Un estudio reciente de la Fundación Síndrome de Dravet concluye que 3 de cada 4 cuidadores de las personas con esta enfermedad abandonan o reducen su jornada laboral. Además, el 85% de los cuidadores que mantienen sus puestos de trabajo confirman sentirse abrumados y ansiosos por encontrar el equilibrio entre el trabajo y el cuidado del paciente.
Dicho estudio, publicado bajo el título ‘La Carga Social y Emocional del Síndrome de Dravet en los Cuidadores Españoles’, tiene por objetivo conocer el impacto de esta afección en el componente social y emocional de la vida de los cuidadores en España. Y, para ello, ha encuestado a cientos de cuidadores de toda España, analizando cuestiones relativas su estado laboral, financiero, emocional y social de los pacientes y cuidadores.
Además de evidenciar que casi el 75% de los cuidadores tuvo que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral para cuidar a su familiar, el estudio ha arrojado otros datos interesantes. Entre ellos, destaca que más del 90% (112 personas) de los encuestados eran cuidadores principales, y las madres eran más propensas a ser cuidadoras principales, frente a los padres.
El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de la epilepsia, que no tiene cura y suele manifestarse en el primer año de vida
Respecto a las relaciones con otros familiares, el estudio ha concluido que el 53% de los participantes constatan impactos negativos en su relación con otros miembros de la familia, aunque un 63% cree que la enfermedad había fortalecido su vínculo familiar. Asimismo, la intimidad de la pareja puede verse afectada, ya que casi el 70% de los pacientes con síndrome de Dravet duermen en la misma cama que sus padres o en la misma habitación.
El cuidado de personas con esta enfermedad afecta también al tiempo libre de las personas cuidadoras, hasta el punto de que el 46% de ellas no dedica ni un solo día al ocio personal y aficiones, mientras que casi la mitad sólo pasa 1 o 2 días a la semana en actividades de ocio.
De igual modo, los cuidadores encuentran dificultades para disfrutar de espacios de ocio adaptados para sus hijos, afectando, por ende, a sus relaciones sociales y su bienestar emocional. Casi el 90% de los participantes en el estudio buscan entornos más adecuados para pasar tiempo con su hijo con síndrome de Dravet debido a la falta de espacios adaptados.
El 85% de los cuidadores se sienten mal informados por el Sistema Nacional de Salud y los profesionales sanitario
Si bien la mayoría de los cuidadores tienen acceso a recursos públicos, el proceso para obtenerlos es complicado y lleva varios años. En concreto, más del 80% considera que no recibe suficiente apoyo de las administraciones públicas para el cuidado de pacientes con Dravet. Y, aunque el 90% de las familias, tiene acceso a algún tipo de recurso social, el 65% de los cuidadores confirma que no resulta fácil acceder a las ayudas del sistema público.
También hay que sumarle que el 85% de los cuidadores se sienten mal informados por el Sistema Nacional de Saludy los profesionales sanitarios con respecto a la enfermedad, lo que les conduce a buscar información en Internet. Esta realidad evidencia la necesidad de mejorar la comunicación y la educación sobre el síndrome de Dravet por parte de los profesionales sanitarios.