Es común ver que un paciente con una demencia avanzada, como una enfermedad de Alzheimer, no es consciente de que está enfermo, a veces desde el principio de la enfermedad, otras veces tras su progresión, tras ese proceso en el que ha ido olvidando cosas del presente y del pasado reciente, ha tenido cambios de conducta, y ya es incapaz de vestirse o salir a la calle solo. Los pacientes con deterioro cognitivo son los que más frecuentemente desarrollan una falta de conciencia de su estado. “Las sensaciones primarias (táctiles, visuales, auditivas) no están afectadas, pero los pacientes no nombran ni reconocen lo que sienten, ven u oyen”, explica el Dr. Alfredo Rosado Bartolomé, del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).
En alzhéimer, la Dra. Teresa Moreno Ramos, coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogeriatría de la Sociedad Española de Neurología (SEN), calcula que solo entre un 10-20% de pacientes son conscientes de lo que tienen en las primeras fases de la enfermedad, el resto sufre este síntoma que se conoce como anosognosia. Datos de prevalencia publicados señalan un porcentaje del 46,7% de estas personas, variando según el estadio de un 28,4% a un 91,4%. Sin embargo, este síntoma no solo lo sufren estos pacientes, sino también otros con diferentes tipos de trastornos mentales como la esquizofrenia, como le ocurre al actor Jake Lloyd, o patologías neurológicas como la distrofia miotónica de tipo 1 o enfermedad de Steinert.
“En la enfermedad de Steinert se ha medido una prevalencia de anosognosia del 51,6%”
La enfermedad de Steinert es un trastorno de origen genético poco frecuente, se estima una prevalencia en Europa de 3-15 casos por 100.000 habitantes. Se caracteriza por manifestaciones musculares y sistémicas, que pueden afectar a la función respiratoria, cardíaca y deglutoria, y cataratas de inicio temprano, con una expresividad clínica muy variable, desde formas letales en la lactancia hasta una enfermedad leve de aparición tardía. “En esta enfermedad se ha medido una prevalencia de anosognosia del 51,6%”, destaca el Dr. Rosado Bartolomé.
EL ABORDAJE DEL PACIENTE CON ANOSOGNOSIA
Los pacientes no son conscientes de lo que les ocurre, pueden describir síntomas, pero no relacionarlos, pueden no reconocer señales, no comentarlas o incluso negarlas. Mientras que en Neurología existen pruebas para detectar la anosognosia en pacientes con alzhéimer, estas escalas no están validadas para Steinert. Entra entonces el papel de una buena exploración médica o anamnesis, y el apoyo de las familias y cuidadores.
“El médico puede sospechar la existencia de anosognosia contrastando la información facilitada por familiares y cuidadores con los hallazgos de la exploración física y las pruebas diagnósticas complementarias, dado que el interrogatorio del paciente tiene un valor limitado”, indica el experto de Semergen. Y en los casos en los que no se dispone de familiares o cuidadores, “el médico deberá considerar siempre la posibilidad de que el paciente con enfermedad de Steinert no haga explícitos, o incluso niegue, sus síntomas”. Es por ello que se precisa dedicar a los pacientes “un tiempo adicional” tanto en la anamnesis inicial como en las revisiones.
“Asumir esta situación supone un gran beneficio para el paciente. Se podrían así evitar retrasos en el acceso a pruebas diagnósticas y mejorar la adhesión a los tratamientos"
Pero además, hay que trabajar, con tacto, para hacer consciente al paciente de la alteración en la percepción de su salud. “Asumir esta situación supone un gran beneficio para el paciente. Se podrían así evitar retrasos en el acceso a pruebas diagnósticas y mejorar la adhesión a los tratamientos y al seguimiento clínico. Estos dos aspectos son esenciales en un trastorno multisistémico como la enfermedad de Steinert”.
Un paciente con anosognosia no es consciente de que está enfermo por lo que no pedirá ayuda médica, si llega a consulta puede que no comente los síntomas que tiene, cuando esté en su casa quizá no considere que necesite el tratamiento, ni volver al médico. Él no está enfermo. Esto tiene un impacto en la evolución de patologías progresivas como la de Steinert. “En estos pacientes pueden coexistir una afectación leve de la musculatura de las extremidades y una importante alteración cardíaca, la cual, siendo de por sí difícil de percibir, puede además ser ignorada por el enfermo. De ahí la importancia de realizar escrupulosamente las revisiones cardiológicas establecidas”, indica el Dr. Rosado Bartolomé.