Recuerda la Dra. María Luz Ruiz-Falcó Rojas, hasta hace poco jefa de Servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús, que hace cinco años los profesionales sanitarios, incluidos aquellos pediatras bien formados, ponían cara de susto cuando se les hablaban de un caso de ictus en niños. No lo creían. Ahora esa sorpresa ya no se da, los pediatras son conscientes de que los accidentes cerebrovasculares también pueden darse en los menores de 18 años, pero todavía “falta más formación, tanto de los profesionales sanitarios como la sociedad en general”.
Según la encuesta de morbilidad hospitalaria publicada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2015 se dieron 224 altas con diagnostico de enfermedad cerebrovascular en niños de entre 1 y 14 años. No se disponen de estudios epidemiológicos específicos de los ictus en niños en España, como expresa el trabajo ‘Ictus Pediátrico Comunidad de Madrid’ publicado en enero de 2019 por el Grupo de Trabajo Código Ictus Pediátrico, al que perteneció la Dra. Ruiz-Falcó. “Estudios poblacionales realizados en países de nuestro entorno muestra una incidencia cruda de ictus isquémico en el grupo de edad de 29 días a 16 años de 16 casos por 100.000 niños al año”, indica el informe. Los expertos coinciden en señalar una incidencia en nuestro país de 2 a 13 casos por 100.000 habitantes.
El 80% de los niños que sobreviven presentan secuelas neurológicas a nivel motor, del lenguaje o del aprendizaje, y entre un 6 y un 35% de los casos es recurrente
El ictus pediátrico es una de las 10 principales causas de muerte en la población pediátrica, con tasas de mortalidad que oscilan en países como el nuestro de entre el 7 y 28% en el caso de ictus isquémicos y el 6 y 54% de ictus hemorrágico, según un estudio publicado en 2016 en la revista ‘Stroke’, que señala, que el 80% de los niños que sobreviven presentan secuelas neurológicas a nivel motor, del lenguaje o del aprendizaje, y entre un 6 y un 35% de los casos es recurrente.
“Pese a que gracias a la mayor plasticidad las secuelas se reducen, algunas aparecen más tarde, como la epilepsia, o empeoran. Por lo que es muy importante el seguimiento que realizamos en las consultas de neuropediatría”, explica a Consalud.es la Dra. María Vázquez López, perteneciente a la Sección de Neuropediatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del Grupo Ictus Infantil de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
UN ALTO PORCENTAJE SE DIAGNOSTICA TARDE
Tiempo es cerebro, una máxima que a partir de las campañas de visibilización del ictus en adultos ha llegado a toda la población. ¿Pero por qué no cala esta idea en los casos de los niños? Existen varios mitos que durante estos años se han ido enfrentando: el ictus es una patología solo de adultos, la recuperación de los niños que sufre un ictus es mejor y el daño sobrevenido por el ictus menor, y se producirían muchos falsos positivos. Todo ello incorrecto.
En 2019, la Comunidad de Madrid puso en marcha, de forma pionera, el Código Ictus Pediátrico, que ha activado 59 veces en 2020 y 69 en 2021, diagnosticando unos 20 ictus cada año, según datos que facilita Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño, a este medio. Después le siguieron otras autonomías, aunque actualmente no todas cuentan con ello.
Dra. Ruiz-Falcó: "Con un niño que no mueve una piernita, todo el mundo piensa que es otra cosa, y consultan más tarde”
Durante este tiempo se ha visto que la implantación del protocolo ha sido beneficiosa: “Permite un diagnóstico pronto de ictus, e incluso de otras patologías que simulan un accidente cerebrovascular; dar un tratamiento precoz y muchas veces un tratamiento hiperagudo de repercusión que es lo que siempre se intenta”, indica la Dra. Vázquez. Pero este código no siempre llega a todos los profesionales, y estos no siempre están bien formados. Tampoco la sociedad. “Cuando vemos que una persona mayor no puede mover una mano inmediatamente llamamos al 112 y se activa el código. Con un niño que no mueve una piernita, todo el mundo piensa que es otra cosa, y consultan más tarde”, explica la Dra. Ruiz-Falcó Rojas.
El ictus pediátrico, al igual que el adulto, se puede tratar y reducir las secuelas. Unos síntomas que se mantendrán a lo largo de la vida y que en muchos casos no reciben la atención necesitada, pues solo se cubre las terapias en la fase aguda de la enfermedad. En definitiva, faltan recursos. “Faltaría un refuerzo de formación para los profesionales para que estén alertas. También debería informarse a familias y cuidadores, principalmente de aquellos pacientes de riesgo como son los cardiópatas, niños con drepanocitosis, pacientes con cáncer”, señala la Dra. Vázquez López. “Además, es importante que la rehabilitación se ampliará más allá de la fase aguda, con un mejor seguimiento para evitar el desarrollo posterior de secuelas como la escoliosis o el pie de equino. También una atención neurocognitiva que actualmente es una tarea pendiente. Y, por supuesto, que el Código Ictus se implantara en todas las comunidades”.
"Es cierto que cada vez hay más conciencia entre los profesionales sanitarios, pero faltan herramientas y formación", añade Pastor. Aumentar los recursos o mejorarlos es el camino que se abre ahora para atender las secuelas que se desarrollan, algunas nada más tener el ictus, otras que aparecen años después. “Se intentó centralizar en centros donde se podía hacer todo lo mejor posible, pero a veces esto complica mucho, porque son circuitos complejos. Creo que deberíamos sentarnos de nuevo en el Observatorio para ver cómo lo podemos mejorar. Si lo mejoramos podremos mejorar algunos niños más que sufren esta patología poco frecuente. Tenemos que llevar la atención a los niños”, opina la Dra. Ruiz-Falcón. “Hay que invertir tiempo, voluntad y así mejorar la atención de los pacientes, quizá solo 15 pacientes, pero serán 15 personas que vivirán 80 años más”, concluye la doctora.