Fisioterapia, tratamientos médicos, transporte, productos de ortopedia… Los gastos de una enfermedad poco frecuentes son tan variados como las propias patologías que engloba esta acepción y, sobre todo, cuantiosos. Según el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), publicado en 2017 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos de un tercio de las personas con enfermedades raras, y un 42,41% de las personas encuestadas consideraban que su situación económica era insuficiente, mala o muy mala.
De las 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes en Europa, solo el 5% tienen un tratamiento, y muchos siquiera tienen cura. Y mientras las curas no llegan, los pacientes son sometidos a diferentes tratamientos sintomáticos, terapias y cuidados que les ayuda a, si no es mejorar, por lo menos no empeorar. El Sistema Nacional de Salud cubre las admisiones al hospital, citas y consultas con los profesionales de salud, intervenciones quirúrgicas, inyecciones y perfusiones o pruebas y evaluaciones. También cubren gran parte de los productos sanitarios de estos pacientes, la gran mayoría con patologías discapacitantes y degenerativas. Pero otros gastos los tienen que pagar las familias.
Hasta los seis años los pequeños cuentan con Atención Temprana, la atención suele estar cubierta por la Seguridad Social, aunque normalmente los padres, si pueden, la complementan con terapias privadas. Y una vez que se cumplen seis años, la logopedia, las fisioterapias, la atención psicológica u otras terapias tienen que costearlas exclusivamente los padres.
“Los costes de las terapias son bastante altos, y si quieres proporcionar todo lo necesario, mensualmente hay que hacer un esfuerzo bastante importante, y a veces es difícil de cubrirlo”
“Todo es por lo privado, y hay que financiarlo. Solo mi hijo hace dos días de hidroterapia, dos de fisioterapia y tres de logopedia para la musculatura y la deglución. Los costes de las terapias son bastante altos, y si quieres proporcionar todo lo necesario, mensualmente hay que hacer un esfuerzo bastante importante, y a veces es difícil de cubrirlo, y no hay ayudas de la administración”, señala Carmen Ventura, madre de dos hijos con distrofia muscular de Duchenne, una patología genética que afecta a 4.000 niños en España y que les va debilitando la musculatura dificultándoles hablar y moverse.
Por supuesto, no todos se pueden permitir el gasto de las terapias, el de dispositivos como los audífonos o sillas de ruedas más complejas, o el de un relevo para los cuidados que precisan personas dependientes. El 10,8% de los encuestados por el estudio ENSERio no podía permitirse la Atención Temprana; el 16,65% no podía asumir el coste de la fisioterapia; el 15,34% el de la logopedia; el 11,85 el de prótesis internas o externas; el 16,21% psicología y el 21,14% psicomotricidad.
En los últimos años, la incorporación de los avances en inteligencia artificial y otras nuevas tecnologías han permitido acceder a mejores tratamientos que han demostrado su eficacia en los pacientes. Pero no todos estos tratamientos están cubiertos por la Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que los familiares o los pacientes tienen que buscar formas para conseguirlos. Así encontramos crowdfundings para que niños puedan acceder a diferentes terapias que todavía no están incluidas en la Sanidad Pública, como un exoesqueleto que mejora sus funciones de movilidad, su control del movimiento y les fortalece unos músculos destinados genéticamente a degenerarse. A veces las campañas para conseguir fondos son la única alternativa.
NI TRABAJO NI AYUDAS DEL ESTADO
A Pilar Mejías los cálculos le salen porque ha buscado en todos “los recovecos”. Pensiones, ayudas a la discapacidad, dependencia, por hijo al cargo o por cuidador concedidas por el Estado y las Comunidades Autónomas, y sobre todo las ayudas que recibe de las personas y de la asociación de pacientes. Ella tuvo que dejar su trabajo y reinventarse, porque tiene que cuidar a sus hijos, y su marido se mata a trabajar para que llegue más dinero a casa.
Pilar Merjías tiene dos hijos con ataxia de Friedreich, una patología que afecta al sistema nervioso central y se manifiesta con cardiopatías y problemas motrices que aparecen a edad temprana. Sus hijos además tienen pies cavos y, como todas las personas con esta afectación, están los dos en silla de ruedas. El primer gasto que tuvo fue el cambio de casa a una adaptada a personas con discapacidad. “Me acababa de comprar la casa y tuve que venderla cuando llegó el diagnóstico. Ahora vivo de alquiler en un bajo”, cuenta por teléfono. Después de ello todo fueron más costes para poder ayudar a sus hijos.
“Mis hijos me cuestan 1.000 euros cada uno al mes”
“Desde pequeños tienes que llevarle todos los días al fisioterapeuta, que haga mínimo dos horas de ejercicio, luego tienen que ir al logopeda y al psicólogo para trabajar la discapacidad que tienen”. Cada sesión son 50 euros la hora, lo que hace un cálculo de 150 euros al día por cada hijo. “Para que mis hijos estén bien y tengan todas las necesidades cubiertas tendría que pagar 300 euros”. No puede. A eso tiene que sumar pastillas de uso compasivo, que cubre el SNS, y suplementos vitamínicos que tiene que pagar de su bolsillo. “Mis hijos me cuestan 1.000 euros cada uno al mes”.
Recibe 300 euros por situación dependencia, una pensión de 300 o 400 euros por cada hijo por su grado de discapacidad, y 500 euros por hijos a cargo. Y eso, sumado a lo que ella gana diseñando páginas web desde casa a horas intempestivas aprovechando que sus hijos están dormidos, y su marido que apenas pasa por casa de todo lo que trabaja, permite que consigan asumir los gastos que tienen. Pero que no cubren todas las terapias que sus hijos necesitarían, y no pueden dárselas.
“Sus necesidades aumentan, y la eterna pregunta es qué haremos cuando nosotros, sus padres, seamos mayores y no estemos fuertes para cuidarles, ya no podamos trabajar y nos queden, como a mí, una pensión irrisoria pese a haber trabajado durante 30 años. El panorama es bastante desolador, y como nosotros muchos más, porque son enfermedades normalmente degenerativas y discapacitantes, y nadie se da cuenta”, señala Pilar Mejías. El dinero no da la felicidad, pero ayuda tanto...“Yo voy pidiendo dinero a cada reunión o institución que voy, y dinero para invertir en investigación, porque la investigación salva vidas y sus avances nos ayudan a ahorrar”.