Como cada año, el 23 de junio se celebra el Día del síndrome de Dravet, una patología poco frecuente que se da en la infancia y provoca uno de los tipos de crisis epilépticas más graves e incapacitantes. Para visibilizar la realidad de estos niños y sus familias, la plataforma ApoyoDravet ha puesto en marcha una campaña para conectarse a la comunidad, "sensibilidad a la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad de vida del colectivo".
"Conéctate con ApoyoDravet" es una indicativa con la que la comunidad de pacientes, familiares, médicos, científicos y psicólogos pone en marcha carteles, contenidos en redes sociales y una carrera virtal solidaria que se realiza este mismo viernes para "poner el acento" en la importancia de conocer las "graves consecuencias negativas" que conllevan las enfermedades raras con epilepsia.
Actualmente la tasa de mortalidad es del 15%, lo que lleva a la necesidad de dar a conocer esta patología que no solo supone crisis epilépticas
Se estima que en España habría unas 2.000 personas con este trastorno, pero solo 500 diagnosticadas. No tiene un tratamiento definitivo, y en el caso de los antiepilépticos, algunos de ellos no son eficaces y pueden empeorar el pronóstico de los pacientes. Actualmente la tasa de mortalidad es del 15%, lo que lleva a la necesidad de dar a conocer esta patología que no solo supone crisis epilépticas, sino también trastornos del neurodesarrollo como retraso cognitivo, alteraciones motoras o problemas en el habla.
CIUDADES DE MORADO
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, además, las ciudades se iluminarán de morado, el color representativo de esta patología. Como indica el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, "la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos es una manera de llamar la atención sobre la realidad del síndrome de Dravet y la necesidad de invertir en investigación para encontrar una cura".
Mónica: "Es importante seguir concienciando sobre el síndrome de Dravet a través de diferentes campañas de sensibilización"
Actualmente, aunque se ha mejorado la detección de los pacientes, todavía hay adultos que reciben el diagnóstico tras 40 años. Es lo que le pasó al hermano de Mónica, que supo el nombre de su patología a los 47 años, en 2021. Desde la Fundación han querido poner en valor su experiencia, la angustia de no saber lo que le ocurría, y la actual vivencia con recursos "muy limitados" para afrontar este síndrome. "Es importante seguir concienciando sobre el síndrome de Dravet a través de diferentes campañas de sensibilización, como la iluminación de edificios y monumentos por nuestro día internacional".
Entre los lugares que se iluminarán de morado se encuentran la Fuente de Neptuno de Madrid, el Palau de la Generalitat de Catalunya en Barcelona o el Teatro Romano de Mérida. Desde la Fundación esperan que esta iniciativa tenga un gran impacto mediático y social y que contribuya a concienciar sobre las dificultades que sufren las personas adultas con síndrome de Dravet y sus cuidadores.