El derecho al olvido es un aspecto que debe protagonizar los debates de Oncología, especialmente en materia de largos supervivientes. Por ello, la Mesa debate ‘Resiliencia en los largos supervivientes y el derecho al olvido’ del XVI Seminario de Periodistas MSD-SEOM, ha estado protagonizada por la ‘resistencia, vulnerabilidad o adaptación’ de los pacientes que han superado un cáncer.
Para hablar de resiliencia, la mesa ha contado con el testimonio de Natalia Díaz Santín, paciente larga superviviente de cáncer y socia de AFALynch. “Tengo 45 años y soy superviviente de tres cánceres. Me defino como persona resiliente, pero no afronté los tres cánceres de la misma forma. Los dos primeros los sobrellevé medianamente bien, pero del tercero no habría salido si no fuera por los profesionales de psicooncología”.
"No habría salido de mi tercer cáncer si no fuera por los profesionales de psicooncología”
El papel de los psicooncólogos es determinante para ayudar a los pacientes a afrontar el cáncer. Sin embargo, no se responde a esta necesidad, según el Dr. J. Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva. “Nos centramos en un tipo de modelo sanitario de resultados, de la parte física de la enfermedad. Pero los departamentos de psicooncología están infradotados”.
“El sistema sanitario debería responder a las necesidades que tiene la sociedad de psicooncólogos. Muchas veces los pacientes no van porque no lo promovemos y los pacientes no lo saben”. En este sentido, la Dra. Elena Brozos, oncóloga médico del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC), comenta que los oncólogos deben ser capaces de captar cómo se sienten los pacientes o cómo está afrontando la familia esta situación, para derivar a Psicooncología, “que suele estar desbordada”.
“El acompañamiento psicológico a lo largo de toda la vida me parece fundamental. La salud mental en nuestro país no se ha cuidado hasta este momento y esto se nota: los psicooncólogos no tienen tiempo suficiente para atender a pacientes, y a veces te cambian al especialista de una consulta para otra. Además, hay veces que llamas y te dan cita para dentro de tres meses”, continúa Natalia Díaz.
Como demanda Natalia Díaz, es necesario mejorar el acceso a los psicooncólogos, ya que muchos pacientes no se pueden permitir pagar uno privado. Además, aprovecha para señalar la importancia del derecho al olvido oncológico. “Cuando vas a pedir una hipoteca, no te preguntan tus hábitos, si fumas o bebes, y eso que la prevención es fundamental. Sin embargo, si tienes una mutación genética no puedes pedir una hipoteca”.
En el año 2023 se publica el Real Decreto que incorpora el derecho al olvido oncológico en la normativa española. Gracias a ello, los pacientes que soliciten productos financieros no tendrán que declarar que han sufrido un cáncer. No obstante, la normativa no se ha desarrollado, en aspectos como la cuantía del préstamo o cómo solicitarlo, y queda restringida a préstamos pero es ambigua en la solicitud de seguros.
"Hay una laguna jurídica importante en lo que respecta a las personas que son portadoras de una mutación genética pero que no van a desarrollar un cáncer"
“Hay una laguna jurídica importante en lo que respecta a las personas que son portadoras de una mutación genética pero que no van a desarrollar un cáncer. La terminología es ambigua y las compañías se pueden escudar en lagunas legales para alegar que no se han cumplido los cinco años sin tratamiento, como establece el Real Decreto”, argumenta Natalia Díaz.
“Se establecen cinco años, pero estamos viendo que hay subtipos que se consideran libres de enfermedad a los dos, y hay otros que esto no ocurre hasta los diez. Las tablas de referencia para esta ley son importantes”, aclara el Dr. Pérez-Fidalgo.“Por ello, hay que establecer subgrupos de pacientes”, concluye la Dra. Brozos.