Con voz susurrante, pausada, pero tenaz, Dharana Shiva no duda en contar su vida y lo que ha supuesto convivir desde los 10 años con la encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de la fatiga crónica. Lo cuenta con un mensaje duro, desolador y en algunos puntos inhumano, pero que quiere que brinde esperanza para los demás. Porque espera que con este mensaje cambien las cosas para otros pacientes con esta patología. Para ella, cuenta, ya no hay solución.
La encefalomielitis miálgica o síndrome de la fatiga crónica es una patología sin cura e incapacitante que afectaría a unas 24 millones de personas en el mundo, aparece entre los 20 y 40 años, principalmente en mujeres. En España, se calcula que afecta a unas 40.000 personas. Su origen no está claro, pero los expertos se decantan por la relación de la aparición de los síntomas con infecciones como las producidas por el virus de Epstein-Barr, el virus del río Ross, presente principalmente en Australia y el resto del continente oceánico, o la bacteria coxiella burnetti, responsable de la fiebre Q.
Se trata de un trastorno que provoca un cansancio extremo que la actividad aumenta y el descanso no disminuye. Muchas de las personas con esta enfermedad no pueden hacer actividades de su día a día. Los que están mejor intentan llevar una vida normalizada, pero esta enfermedad puede durar años, no tiene cura, y cuando más esfuerzo se hace peor es la situación.
“Sobrevivo cada día a duras penas”
Dharana Shiva tiene actualmente 50 años, lleva 40 conviviendo, o más bien sobreviviendo, a la encefalomielitis miálgica. Aunque no fue hasta 2011 que le dieron el diagnóstico correcto. Hasta entonces estaba diagnosticada como paciente de miastenia grave, una enfermedad de la unión muscular y autoinmune que se caracteriza por una debilidad y fatiga rápida de cualquier músculo. “Yo también tenía problemas cognitivos, la niebla mental que llaman ahora, y otros síntomas que no cuadraban con el diagnóstico. Tampoco respondía al tratamiento. Se lo decía a los médicos pero ellos me respondían que si no me valía con lo que tenía. Les llevaba montones de artículos. Les decía una y otra vez que no se correspondía mi situación con el diagnóstico. Ellos me repetían ‘niña, es que no tienes suficiente con lo que tienes’”. Finalmente le tuvieron que dar la razón.
Desde hace dos años está postrada en una cama con una fatiga extrema que le dificulta, no solo ponerse en pie, sino simplemente sentarse en la cama. Hay días que no tiene nada de voz. “Antes cuando me cansaba se me iba la voz, ahora hay días que me levanto sin ella”. Cuando hablamos con ella tiene voz, débil, un susurro afónico pero entendible, y una inmensas ganas de visibilizar la situación que como ella sufren miles de personas en el mundo.
Otros días los músculos no le permiten tragar. “Hay semanas que las paso con mi marido dándome de comer como puede. Con una jeringuilla, como si fuera un pajarito, lentamente y con cuidado para que no me ahogue”. Otras veces no logra despertar, su cuerpo no responde, su mente tampoco. Paralizada, atrapada en los músculos encorsetados, solo puede oír lo que pasa a su alrededor. “Sobrevivo cada día a duras penas”.
EL DESCONOCIMIENTO DESHUMANIZA
En los últimos dos años, con la Covid-19, el síndrome de la fatiga crónica ha vivido un renacimiento en la literatura médica. Los pacientes con lo que se ha denominado Covid prolongado, presentan los mismos síntomas que los pacientes desoídos de la encefalomielitis miálgica: fatiga extrema, niebla mental o pérdidas de memoria, taquicardias… “Ahora hablan de hasta 200 síntomas, nosotros llevábamos diciéndolo mucho tiempo, pero dicen que no es lo mismo”.
Porque desde hace mucho tiempo ella ha sido ignorada mientras su situación iba a peor. En muchos estos pacientes han sido estigmatizados como depresivos o psicosomáticos. “En 1954 una chica de unos 14 o 15 años acostumbrada a ir a la naturaleza o hacer senderismo se negó a hacer una acampada con sus compañeros de clase. Dijo que no quería ir. Sus padres estaban extrañados y la hicieron ir. El primer día de la acampada la llevaron al hospital con unos dolores muy fuertes, no le encontraron la causa de los dolores que la impedían hasta andar. Los médicos decidieron recetarle zancadas largas, pese a los dolores. La niña lloraba a mares al hacerlo y los médicos la acusaban de querer escaquearse. Durante años tuvo que hacerlo, hasta que en unas pruebas le descubrieron poliomielitis. Seguimos anclados en ese pensamiento y en la idea de la histeria de las mujeres”.
“Las cosas solo se pueden revertir con diálogo, tienen que escuchar a los pacientes”
Dharana Shiva lo sabe bien. Durante los últimos años ha tenido que ser ingresada varias veces, para ella todos los ingresos han sido traumáticos. En uno de los últimos, al llegar al hospital, le dio una parálisis muscular y se cayó al suelo. No podía mover ni un músculo, solo oía. Los médicos intentaron ponerla de pie pero no podían. “No podía mover, pero oía”, recuerda. “Escuchaba a los médicos decir: ‘Pero mujer ayuda un poco’. ‘Y esta mujer, ¿de qué va?’. ‘Mujer ayúdenos, muévase’. 'Mujer, ¿qué se cree que está haciendo?'. Incluso me golpeaban los músculos encapsulados para que me moviera”.
“Se dice que la vida hay que vivirla para no perderla. Si vivo la vida, la pierdo”, indica Dharana Shiva. En 2009, en una entrevista para ‘The New York Times’, la Dra. Nacy G. Klimas, investigadora y médico especialista en sida y el síndrome de la fatiga crónica dijo: “Muchos de mis pacientes con síndrome de la fatiga crónica están terriblemente enfermos y no pueden trabajar ni participar en el cuidado de sus familias. Divido mi tiempo de trabajo clínico entre las dos enfermedades, y puedo decirles que si tuviera que elegir entre las dos preferiría tener VIH”. El Dr. José Montoya, médico especialista e investigador de la encefalomielitis miálgica de la Universidad de Stanford, indicó en 2011: “Mi sueño es que algún día nuestra comunidad médica pida una disculpa formal a los pacientes que -no habiéndoles creído durante todos estos años- se enfrentan a una enfermedad real”. Esta es una patología conocida por los pacientes que la sufren como “la muerte en vida”.
“Las cosas solo se pueden revertir con diálogo, tienen que escuchar a los pacientes”, reivindica Dharana Shiva. Ha sacado un libro, ‘Bajo un techo como cielo’, un libro en el que se calla mucho de lo vivido e intenta dar un mensaje de amor y esperanza. Crear un diálogo para que las cosas cambien, para que la injusticia causada a estos pacientes se solvente. “Tenemos que evitar caer en los mismos errores, que nadie sufra lo mismo, por favor, que nadie vuelva a pasar por lo mismo. Lo mío ya no tiene marcha atrás, sobrevivir cada día no es vida. Tengo la esperanza de que mi testimonio sirva para ayudar a los demás”.