Entre 1y2 nuevos casos por 100.000 habitantes son diagnosticados al año con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso central, poco conocida, que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, troncoencéfalo o bulbo raquídeo y médula espinal.
Con el objetivo no solo de revisar la enfermedad en general, sino centrando su atención en la progresiva afectación respiratoria que sufren estos pacientes, así como, sus posibles soluciones, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, por iniciativa de SeparPacientes y, fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, han elaborado una Guía para pacientes con Esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores: ‘Convivir con ELA’
La guía revisa la enfermedad y centra su atención en la afectación respiratoria que sufren los pacientes
La guía, presentada en el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y coordinada por los doctores Eusebi Chiner y Carme Hernández, directores de SeparPacientes, es, en sus propias palabras ““un proyecto clave para dar a conocer a la ciudadanía esta enfermedad, pero, sobre todo, para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores”.
Para la Fundación Luzón, la publicación de esta guía es “un paso imprescindible más para dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, colaborar con los distintos profesionales de la salud implicados en esta enfermedad y, por encima de todo, dar herramientas útiles de apoyo a pacientes y su entorno ” explica May Escobar, directora general de la Fundación.
Las complicaciones respiratorias son consideradas como punto clave en la evolución de la enfermedad
A lo largo de la guía, sus colaboradores, los doctores Emilia Barrot, Emilio Servera, Elia Gómez Merino y Eva Farrero, neumólogos y especialistas en el tratamiento de la ELA, exponen de manera clara y directa, aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de distintas fases, sus complicaciones y cómo afrontarlas.
Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Ayudar a pacientes y cuidadores a estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, es el objetivo de esta guía, que también puede ser muy útil para todas las personas que quieran saber más sobre esta enfermedad, aún muy desconocida por la sociedad.