El desafío de la lepra: más detección, a la espera de una vacuna y lejos de la meta de 2030

Yolanda Sanchis, directora de recursos y comunicación de la Fundación Fontilles, habla sobre los retos a los que se enfrenta la lucha contra la lepra

Sensibilización e información sobre la lepra (Foto. Fundación Fontilles)
Sensibilización e información sobre la lepra (Foto. Fundación Fontilles)
Teresa Aguado Peña
28 enero 2025 | 19:30 h
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La lepra es una enfermedad muy antigua, que se puede curar desde 1982. Sin embargo, toavía hay muchas personas que la siguen padeciendo, por lo que hay que seguir atendiendo. Con la pandemia se dejó de lado la búsqueda activa de la enfermedad por el confinamiento, y en los últimos años está produciéndose un aumento en la detección de casos nuevos (182.815 nuevos casos en 2023, un 5 % más que el año anterior). Esto no quiere decir que haya más lepra, si no que se están diagnosticando todos los casos que en 2020 no se pudieron pronosticar. Yolanda Sanchis, directora de recursos y comunicación de la Fundación Fontilles, insiste en la necesidad de seguir trabajando en formación e investigación para acabar con ella.

En contra de la creencia popular, la transmisión de la lepra se realiza sólo a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca, por lo que presenta un escaso contagio que solo se produce al convivir con la persona afectada en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene. Así, está vinculada a un colectivo pobre, por lo que “ni los laboratorios van a obtener un retorno económico, ni los gobiernos un crédito político” y  no se les dedica la atención que merecen. Por ello, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye la lepra en el grupo de las llamadas “enfermedades desatendidas”.

El reto está en retomar todas las actividades que se dejaron de lado en la pandemia y encontrar a las personas que la sufren para tratarlas

La OMS da la cifra de más de 180.000 nuevos casos y entre 3 y 4 millones que sufren secuelas, “lo que pasa es que de 3 a 4 millones hay muchísimas personas”, la experta de la Fundación Fontilles. El problema es no tener el dato de cuántas personas necesitan ayuda, ya que muchas, aunque terminen el tratamiento, precisan, por ejemplo, de cirugía reconstructiva para salir adelante. El reto está en retomar todas las actividades y encontrar a las personas que la sufren para tratarlas. Así, Sanchís afirma que cada caso nuevo detectado es una buena noticia, ya que, una vez identificada, se puede empezar a tratar a esa persona.

El objetivo de la OMS es acabar con la lepra para el año 2030, marcando unos objetivos de los que “estamos bastante lejos de cumplir”. “Uno de ellos es reducir a 62.500 casos de lepra al año y actualmente estamos en 182.000, sin contar la cantidad de casos sin diagnosticar por la actividad que queda por retomar tras la pandemia. Otro de los objetivos es reducir la tasa de detección a 0,77 casos nuevos por un millón de niños y actualmente estamos casi en un 4 %”. Aún así, Sanchis celebra que se marquen objetivos ambiciosos ya que estos ayudan a avanzar y sobre todo a que haya un compromiso político.

Para tratar la lepra es importante contar con personas especializadas que sepan cómo manejar la enfermedad, por lo que hace falta formar al personal sanitario. De los que consiguen estudiar la carrera medicina, pocos tienen vocación de dedicarse a enfermedades que afectan a los más pobres. Por ello, en Fontilles “buscamos voluntarios promotores de salud, como personas que han pasado por la enfermedad y quieren formarse para ayudar a otras personas” afirma Yolanda Sanchis.

Este 2025 se probará en humanos la primera vacuna contra la lepra en Brasil

Además, hacen falta recursos para investigar tratamientos más cortos y de fácil administración. El tratamiento puede llegar a durar un año y el seguimiento de los pacientes es difícil ya que, al vivir en comunidades pobres, es habitual que se desplacen a otros lugares en busca de trabajo, abandonando así el tratamiento. Un gran avance en la lucha contra la lepra sería la vacuna. Precisamente este 2025 se probará en humanos la primera vacuna contra la lepra en Brasil. Desarrollada por el Access to Advanced Health Institute (AAHI), de Estados Unidos, la vacuna obtuvo autorización para el inicio de los ensayos por parte de la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria.

El largo tiempo de incubación de la enfermedad es un factor a tener en cuenta, ya que el bacilo puede estar en una persona entre 10 y 15 años sin que presente síntomas clínicos. Actualmente, la forma de diagnosticar la lepra es a través de los síntomas, por lo que hasta que estos no aparecen el paciente puede estar transmitiendo la enfermedad, de ahí la necesidad de nuevas técnicas de diagnóstico precoz que reduzcan la cadena de transmisión.

Sanchis enfatiza que las personas que padecen lepra no pueden pedir ayuda si no conocen los primeros síntomas de la enfermedad y son conscientes de que si se curan a tiempo no van a sufrir las temidas secuelas que les llevan a esconderse, por lo que la labor de sensibilización y la información es fundamental, sobre todo en la lucha contra el estigma. “En Fontilles tenemos proyectos en los que muchos jóvenes que han pasado por la enfermedad se ofrecen como voluntarios para dar testimonio en las escuelas de que la lepra se cura y que no tiene por qué marcarles de por vida. Es bonito ver cómo estos testimonios ayudan a muchas otras personas a dar el paso de empezar con el tratamiento. A través de este tipo de proyectos estamos detectando nuevos casos, y, a su vez, luchamos contra el estigma, que es uno de los principales obstáculos para acabar con la enfermedad ", concluye.

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