La atención sanitaria es fundamental en todos los periodos vitales de una persona pero, al final de la vida, cobra especial relevancia. Los cuidados paliativos permiten a los pacientes despedirse con humanidad y sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas de una enfermedad cuya cura ya no es posible. Generalmente, esta atención se presta en prácticamente todos los entornos, pero es importante distinguir entre el acceso a ellos en el medio urbano y el medio rural.
En las zonas urbanas, casi todos los equipos de atención específicos de cuidados de atención domiciliaria están centralizados en hospitales, en unidades o en centros de salud de las ciudades. “Así es mucho más fácil que se movilicen a los domicilios de los pacientes. En contraposición, en los medios rurales es mucho más difícil. Hay, por ejemplo, pacientes complejos que necesitan seguimiento más continuo por parte de un equipo específico y las distancias dificultan esa continuidad”, explica para ConSalud.es Marcos Lama, médico de familia y Máster en Cuidados Paliativos por el Instituto Catalán de Oncología y la Universidad de Barcelona. El experto, además, es director de la zona básica de salud de Isaba, Navarra.
Marcos Lama: "Hay, por ejemplo, pacientes complejos que necesitan seguimiento más continuo por parte de un equipo específico y las distancias dificultan esa continuidad”
En el entorno rural, los cuidados paliativos cuentan con mayores dificultades en materia de acceso por temas de localización o distancia y, además, entra en juego el factor cultural, pues en estas zonas los pacientes suelen preferir morir en casa. Sin embargo, es importante no generalizar, pues la situación en cada zona depende del programa de cuidados paliativos de la comunidad autónoma en la que se desarrolle.
“También depende de la formación básica que tenga el equipo de Atención Primaria rural o el de la residencia rural en la que haya pacientes en estas circunstancias. En general, hay una enorme variabilidad”, continúa. En este aspecto, el doctor hace hincapié en la importancia de la formación básica – media. “Quizás no avanzada, porque en muchas comunidades autónomas ya hay equipos de cuidados paliativos específicos que actúan a domicilio, pero en las áreas rurales, dependiendo de dónde estén, el acceso es más difícil”.
El doctor Lama ejemplifica la situación con su caso personal pues, aunque actualmente trabaja en el medio rural, en Navarra, ha estado 14 años en un equipo de cuidados paliativos en hospital y en los centros de atención a domicilio. “En las áreas del Pirineo en Navarra, que son más aisladas y alejadas, el equipo acude en pocas ocasiones”.
En contraposición, La Rioja, por ejemplo, cuenta con cinco equipos de atención domiciliaria que se dividen por área urbana y áreas rurales. “Ahí, la atención específica de cuidados paliativos en área rural está muy bien cubierta porque, además, son capaces de atender todos los días. Esto evidencia que la situación depende de cada comunidad”.
Sin embargo, según el experto, lo que más falla, a parte de la falta de equipos específicos, es la falta de formación básica a nivel de Atención Primaria. “A día de hoy, lo que dificulta principalmente el acceso a los pacientes es la falta de preparación de los equipos de Atención Primaria en materia de formación mínima en cuidados paliativos. Sería importante desarrollar programas de formación en este aspecto, para profesionales como médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos de Atención Primaria o administrativos. Además, la población en medio rural es la que más tiende a fallecer en domicilio, por lo que es en donde más se necesita esa formación”.
Uno de los programas para mejorar los cuidados paliativos en el entorno rural es el del centro de saludHellín, Albacete. En esa zona desarrollan una Escuela de Cuidadores para mejorar los cuidados paliativos en el entorno rural (informan sobre prestaciones y apoyo social o cómo afrontar las emociones, entre otras cuestiones). Además, realizan un proyecto de intervención comunitaria en Isso que incluye lo que llaman "receta social" o "prescripción de recursos comunitarios".
"Los profesionales de Atención Primaria tenemos un deber con nuestros pacientes y con la Unidad de Paliativos para seguir cuidando a las familias en zonas de difícil acceso o en momentos que la Unidad esté desbordada compartiendo competencias en cuidados. La tendencia actual con el aumento de la cronicidad y la supervivencia de distintas enfermedades es un auge casi incontrolable de las personas subsidiarias de cuidados paliativos”, expresa, por su parte, Antonia Vélez López, especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria y trabajadora en el ámbito de los cuidados paliativos desde el centro de salud Hellín.
En este contexto, “la Escuela de Cuidadores es una iniciativa en el ámbito de los cuidados paliativos que surge como un regalo en forma de herramientas y cuidados interdisciplinares para las familias de Isso, con el objetivo de que sean capaces de cuidar de la mejor manera a sus familiares y para que entiendan su propio autocuidado como aspecto fundamental”.
Antonia Vélez López: "Los profesionales de Atención Primaria tenemos un deber con nuestros pacientes y con la Unidad de Paliativos para seguir cuidando a las familias en zonas de difícil acceso"
Estas medidas son fundamentales porque algunos pueblos se encuentran a distancias muy grandes de un hospital de referencia. En este caso, los médicos y enfermeros que han acompañado al paciente toda la vida son el equipo más cercano para solventar dudas o resolver problemas. “Creo profundamente en el empoderamiento de la población como gestores de sus propios cuidados y en la importancia de las escuelas de salud”.
A pesar de las iniciativas que se llevan a cabo, en España aún continúan existiendo numerosos retos en materia de acceso a cuidados paliativos en el entorno rural, como es el caso de Isso, con una población cercana a los 2.000 pacientes y que oficialmente sólo tiene una enfermera y médico. “Cuando aumentan las necesidades de la población y se intenta atender a las personas de forma biopsicosocial, empoderar a la población y cuidar de la mejor forma posible, se necesitan recursos humanos”, concluye la enfermera.
Por su parte, el doctor Lama considera que, para solucionar esta situación, en los planes de cuidado y los programas de cuidados paliativos regionales los equipos específicos deberían tener una dimensión suficiente y la urbanización adecuada. "Lo fundamental es que tengan el tiempo y la organización necesarias para atender al medio rural, que es muy distinto al urbano. Hay que tener en cuenta siempre las características de cada comunidad autónoma", finaliza.