infancia, especialmente en los primeros meses, y después de los 50 años, cuando las probabilidades de sufrir crisis se disparan, particularmente tras los 70. Sin embargo, en los más pequeños, las crisis suelen disminuir tras el primer año, estabilizándose hasta la adolescencia.
"La epilepsia tratada que no se logra controlar, tiene un impacto sobre la calidad de vida tanto del paciente, como de su entorno"
Las crisis repetidas que ocurren sin aviso son el principal síntoma de la epilepsia. Sin tratamiento, estas crisis pueden continuar y volverse peores y más frecuentes con el tiempo. Esta progresión tiene consecuencias significativas en la calidad de vida. Como explica a ConSalud.es el Dr. Manuel Toledo, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), "la epilepsia tratada que no se logra controlar tiene un impacto sobre la calidad de vida tanto del paciente, como de su entorno, afectando a todos los niveles".
Los fármacos antiepilépticos (FAE) tienen como objetivo controlar las crisis epilépticas. Es decir, no son un tratamiento curativo, su eficacia reside en la capacidad de controlar la hiperexcitabilidad neuronal que caracteriza la epilepsia.
IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA
Este impacto se extiende a la vida cotidiana de quienes padecen epilepsia, afectando diversas áreas de su vida. El Dr. Toledo comenta el profundo impacto social que sufren estas personas: "Tienen menos capacidad de relación, menor vida sexual, menos capacidad de pareja, y menos habilidades familiares". Todo ello puede agravar sentimientos de aislamiento o frustración. Esta situación también afecta a su entorno: "Una persona que convive con un paciente epiléptico no tiene la libertad para dejarlo solo, lo que puede reducir sus ingresos o sus relaciones sociales", subraya.
"Falta de concienciación y de normalización, incluso en centros educativos y recreacionales"
Sin embargo, la epilepsia no incapacita necesariamente a quienes la sufren. De hecho, el 75% de las personas diagnosticadas pueden llevar una vida normal con el tratamiento adecuado. El Dr. Toledo destaca que existe una "falta de concienciación y de normalización, incluso en centros educativos y recreacionales", lo que dificulta que los pacientes puedan estudiar, hacer ejercicio o disfrutar de actividades en un entorno seguro.
Uno de los mayores desafíos para las personas con epilepsia en la edad adulta es la integración laboral. Jaime García Gómez, miembro de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE, fue diagnosticado a los 17 años y ha convivido con la enfermedad desde entonces. En su experiencia, explica que uno de los mayores obstáculos fue la falta de comprensión en su entorno de trabajo. "Los compañeros no se creían que era igual a los demás, y cada vez que tenía una crisis, tenía que demostrar continuamente que no era diferente", cuenta. En consecuencia, el trauma que supone vivir con esta condición lleva a muchas personas a necesitar apoyo psicológico especializado.
“Se necesita una mayor colaboración entre la neurología y la psicología”
Por ello, Jaime desde su experiencia también comparte que “se necesita una mayor colaboración entre la neurología y la psicología”. En este contexto, tanto paciente como experto señalan que resulta fundamental fomentar una mayor concienciación social y mejorar el acceso a especialistas, ya que, como apunta el Dr. Toledo, "en muchos territorios, el tiempo de espera para acceder a un neurólogo puede prolongarse durante meses". Esta falta de atención especializada, sumada al estigma y a los retos emocionales y laborales que enfrentan quienes padecen esta enfermedad, subraya la necesidad de un enfoque multidisciplinar que combine la neurología, la psicología y el apoyo social, “para garantizar una mejor calidad de vida tanto a los pacientes como a sus familias”, concluyen.