El síndrome de Sjögren es una patología reumática autoimmune, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas. Esto da lugar a sequedad ocular, bucal, nasal o vaginal. Sin embargo, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones que se deben tener en cuenta, como son el dolor articular o la afectación renal, cutánea o neurológica.
En el marco del Día Mundial del Sjögren, que se celebra el 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) se unen para lograr una mayor visibilidad de la enfermedad, que tiene una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados, según el estudio EPISER 2016.
Pese a las implicaciones de la enfermedad, aún existe un importante retraso diagnóstico en los pacientes, pues se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años. Por ello, es importante hacer un esfuerzo para alcanzar la detección precoz y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Dr. Alejandro Gómez: "Cabría destacar diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia, el impulso de la investigación; así como el fomento de una mayor concienciación social”
“En este sentido, cabría destacar diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia, el impulso de la investigación; así como el fomento de una mayor concienciación social”, indica el Dr. Alejandro Gómez, reumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebrón.
Tanto la SER como la AES coinciden en reivindicar un mayor número de especialistas en Reumatología y Enfermería especializada. Con ello, se ayudaría a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes, para que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos. “No existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente. Conocer la enfermedad puede ayudar a una correcta comunicación con sus médicos y a entender mejor los tratamientos ofrecidos y las expectativas de mejora”, comenta el Dr. Gómez.
Por otro lado, la presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES), Jenny Inga, explica que “con la campaña de este año -bajo el lema ‘Sjögren: más que sequedad, un desafío diario. ¡Alza tu voz este 23 de julio!’- se busca una mayor concienciación para que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes que, a menudo, son considerados como portadores de una enfermedad menor debido a los síntomas de sequedad. Esta percepción errónea perpetúa el sufrimiento incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en prueba-error”.
Jenny Inga: “Un reconocimiento adecuado de la gravedad y complejidad de la enfermedad de Sjögren podría tener un efecto dominó positivo”
“Un reconocimiento adecuado de la gravedad y complejidad de la enfermedad de Sjögren podría tener un efecto dominó positivo”, afirma la presidenta, que también aboga por destinar una mayor asignación de recursos para la investigación y tratamiento. Además, desde la AES se reivindican también otras cuestiones como el reconocimiento adecuado de productos de hidratación de uso diario, que son considerados cosméticos, pero son esenciales para el bienestar de los pacientes con Sjögren.
También se solicita una atención multidisciplinar sin restricciones por ubicación geográfica o recursos económicos, la valoración adecuada de la discapacidad, el soporte y recursos para la gestión de la enfermedad (apoyo psicológico, ejercicio físico supervisado, fisioterapia, consultas de dietética y nutrición, etc.) y el reconocimiento del tratamiento odontológico, no cubierto en la actualidad por el Sistema Nacional de Salud.
En el contexto del Día Mundial del Sjögren se ha organizado una jornada presencial en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, el mismo día 23, en la que participarán expertos médicos. Además, también se llevará a cabo la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos, y se lanzará una encuesta para realizar un estudio sobre la carga de la enfermedad en la vida de los pacientes. Finalmente, se hará una campaña de sensibilización a través de redes sociales con el uso de hashtag: #Sjögren y #DíaMundialSjögren.