Tanto el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) como el Síndrome Antifosfolipídico (SAF) son enfermedades autoinmunes sistémicas complejas que suponen un desafío diagnóstico y terapéutico diario. En este sentido, el reto fundamental es “la concienciación entre los profesionales de la salud sobre cuándo sospechar que una persona padece LES o SAF y establecer vías rápidas de derivación a los servicios de Reumatología para potenciar el diagnóstico precoz”, según ha advertido el Dr. José Luis Andréu, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, y uno de los coordinadores del ‘XVI Curso de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolípido’ de la Sociedad Española de Reumatología, que se ha celebrado este fin de semana, con la colaboración de GSK.
La Dra. Clara Moriano, reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León y también coordinadora del curso, ha asegurado que “el diagnóstico precoz es clave y la única forma de poder implementar estrategias terapéuticas precoces y globales que permitan minimizar complicaciones de la propia enfermedad y de los fármacos empleados, así como prevenir comorbilidades”. Además ha comentado sobre la importancia de "definir mejor los perfiles de pacientes e incidir en el manejo multidisciplinar, aunque los nuevos criterios de clasificación permiten discriminar mejor a los pacientes”.
"La gran heterogeneidad de la enfermedad, con diferentes fenotipos clínicos y/o genómicos, dificulta su manejo”
En el caso del LES, se ha avanzado en la comprensión de la patogénesis de la enfermedad. “Somos conscientes de que la actividad persistente causa daño orgánico irreversible y que nuestros pacientes con LES asocian un aumento de morbimortalidad. Creo que hemos mejorado en la visión global e integral de estos afectados y en minimizar el uso de glucocorticoides, ahora que empiezan a existir fármacos más eficaces y dirigidos a manifestaciones concretas del LES; así como en tener en cuenta las comorbilidades asociadas. Sin embargo, la gran heterogeneidad de la enfermedad, con diferentes fenotipos clínicos y/o genómicos, dificulta su manejo”, ha puntualizado la especialista.
Por otra parte, ha añadido “en el SAF, la patogenia aún no se comprende completamente y, aunque se ha avanzado en el conocimiento de la patología y de posibles autoanticuerpos implicados, falta un enfoque uniforme debido a la afectación orgánica tan heterogénea que implica esta enfermedad tromboinflamatoria adquirida”. También ha hecho mención a la ausencia de ensayos clínicos controlados que permitan identificar alternativas terapéuticas.
En opinión del Dr. Andréu, “en este ámbito se debe implementar una cultura de medición objetiva de actividad de la enfermedad y daño acumulado, así como una estrategia de tratamiento por objetivos, que se ha demostrado tan exitosa en otras enfermedades autoinmunes sistémicas, como la artritis reumatoide”. Además, apuesta por “potenciar el uso precoz de todo el arsenal terapéutico disponible actualmente, con el objetivo de controlar la actividad inflamatoria del lupus sin usar corticoides o usándolos a muy bajas dosis”.
"La fatiga o la niebla mental, en ocasiones, son los que más impactan en la calidad de vida de las personas afectadas"
Otro reto fundamental sería desarrollar estrategias multidisciplinarias de tratamiento de síntomas “no inflamatorios” como el dolor, la fatiga o la niebla mental que, en ocasiones, son los que más impactan en la calidad de vida de las personas afectadas.
EL XVI CURSO SER DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO Y SÍNDROME ANTIFOSFOLÍPIDO
La decimosexta edición ha contado con la participación de grandes especialistas comoponentes, que han abordado distintos aspectos de ambas enfermedades. Se ha hablado de la patogenia del lupus, su manejo en la afectación renal y otras manifestaciones organoespecíficas, como la afectación pulmonar o gastrointestinal, su diagnóstico y tratamiento tras las nuevas recomendaciones EULAR 2023 y el síndrome antifosfolipídico.
María Martín Díez, consejera de Salud de La Rioja, ha participado en la clausura de este encuentro formativo y ha destacado la importancia del papel coordinador de los especialistas de Reumatología en el manejo de enfermedades autoinmunes sistémicas, como el LES y el SAF, que en muchas ocasiones necesitan de una visión multidisciplinar por la afectación orgánica que pueden tener. Asimismo, ha felicitado a los coordinadores por el programa científico de la decimosexta edición de este evento.
CAMPAÑA #VolandoPorLESySAF
La Fundación Española de Reumatología, junto con la Sociedad Riojana de Reumatología, la asociación SAF España y la Federación Española de Lupus(FELUPUS), el pasado 26 de octubre, realizó un taller en el Parque Gallarzade Logroño, en el que las familias tuvieron la oportunidad de decorar y personalizar cometas en forma de libélula, símbolo del SAF, y mariposas, como símbolo del lupus, haciéndolas volar al final de la sesión.