No existen cifras oficiales, ni un registro que recoja las personas que en España sufren de algún tipo de demencia o de la enfermedad de Alzheimer. Según datos del Instituto Nacional de Estadística recogido por la sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que hay entre 500.000 y 600.000 casos, que se estima que se duplicará hasta el millón de pacientes en 2050. Sin embargo, según datos de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) hay 1.200.000 de personas afectadas por Alzheimer u otra demencia actualmente en el país.
Originalmente considerada la pandemia del siglo XXI, hasta que llegó la Covid-19, son un grupo de enfermedades capaces de quitar los recuerdos e independencia a las personas que las padecen. Y pese a su peso en la sociedad y en toda la sanidad global, existe un cierto abandono internacional a esta realidad. «El mundo está fallando a las personas con demencia, y eso nos perjudica a todos. Hace cuatro años, los gobiernos acordaron una serie de metas claras para mejorar la atención de la demencia. Pero las metas por sí solas no son suficientes. Necesitamos una acción concertada para garantizar que todas las personas con demencia puedan vivir con el apoyo y la dignidad que merecen,”, denunció a principios de septiembre el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la Organización Mundial de la Salud.
En España se estableció en 2019 el 'Plan Integral para el Alzheimer y otras demencias' que hasta 2023 busca diseñar una serie de políticas de carácter apoyo socio-sanitario a este colectivo. La realidad, sin embargo, es que, según señala el Dr. David Pérez, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y patrono de la Fundación Alzheimer España (FAE), “durante la pandemia no se ha avanzado significativamente”.
"Se necesita un acceso ágil a la atención especializada y un diagnóstico temprano y certero, con la actualización de las estrategias de diagnóstico"
Opinión parecida tienen en la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Cheles Cantabrana, que explica a Consalud.es que han intentado mantener contacto con el Imserso, que es el que lleva la partida del Plan Integral, para conocer qué se está haciendo, cómo va el proceso, hacer un seguimiento… “Pero nadie nos recibe, así que no sabemos nada”.
De esta forma se sigue sin dar respuesta a las necesidades existentes, y que señala Cantabrana: “Se necesita un acceso ágil a la atención especializada y un diagnóstico temprano y certero, con la actualización de las estrategias de diagnóstico, ya que en el caso de alzhéimer no se detecta si no llegas con una demencia avanzada”.
Pero principalmente recursos para familias y cuidadores. “Hay que acelerar el acceso a los recursos socio-sanitarios, integrándolos con la atención sanitario y facilitando el acceso a las terapias no farmacológicas. Es cierto que se ha avanzado en este terreno, pero todavía queda mucho camino por recorrer”, destaca el Dr. Pérez. La demencia y el alzhéimer son enfermedades muy caras que sin ayuda a las familias les cuesta mucho sostener, y a esta situación que lleva años arrastrándose se ha unido la Covid-19
DURO GOLPE DE LA COVID A LA DEMENCIA
La Covid no solo ha supuesto una paralización del abordaje de la enfermedad, con diagnósticos más lentos, sino que las terapias no farmacológicas se han paralizado por el cierre de los centros de día o el confinamiento, agravando los casos. “Los pacientes en estadio leve podrían haberse beneficiado de programas de estimulación que el confinamiento redujo o anuló. Para los pacientes en estadios avanzados, la coexistencia continua con el cuidador y la aparición de trastornos de conducta hizo difícil el mantenimiento de la convivencia”, indica el neurólogo.
Los familiares han notado un avance muy significativo en el deterioro de los pacientes, mientras la investigación en busca de una cura sigue en proceso. Las terapias no farmacológicas son hasta el momento las únicas que se han demostrado que son capaces de reducir el avance del deterioro cognitivo, así como el físico que acaba acompañando a estos pacientes. Sin embargo, la pandemia de la Covid-19 ha impedido el desarrollo de las rutinas que los pacientes tenían hasta el momento, y las teleconsultas o terapias en casa no han sido suficientes.
Además, según denuncia Cheles Cantabrana, la Covid ha supuesto también un aumento de deterioro cognitivo en alguno pacientes que engrosa las cifras y diagnósticos existentes actualmente. “Con la atención suficiente y a tiempo se hubiera podido organizar esta situación y satisfacer las necesidades que si no se atienden con el volumen de personas que hay actualmente, el envejecimiento y la covid que ha proporcionado casos de deterioro cognitivo que necesitarán utilizar el sistema como los que ya tienen demencia, no va a dar tiempo a abordar”.
Porque el alzhéimer, al igual que otras demencias, son una pandemia que a diferencia de la Covid-19 parece que se va a alargar durante este siglo a falta de una cura. “Por término medio tenemos mayor inversión de recursos contra la demencia y mayor sensibilización que el resto del mundo, estando a nivel de los países europeos. Pero los recursos son escasos, y las necesidades no están solucionadas, queda todavía mucho camino”, concluye la presidenta de CEAFA.