El vitíligo nos invita a pensar más allá de la piel y comprender que, debajo de todo eso, hay una lucha diaria. Este ha sido uno de los principales mensajes que han protagonizado este lunes la jornada celebrada en el Congreso de los Diputados sobre el abordaje del vitíligo en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Comenzando con una foto actual de la enfermedad, Justo Moreno, socio director del Área de Salud de BioInnova Consulting, ha recordado que la patología tiene una prevalencia de entre el 0,4 y el 1,6 en la Unión Europea, y el 0,19 en España. Esto implica que entre 65 y 100 millones de personas en el mundo la padecen. Pese a ello, "todavía existe mucho estigma y falta un mejor abordaje".
En este sentido, y pese a que "el abordaje no ha sido el suficiente hasta este momento", ya se cuenta en España con un medicamento con el que tratar el vitíligo no segmentario. Así lo ha recalcado Juan Díaz, director general de Incyte, compañía que ha hecho posible este nuevo tratamiento. Díaz ha recordado también que el vitíligo "no es una cuestión estética, sino una enfermedad autoinmune crónica con un grave impacto social".
El 60% de los profesionales sanitarios informa a sus pacientes de que pace den una enfermedad incurable
Los últimos avances en torno a esta patología son muy recientes. De hecho, hace unas décadas "no se hablaba de esta enfermedad, era huérfana y olvidada", ha apuntado el presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), Luis Ponce de León. Tanto es así que uno de los avances actuales ha sido conseguir que esta patología no fuese excluyente para acceder al Cuerpo Nacional de Policía. No en vano, el presidente de ASPAVIT ha recalcado la necesidad de contar con un registro estatal sobre esta patología, de manera que sea más visible, pues impacta de manera directa en la salud mental de los pacientes.
Y es que, si bien las enfermedades dermatológicas son muy visibles a simple vista, "para el sistema son invisibles", ha recalcado la doctora Yolanda Gilaberte, jefa del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza). Esto provoca que esta patología se "deje atrás" y que sus pacientes queden en una segunda fila pese a las comorbilidades que conlleva.
Por su parte, Alda Recas, portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR, ha recordado la incomprensión y el "periplo" por el que pasan los pacientes cuando necesitan acudir al sistema sanitario. "Es necesario invertir en evidencia y tratamientos y ponerlos en favor de los pacientes". También María del Mar Vázquez, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular, ha afirmado que "el vitíligo nos invita a pensar más allá de la piel y comprender que, debajo de todo eso, hay una lucha diaria".
RETOS DEL MANEJO DEL VITÍLIGO
Durante esta jornada, se ha ofrecido una visión integral sobre los retos que existen actualmente en el manejo del vitíligo. En este sentido, Ponce de León ha explicado que el principal desafío sería el de escuchar a los pacientes y ofrecerles una respuesta que no banalice la enfermedad.
Para el doctor José Manuel Carrascosa, jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Barcelona), sería necesario "que formemos un equipo con los pacientes, y hacer que el circuito funcione para que los pacientes se puedan beneficiar de todos los avances".
"Nos hemos olvidado del acompañamiento en la enfermedad crónica, especialmente una tan visible y estigmatizante"
El representante de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), el doctor Julio Heras, también ha aseverado que uno de los principales desafíos sería el de la autoconcienciación de los propios profesionales sanitarios. "Tenemos que asumir este reto para que, cuando los pacientes vengan a nuestra consulta, podamos manejarla adecuadamente".
Finalmente, y teniendo en cuenta el importante papel de la salud mental en estos casos, la psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología y Reumatología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), Sandra Ros, ha concluido que "necesitamos acompañar a los pacientes, ya que nos hemos olvidado del acompañamiento en la enfermedad crónica, especialmente una tan visible y estigmatizante".