3 de cada 4 cuidadores de personas con síndrome de Dravet abandona o reduce su jornada laboral

Un estudio de la Fundación Síndrome de Dravet revela que el 46% de los cuidadores no dedica ni un solo día al ocio personal y aficiones

Madre cuidadora de un niño con síndrome de Dravet (Foto. Fundación Síndrome de Dravet)
Madre cuidadora de un niño con síndrome de Dravet (Foto. Fundación Síndrome de Dravet)

Un estudio reciente de la Fundación Síndrome de Dravet concluye que 3 de cada 4 cuidadores de las personas con esta enfermedad abandonan o reducen su jornada laboral. Además, el 85% de los cuidadores que mantienen sus puestos de trabajo confirman sentirse abrumados y ansiosos por encontrar el equilibrio entre el trabajo y el cuidado del paciente.

Dicho estudio, publicado bajo el título ‘La Carga Social y Emocional del Síndrome de Dravet en los Cuidadores Españoles’, tiene por objetivo conocer el impacto de esta afección en el componente social y emocional de la vida de los cuidadores en España. Y, para ello, ha encuestado a cientos de cuidadores de toda España, analizando cuestiones relativas su estado laboral, financiero, emocional y social de los pacientes y cuidadores.

Además de evidenciar que casi el 75% de los cuidadores tuvo que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral para cuidar a su familiar, el estudio ha arrojado otros datos interesantes. Entre ellos, destaca que más del 90% (112 personas) de los encuestados eran cuidadores principales, y las madres eran más propensas a ser cuidadoras principales, frente a los padres.

El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de la epilepsia, que no tiene cura y suele manifestarse en el primer año de vida

Respecto a las relaciones con otros familiares, el estudio ha concluido que el 53% de los participantes constatan impactos negativos en su relación con otros miembros de la familia, aunque un 63% cree que la enfermedad había fortalecido su vínculo familiar. Asimismo, la intimidad de la pareja puede verse afectada, ya que casi el 70% de los pacientes con síndrome de Dravet duermen en la misma cama que sus padres o en la misma habitación.

El cuidado de personas con esta enfermedad afecta también al tiempo libre de las personas cuidadoras, hasta el punto de que el 46% de ellas no dedica ni un solo día al ocio personal y aficiones, mientras que casi la mitad sólo pasa 1 o 2 días a la semana en actividades de ocio.

De igual modo, los cuidadores encuentran dificultades para disfrutar de espacios de ocio adaptados para sus hijos, afectando, por ende, a sus relaciones sociales y su bienestar emocional. Casi el 90% de los participantes en el estudio buscan entornos más adecuados para pasar tiempo con su hijo con síndrome de Dravet debido a la falta de espacios adaptados.

El 85% de los cuidadores se sienten mal informados por el Sistema Nacional de Salud y los profesionales sanitario

Si bien la mayoría de los cuidadores tienen acceso a recursos públicos, el proceso para obtenerlos es complicado y lleva varios años. En concreto, más del 80% considera que no recibe suficiente apoyo de las administraciones públicas para el cuidado de pacientes con Dravet. Y, aunque el 90% de las familias, tiene acceso a algún tipo de recurso social, el 65% de los cuidadores confirma que no resulta fácil acceder a las ayudas del sistema público.

También hay que sumarle que el 85% de los cuidadores se sienten mal informados por el Sistema Nacional de Saludy los profesionales sanitarios con respecto a la enfermedad, lo que les conduce a buscar información en Internet. Esta realidad evidencia la necesidad de mejorar la comunicación y la educación sobre el síndrome de Dravet por parte de los profesionales sanitarios.

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