El Gobierno ha iniciado el análisis de las necesidades de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) con el propósito de avanzar en la mejora de sus condiciones de vida. A través de un grupo de trabajo, se estudiará en qué situación viven las personas afectadas por esta enfermedad progresiva del sistema nervioso y se pondrán encima de la mesa posibles soluciones para su beneficio.
Precisamente este viernes tuvo lugar la sesión constituyente de este grupo de trabajo, que estará formado por representantes de tresministerios del Gobierno: el de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones; el de Sanidad; y el de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Los representantes de pacientes de ELA y asociaciones de afectados explicaron sus necesidades y presentaron diversas propuestas para la mejora de su día a día
De hecho, esta primera sesión asistieron José Luis Escrivá, de Inclusión, y Carolina Darias, de Sanidad. Junto a ellos, también estuvieron presentes el secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones, BorjaSuárez, la secretaria de Estado de Sanidad, SilviaCalzón, y el director general de Derechos de las Personas con Discpacidad, JesúsMartín.
Por su parte, en representación de las asociaciones de enfermos de ELA y afectados por esta enfermedad acudieron: Pepe Jiménez, vicepresidente nacional de ConELA, Carmelo Angulo, vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, Alberto Reyero, asesor de organizaciones de ELA, Juan Ramón Amores, alcalde de la Roda y Noemí Sobrino, paciente de ELA.
Según informan desde el Ministerio de Inclusión, los representantes de pacientes explicaron su situación y necesidades y presentaron diversas propuestas para mejorar su día a día.