Daniel Bidegain tiene 32 años y es paciente de fibrosis quística. La función de sus pulmones comenzó a fallar hasta que precisó una máquina de oxígeno durante todo el día. Durante un año tuvo que estar con la máquina de oxígeno mientras dormía o estaba en el ordenador, y una máquina portátil para cuando salía de casa. Tras eso tuvo un trasplante bipulmonar y ahora tiene que utilizar una bipap para mantener abiertas las vías respiratorias mientras duerme. Estas máquinas son sufragadas por el Sistema Nacional de Salud, sin embargo, el gasto asociado al paciente electrodependiente no está cubierto, como son los problemas de movilidad, la necesidad de cuidados, y, principalmente, el gasto de luz.
A Daniel Bidegain le pagan sus padres los gastos eléctrico al vivir con ellos, pero para otros pacientes, con fibrosis quística, con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (Epoc), con daño renal que precisan de diálisis, con necesidad de climatizadores para mantener su calidad de vida o que tienen que cargar su silla de ruedas eléctrica, para ellos este gasto les supone un importante aprieto económico.
Al año en España, un millón de personas necesitan terapias respiratorias domiciliarias, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), y se estima que alrededor de 4.000 personas con insuficiencia renal se realizan la diálisis en casa. Estos pacientes tienen que conectarse a la red eléctrica a veces hasta 24 horas al día y todo eso incrementa el precio de la luz. Un precio que en el primer semestre de 2022 fue un 265% más que en el mismo periodo de 2021 y un 636% más que en 2020, según los datos delOperador del Mercado Ibérico de Energía (OMIE).
“Las subidas de la energía y de los carburante es muy preocupante para toda la población y, lógicamente, por esos gastos extra que soportan, los pacientes crónicos respiratorios las sufren más”
En verano de 2021, el precio de megavatio/hora empezó a subir e incluso se estableció un horario con horas valle donde el consumo era más bajo. SEPAR publicó entonces un editorial en 'Archivos de Bronconeumología' con datos de julio del 2021 en el que establecía que el “sobrecoste energético mensual con IVA para un uso de 6 horas de tratamiento de presión positiva en las vías respiratorias (CPAP) (100 W de potencia) es de 3,4 €. Para oxigenoterapia (concentrador hasta 6 l/m de 300W de potencia) entre 15 y 24 h oscila entre 26,70 y los 46,81 €. Para un cumplimiento de ventilación mecánica no invasiva (VMNI) (200 W de potencia) de 8-12 h, entre 8,06 y 14,88 €. Para un ventilador de alta dependencia durante 24 h, 31,21 €”.
Es decir, por ejemplo, un paciente con una máquina de oxígeno prescrita durante las 24 horas del día, suponía un precio de 46,81 € al mes, a lo que se sumaría el resto de gasto de los otros dispositivos conectados a la red eléctrica de la casa (nevera, televisión, internet, microondas, lavadoras, hornos, aires acondicionados en el caso de verano…). No podemos olvidarnos que algunos pacientes utilizan varias de estas máquinas, por ejemplo una máquina de oxígeno diaria y un bipap.
“Estos datos son solo una referencia, porque desde entonces hasta julio de 2020 el precio del megavatio/hora se incrementó en más del 70%”, recuerda Mariano Pastor Sanz, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). “Las subidas de la energía y de los carburante es muy preocupante para toda la población y, lógicamente, por esos gastos extra que soportan, los pacientes crónicos respiratorios las sufren más”, añade.
“Yo pienso que se ven obligados a reducir otro tipo de gastos, al no ser viable reducir el gasto en energía de los equipos, ni recortar las horas de uso, ni adaptar el consumo a los horarios de menor coste"
Las facturas de estos pacientes, que no podían beneficiarse de los ahorros por horario porque tenían terapias de 8, 15 o 24 horas, han subido “en exceso”, dificultando el pago principalmente a aquellos pacientes “que no tienen más ingresos que una pensión, para ellos la gestión del presupuesto mensual se ha complicado mucho”. Y ahora llega el invierno, y estos pacientes tienen que evitar los lugares fríos y húmedos, principalmente para evitar infecciones que afecten a su situación y les haga empeorar. “Yo pienso que se ven obligados a reducir otro tipo de gastos, al no ser viable reducir el gasto en energía de los equipos, ni recortar las horas de uso, ni adaptar el consumo a los horarios de menor coste. Hay que tener en cuenta, además, que los pacientes oxígeno dependientes son personas laboralmente inactivas y en muchos casos de edad avanzada y sin más fuente de ingresos que la pensión o prestación que puedan percibir”, recuerda Pastor Sanz, que además de presidente de la Fenaer, es paciente oxigenodependiente las 24 horas del día y además utiliza CPAP para la apnea del sueño.
ESCASAS AYUDAS
Existen Comunidades Autónomas que ofrecen ayudas para los pacientes destinadas a cubrir los gastos extras que produce un procedimiento médico. Son Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Canarias y País Vasco, y dan ayudas de entre 20 y 80 euros. “Hace 20 años, cuando yo comencé a ser oxigenodependiente, se recibía una pequeña ayuda para los gastos energéticos que ya ha desaparecido. Hay alguna autonomía que la mantiene, pero con cantidades mínimas que, además, cubren solo algunas terapias respiratorias. Las ayudas son prácticamente inexistentes en todo el territorio y, si las hay, son realmente mínimas y no se han actualizado”, señala Mariano Pastor Sanz.
“Si la energía sigue subiendo, como apuntan los expertos, será muy duro, aunque no perdemos la esperanza en que la situación se revierta. En todo caso, hay que dejar claro que las terapias respiratorias domiciliarias no son una elección sino una necesidad de absoluta prioridad, como también lo es poder mantener las viviendas a una temperatura que poco tiene que ver con el confort, sino con la necesidad de preservar nuestra salud”, concluye Pastor Sanz.
Ante el anuncio esta misma semana del Gobierno sobre el descuento del 40% en la factura de la luz para familias de bajos ingresos y personas vulnerables, los pacientes han reivindicado que no se les tenga en cuenta en ese grupo. "No nos consideran pacientes vulnerables. Reivindicamos que se nos tenga en cuenta en el tema de la luz como pacientes electrodependientes", han denunciado.