El dolor crónico es en sí mismo una enfermedad. Cuando ha perdido su sentido de alarma, el dolor se convierte en una patología difícil de controlar, a veces imposible, que retuerce a las personas en la cama, las impide moverse y las hace sufrir lo indecible. “Es llevar un ladrillo constante, una pesa, un martilleo. Pensaba que algún día el dolor se iría, no ha sido así. Eso te lleva a tu límite”, explica Leonor Pérez, paciente con dolor neuropático. Si cualquier persona recurre a un fármaco cuando tiene una molestia que le es difícil de aguantar, ¿qué no se hace cuando esta es un constante?
Según datos de la Sociedad Española del Dolor (SED),el 17% de la población española sufre dolor crónico, es decir, que dura más de tres meses. A veces este es leve, otras veces tiene subidas y bajadas, y otras está siempre arriba, como es el caso de los pacientes con dolor neuropático que llevan años y años conviviendo con él. Ante esta situación, los pacientes solo buscan reducirlo y mejorar su capacidad laboral, afectada por el alto nivel de discapacidad que genera esta patología. Y para ello recurren a medicamentos y terapias que muchas veces no están cubiertos completamente por la seguridad social.
Se estima que el coste del dolor crónico supone entre un 1 y un 2% del PIB, 16 mil millones de euros
Según explica a Consalud.es Luis Miguel Torres, presidente de laSociedad Española Multidisciplinar del Dolor (Semdor), se estima que el coste del dolor crónico supone entre un 1 y un 2% del PIB, 16 mil millones de euros. Este gasto está financiado en gran parte por la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, pero una parte también por los pacientes, personas que han visto reducida su capacidad laboral y por tanto sus ingresos. “Los pacientes con artrosis, con dolor de cabeza o con dolor neuropático son los que más ayuda piden en consulta para conseguir ayudas del estado, bajas retribuidas, reconocimiento de la discapacidad. Al 10% de los pacientes a los que trato esta patología les afecta en su economía de forma importante”, indica Torres.
Solo un 10% de los pacientes que lo necesitan tiene acceso a las unidades del dolor, hay tratamientos especialmente caros, como son los opioides, y en muchos casos la atención más allá de la farmacológica no está cubierta y depende del bolsillo de los pacientes.
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR
“Aunque estoy jubilada, como fui funcionaria, sigo pagando las recetas como si estuviera en activo”, señala Leonor Pérez. Esto significa que sigue pagando el 30% de la medicación, unos 30-40 euros por tratamiento. “No sé cuánto debo gastarme en farmacia, pero algunos meses llego a 500 euros seguro”. Lleva 26 años con dolor neuropático por daño en el nervio del trigémino, esto, calcula, le ha podido llevar a dejarse 180 mil euros en tratamientos, terapias y otros elementos para reducir los síntomas. “La suerte es que yo me lo he podido permitir, porque muchos no pueden pagarse eso más un fisioterapeuta para relajar el cuerpo, las estancias y los desplazamientos a los centros de referencia, el psicólogo especializado…”, explica la también autora de 'El dolor sí tiene nombre'.
“He llegado a pagar 300 y 400 euros al mes en la farmacia. También costeo la rehabilitación que me permite no empeorar, natación y estuve yendo 3 años al psicólogo", cuenta Ana de Miguel
Según datos de la SED, pacientes con dolor crónico y una importante incapacidad ven cómo su salud mental se va deteriorando. “El 74% de las personas encuestadas se siente desde moderadamente hasta muy ansiosa o deprimida. El 71% presenta dificultades para realizar actividades cotidianas, como actividades de ocio o tareas domésticas. Además, el 63% de los participantes presenta complicaciones para caminar”. Ana de Miguel (@somosdica en redes sociales) empezó con dolor a los 31 años, ahora tiene 41. El dolor le ha generado tal limitación en la movilidad que se ha tenido que comprar una silla de ruedas personalizada que le costó 10.177,33 euros, según el presupuesto al que ha tenido acceso este medio. Tuvo que pedir un préstamo.
“He llegado a pagar 300 y 400 euros al mes en la farmacia. También costeo la rehabilitación que me permite no empeorar, natación y estuve yendo 3 años al psicólogo, que es caro”, explica. Si echa cálculos sabe que se le va mucho dinero al mes. Pero es lo único que tiene desde que en 2012 una infección tras una operación le dañó los nervios desde la c4 a la femoral, tanto a nivel sensitivo como motor. El dolor la ha encamado y se ha convertido en una realidad a la que se le puede llegar a coger miedo.
Es lo que le pasó a María José Parra y lo considera su gran impedimento. “En 2017 empeoré, cada año estaba peor, creía que estaba mal, pero luego era mucho, mucho peor, tanto que en 2020 intenté suicidarme porque no lo aguantaba más. De esa época me ha quedado un gran miedo al movimiento, a salir de casa”. El dolor la fue desnudando y dejando sin nada, le creó un trastorno de conducta alimentario (TCA), volvió a fumar y desarrolló una obsesión por beber agua. Los doctores no podían ayudarla. Tras ponerle un neuroestimulador se lo tuvieron que quitar, y se acabaron las opciones terapéuticas. “Ahora voy a una clínica especializada en dolor crónico, privada, y con terapia psicológica”.
La clínica está en Alcorcón, y ella vive en Toledo. Además de este gasto, que le ha permitido ganar más autonomía, y el de los tratamientos (“pagaba 50 euros por cada opiáceo”), tiene una ayuda en casa interna, porque no puede cocinar, limpiar, fregar, y tuvo que ir a un nutricionista por el TCA. Y todo eso se lo tiene que pagar ella. “Es un mundo desconocido, la gente piensa que el dolor está controlado, pero no es una realidad que se dé en todos los pacientes. Hay gente que se retuerce en la cama y no tiene nada, porque si vas a urgencias simplemente te dicen que resistas”, cuenta María José Parra.
“El dolor crónico es degenerativo. La medicación te hace menos efecto, los nervios se dañan cada vez más y es agotador. Tienes algo que no se ve y tienes que justificarte por verte en la cama con 40 años. Hay días que me duele tanto que me aguanto las ganas de ir al baño por no levantarme", indica Ana de Miguel.