Más de 70.000 personas están ostomizadas en nuestro país, según los datos del Libro Blanco de la Ostomía en España. Una realidad para la que “se ha avanzado mucho, pero todavía quedan cosas por hacer”. Así lo afirma Yolanda Fernández de Dios, presidenta de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas en España (FAPOE) y portadora de un estoma, en una entrevista para ConSalud.es. Y es que, a pesar del trabajo de las personas que son portadoras de un estoma y de todas aquellas entidades que los representan, la ostomía sigue siendo un problema invisible a los ojos de muchas personas de la sociedad.
De hecho, a pesar de conseguir más visibilidad y el apoyo de las administraciones para la puesta en marcha de baños adaptados para ostomizados, quedan necesidades por cubrir. Una de las grandes luchas de las personas que viven con un estoma -una abertura que se crea mediante cirugía entre los intestinos y la pared abdominal- es la figura de la enfermera estomaterapeuta.
“Aunque la mayoría de los hospitales cuentan con una consulta de estomaterapia y con enfermeras referentes, hay algunos que no tienen consulta de estomaterapeuta”, sostiene la presidenta de la federación. Esta situación no solo afecta a la sanidad pública. “La sanidad privada actualmente no cuenta con la figura de estos profesionales”, indica, “puede darse el caso de una enfermera que se haya formado y tenga nociones, pero no hay una consulta como tal”. De hecho, “hay una parte de la población que tiene seguro privado, que no recurre a la sanidad pública y que se encuentran realmente perdidos”, asevera Fernández. “Salen de una operación con un impacto tan importante a nivel físico y psicológico, y se encuentran sin un referente y con muy poca información”, añade.
“Salen de una operación con un impacto tan importante a nivel físico y psicológico, y se encuentran sin un referente y con muy poca información”
Además, también este profesional de estomaterapia tiene que asumir en muchas ocasiones un papel que no le corresponde. “Se le está dando un trabajo adicional a un profesional que no le corresponde”, subraya Yolanda, porque muchas veces, es el estomaterapeuta quien también hace de psicólogo y sexólogo. “Por eso necesitamos apoyo y una figura que entienda nuestra situación y que conozca lo que es estar ostomizado”.
Y no solo el papel de la Enfermería Estomaterapeuta se desdibuja en nuestro sistema sanitario. Las personas ostomizadas también reclaman el acceso a determinados productos que no se financian en las farmacias españolas. “En España estamos a años luz de los productos que hay en otros países”, matiza la presidenta de la federación. “La cartera de farmacia lleva cerrada más de diez años y para introducir un producto nuevo han de retirar otro con el mismo código”, asevera, “vamos en desventaja”.
No en vano, las farmacéuticas sí han apostado por estos productos. “Sabemos que la industria ha apostado por nuevos dispositivos con un material que se adhiere mejor y que tiene menos complicaciones en la piel”, afirma la presidenta de FAPOE. “Necesitamos que se abra la cartera y que entren todos estos productos que en otros países, no solo en Europa, ya llevan más de diez años”, puntualiza.
“Hay accesorios que no están financiados"
Y qué decir de la financiación de otros productos, tal y como menciona Yolanda. “Hay accesorios que no están financiados. Toallitas, sprays y otros productos que si no son de uso diario, los hemos llegado a utilizar en algún momento”, señala. “Todos estos productos no están financiados y obliga a que las personas que los necesitan a diario tengan que desembolsar al mes mucho dinero en ellos”.
LO QUE NO SE CUENTA, ES INVISIBLE
Todas estas demandas de los pacientes se resumen en conseguir más visibilidad de una realidad que puede experimentar cualquier persona. “Por eso hay que hacer muchas campañas. Para dar más visibilidad y también para concienciar de que, algo de lo que no gusta hablar como es llevar una bolsa, puede salvar la vida de una persona”, expresa la presidenta de FAPOE. “Hay que romper el tabú, porque lo que no se cuenta, es invisible”.