El pasado jueves 21 de noviembre tuvo lugar la II Jornada informativa para pacientes con patología hipotálamo hipofisaria, organizada por la Unidad de Patología Hipotálamo Hipofisaria y el CSUR de Patologia Hipotálamo Hipofisaria Compleja del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, coordinado por la Dra. Marta Araujo Castro, del Servicio de Endocrinologíayel Dr. Víctor Rodríguez Berrocal, del Servicio de Neurocirugía, ambos especialistas de dicho hospital.
Según explica la Dra. Araujo, “el objetivo principal de esta jornada informativa es explicar de una forma sencilla a nuestros pacientes en qué consisten las enfermedades que afectan al hipotálamo o a la hipófisis y establecer un punto de encuentro entre los pacientes con este tipo de patología y los profesionales sanitarios encargados de su tratamiento. De este modo, entender mejor las inquietudes y necesidades que tienen nuestros pacientes y tratar de resolver todas las dudas relacionadas con esta patología”.
En este sentido, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, Raquel Ciriza, indica que “las Jornadas son muy relevantes porque nos permiten formar parte de un foro interesante y nutritivo, donde expertos en patología hipofisaria nos abren las puertas de su casa, el hospital Ramón y Cajal, y comparten sus conocimientos sobre la enfermedad y las novedades en el campo. Además, los pacientes tenemos una participación activa, lo que nos permite compartir en primera persona cómo vivimos la enfermedad y nuestras inquietudes y, además, poder poner en común entre todos experiencias y preocupaciones, fomentando así un espacio de aprendizaje y comunicación entre todos los participantes”.
“Se trata de un foro en el que la cercanía nos permite compartir y aprender unos de otros, pacientes de médicos, médicos de pacientes, nutrirnos, conocer bien en qué escenario actual estamos y cómo podemos avanzar de la mano en el avance y la mejoría del pronóstico de la enfermedad”
Se trata, según subraya Ciriza, de un foro "en el que la cercanía nos permite compartir y aprender unos de otros, pacientes de médicos, médicos de pacientes, nutrirnos, conocer bien en qué escenario actual estamos y cómo podemos avanzar de la mano en el avance y la mejoría del pronóstico de la enfermedad".
No obstante, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia recuerda que aún quedan necesidades no resueltas, "como agilizar el tiempo de diagnóstico (hasta 7 años de calvario para quienes padecen síntomas dolorosos como intensos dolores de cabeza, articulaciones y músculos, o fatiga intensa) e incentivar la investigación en enfermedades minoritarias para que haya nuevas opciones terapéuticas y seguir avanzando en la instauración de una medicina de precisión para un control más rápido de la enfermedad".
En esta línea, "también es fundamental que se considere la enfermedad de forma global, holística, para que mejoremos no solamente los datos bioquímicos, sino también los síntomas y signos asociados a la enfermedad que repercuten en la calidad de vida, así como los posibles efectos adversos y las preferencias del paciente”, concluye Ciriza.
COMPARTIR EXPERIENCIAS
Una de las partes más importantes de la jornada ha sido la participación de los pacientes, que han compartido sus experiencias tras ser sometidos a una cirugía hipofisaria, su peregrinaje hasta el diagnóstico y sus sensaciones y emociones tras el diagnóstico de esta patología.
“Consideramos que la voz del paciente es de crucial importancia. Como profesionales que atendemos a los pacientes con patología hipotálamo-hipofisaria necesitamos saber sus necesidades, sus preferencias y grado de satisfacción con los tratamientos. Creo que es importante implicar al paciente en la toma de decisiones. Aunque nosotros somos los que debemos asesorar al paciente, es importante que les expliquemos qué alternativas terapéuticas existen, la eficacia de las mismas y sus posibles efectos secundarios, para así poder seleccionar el tratamiento más adecuado”, añade Araujo.
“Aunque nosotros somos los que debemos asesorar al paciente, es importante que les expliquemos qué alternativas terapéuticas existen, la eficacia de las mismas y sus posibles efectos secundarios, para así poder seleccionar el tratamiento más adecuado”
Así, durante la sección "Perspectiva del paciente", tuvo la palabra, entre otros, Carmen Jurado, socia de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia. Jurado explicó de primera mano su experiencia con la enfermedad. "A los 30 años tenia ya artrosis en todo mi cuerpo, padecía de túnel carpiano... En una revisión el médico me dijo que tenía una mano muy grande para lo pequeña que era y voz de acromegalia. El médico de cabecera me tuvo que escribir en un papel que era la glándula pituitaria, la hipófisis. Finalmente, el endocrino me diagnóstico un macroadenoma hipofisiario, por lo que me tuvieron que operar. La intervención salió bien", explica la paciente.
Como señala Jurado, "para cada parte de mi cuerpo tenía un médico". Lo cierto es que para esta paciente llegar a la asociación fue crucial para gestionar su enfermedad y conocerla mejor. "Ayuda muchísimo y hay gente maravillosa", apunta. A la vez, Carmen Jurado destaca la importancia de llegar finalmente a un diagnóstico. Y, para ello, es crucial el papel de la Atención Primaria. "Si ellos ven que hay mas de 3-4 patologías de este tipo, que nos envíen rápido al endocrino y así estaremos en buenas manos", añade.
Además de dar voz a su experiencia, como es el caso de Jurado, los pacientes han podido aclarar sus inquietudes y dudas en una mesa redonda con los médicos. Y es que para mejorar el diagnóstico y la atención en este campo, "es necesaria una información precisa y adaptada a las necesidades de los profesionales y de las personas afectadas", concluye el Dr. Juan Vila, director general deRecordati Rare Diseases España, compañía colaboradora en el evento.