GSK ha lanzado 'ConéctaLES', un programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico (LES) que se encuentra dentro de su plataforma 'MyGSK'. "Entender las necesidades reales de las pacientes y desarrollar actividades que aporten soluciones y servicios que van más allá del fármaco a lo largo del ciclo de la enfermedad, es una prioridad para GSK. Esto nos inspiró en su momento para lanzar 'MyGSK' y nos ha inspirado para seguir trabajando y abrir 'ConéctaLES' a todas las pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico”, afirma María José Muñoz-Juárez, directora Médica de GSK España.
El objetivo del programa es dar soporte a las pacientes con LES a través de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre la patología para que puedan tomar decisiones durante el curso de su enfermedad y mejorar su calidad de vida. Para ello, se ha desarrollado un compendio de información educacional con herramientas para mejorar la autogestión de las pacientes con LES a través de recursos como vídeos y podcasts protagonizados por profesionales sanitarios para profundizar en su patología.
“Programas como este ayudan a mejorar la comunicación entre médico y paciente", indica el Dr. Tarek Salman
“Programas como este ayudan a mejorar la comunicación entre médico y paciente. Desgraciadamente, la presión asistencial en nuestros hospitales es brutal, ya antes de la pandemia y ahora todavía más. Hay un montón de aspectos que a veces no tratamos en la consulta: el ámbito emocional, laboral, la fatiga, los problemas con el entorno social y la familia, cómo afecta todo esto a la calidad de vida de los pacientes, etc. Creo que con este tipo de programas todos estos aspectos quedarán más estudiados y definidos y podremos ayudar mucho mejor y más rápido a nuestros pacientes”, afirma el Dr.Tarek Salman, reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona.
DE LA AUTOGESTIÓN AL PACIENTE EXPERTO
El programa educativo busca formar al paciente en su patología. En este sentido, ofrece recomendaciones de hábitos de vida saludables, información relacionada con su tratamiento o apoyo. 'Vivir con lupus' es una de las secciones recogidas en la iniciativa que ofrece la experiencia de pacientes que viven con lupus. También se ofrece información más técnicas sobre la patología para convertirse en paciente experto.
'ConéctaLEs' facilita además el contacto con asociaciones de pacientes y las noticias y eventos de asociaciones colaboradoras. “Desde las asociaciones somos conscientes de que los profesionales sanitarios no disponen del tiempo necesario en consulta para explicar el lupus por su complejidad y además es una enfermedad que, al poderse manifestar en todo el organismo, requiere de una biblioteca por partes: afectaciones, cuidados y prevención, información en general y formación en particular. Los pacientes, ante la incertidumbre y desconocimiento, buscan en Internet y desgraciadamente hay mucha información obsoleta o engañosa. Nuestros facultativos necesitan herramientas virtuales para aconsejar al paciente dónde buscar la información y ahora cuentan con diversas herramientas como pueden ser la web de Federación Española de Lupus (FELUPUS) o ConéctaLES”, subraya Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS.