Alrededor de 3.000 personas en Españapadecen hemofilia, un trastorno de la sangre que causa una mala coagulación y que puede provocar hemorragias espontáneas. La hemofilia es considerada una enfermedad poco frecuente y, por tanto, necesita más visibilidad. Y es que, vivir con esta patología no solo provoca secuelas físicas, sino también malestar mental y emocional que necesita un mejor abordaje.
Precisamente para acompañar y ayudar a los pacientes, familiares y cuidadores de hemofilia, Novo Nordisk ha creado la página web Changing Haemophilia, diseñada pensando en las necesidades de todos ellos, donde pueden encontrar información, apoyo y acompañamiento.
"Queremos seguir impulsando el cambio en el cuidado de la hemofilia y de otros trastornos de la coagulación poco frecuentes"
“Queremos seguir impulsando el cambio en el cuidado de la hemofilia y de otros trastornos de la coagulación poco frecuentes. Parte de este compromiso en el que nos encontramos inmersos pasa por la creación de esta página web, Changing Haemophilia, que tiene como objetivo facilitar contenidos útiles que aborden las necesidades de salud y de calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad crónica como la hemofilia y otras coagulopatías congénitas”, comenta Silvia Meije, directora del departamento de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk España.
FORMACIÓN E INFORMACIÓN EN HEMOFILIA
Los trastornos de la coagulación poco frecuentes incluyen una amplia variedad de condiciones hemorrágicas que afectan a un grupo diverso de personas. Entre ellos, la hemofilia es una enfermedad que va más allá de las complicaciones físicas asociadas, como hemorragias prolongadas y espontáneas que suelen manifestarse en articulaciones y músculos. Vivir con hemofilia significa también enfrentarse a desafíos diarios que impactan profundamente en las actividades cotidianas y la calidad de vida de quienes la padecen.
La gestión de la hemofilia exige un esfuerzo físico constante y sacrificios en múltiples aspectos de la vida. Según el doctor Manuel R. López, hematólogo del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, “debemos pensar en la gravedad del deterioro articular, que es el principal factor que afecta a la calidad de vida de nuestros pacientes. Por ejemplo, dos o tres sangrados en una misma articulación pueden causar un daño progresivo e irreversible”. Además, el especialista destaca que “es fundamental la disciplina, la adquisición de rutinas y la adopción de estilos de vida saludables evitando, en la medida de lo posible, actividades que puedan comportar un alto riesgo de sangrado”.
"Estar informado y formado sobre la enfermedad con la que se convive es clave y más aún si cabe cuando se padece una enfermedad poco frecuente"
Por otra parte, vivir con una enfermedad como la hemofilia puede generar numerosas dudas e incertidumbres. El doctor López resalta que “si se le suma la incertidumbre que puede generar una enfermedad que ha evolucionado muy rápido en los últimos 10-15 años en cuanto al manejo y expectativas de futuro, estas dudas ya son innumerables”. En este contexto, el hematólogo considera que “estar informado y formado sobre la enfermedad con la que se convive es clave y más aún si cabe cuando se padece una enfermedad poco frecuente”.
Ante esta realidad, el especialista asegura que “esta página web es clave para las personas con hemofilia, cuidadores y padres. Les permite desde buscar soluciones de acompañamiento psicológico hasta encontrar consejos para cuidar sus articulaciones o estrategias para promover el bienestar emocional de los cuidadores”.
Esta página web destaca por ofrecer contenidos de calidad, cercanía y utilidad práctica. Entre los recursos disponibles se incluyen información detallada sobre hemofilia y otras coagulopatías, consejos para abordar conversaciones difíciles con el equipo médico, programas de ejercicio físico para mantener la salud articular, estrategias para el bienestar emocional de los cuidadores e incluso recomendaciones para viajar con seguridad.