Con motivo de la Semana Mundial de la Continencia que se celebra a nivel global del 15 al 21 de junio, el Consejo General de Enfermería (CGE) junto a las asociaciones de pacientes ASIA (Asociación Incontinencia Anal) y grupo IFE (Incontinencia Fecal España) y la colaboración de Coloplast han puesto en marcha una campaña divulgativa que pretende visibilizar este problema y las soluciones de que disponen estos pacientes.
Unos 400 millones de personas en el mundo padecen incontinencia urinaria, fecal o ambas. A pesar de las cifras, se trata de un problema que suelen mantener oculto. El miedo y la vergüenza les condenan muchas veces al aislamiento, son muchos los que llegan a padecer una depresión y a pesar de la merma que produce en su calidad de vida, no se atreven a consultarlo ni siquiera con los profesionales sanitarios y, por tanto, no llegan a conseguir un tratamiento que les permita recuperar la continencia.
De ahí, la importancia de consultar con las enfermeras y médicos de Atención Primaria y contar con unidades especializadas en las que enfermeras y médicos expertos sean los encargados del manejo de estos problemas que tanto afectan a la vida de quienes lo sufren y de sus familiares.
Para el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, “es importante dar a conocer la situación de estos pacientes, visibilizar el problema al que se enfrentan y el impacto que tiene en su calidad de vida. La mayoría lo viven con una gran angustia porque les limita en su día a día y les genera una dependencia que en muchos casos conduce al aislamiento e incluso a la depresión”.
"La mayoría lo viven con una gran angustia porque les limita en su día a día y les genera una dependencia que en muchos casos conduce al aislamiento e incluso a la depresión"
“Por eso, hemos creído necesario lanzar esta campaña, para ayudar a romper con ese estigma asociado a un problema que sufren tantas personas en silencio y decirles que hay diferentes tratamientos y métodos para ayudarles a recuperar la continencia y que, para ello, cuentan con su enfermera. La enfermera, por su formación, cercanía y empatía, es esencial en este proceso, tanto cuando el paciente acude a ella de motu propio como para indagar si cree que detrás de otra patología puede esconderse un problema de continencia. Los testimonios de los pacientes que han participado en esta campaña así lo ratifican: las enfermeras han sido clave en su recuperación”.
HAY SOLUCIÓN
La incontinencia, tanto urinaria como fecal, tiene solución. Ese es el mensaje fundamental de esta campaña que se prolongará hasta el domingo. En ella, han participado enfermeras especializadas en el manejo y cuidado de estos pacientes, médicos y, por supuesto, pacientes, claves para hacerles llegar su historia a aquellos que están pasando por lo que ellos han pasado, llevar su testimonio a otros profesionales y sensibilizar a la sociedad en general ante un problema desconocido que provoca mucho sufrimiento a los pacientes y a sus familias.
Es el caso de Àngels Roca, por ejemplo, que tras dar a luz a su tercer hijo quedó afectada por una incontinencia fecal total: “Me cambió la vida totalmente”, dice Àngels.
De aquello han pasado 21 años y hoy lleva una vida totalmente normal, pero en el camino ha habido mucho sufrimiento: “La incontinencia limitó mi vida totalmente y tardé diez años en encontrar el tratamiento que a mí me iba bien. Ahora soy feliz, pero en aquel momento no pude hacer muchas cosas porque me limitó y me encerré, me aislé de todo y de todos. No fui a un final de curso de un hijo, no fui a un partido de fútbol, no fui a la playa… me perdí los mejores años. Ahora, soy abuela, tengo tres nietos y no me pierdo nada”.
"La incontinencia limitó mi vida totalmente y tardé diez años en encontrar el tratamiento que a mí me iba bien. Ahora soy feliz"
“He recuperado la ilusión, mi vida social, mi trabajo, mi vida de pareja… que también es importante y también la había perdido porque la autoestima disminuye ante la incapacidad de controlar los esfínteres y eso te crea una tendencia al aislamiento, a la soledad, a la depresión… muchos pacientes sufren depresión y yo fui una de ellas porque hueles mal, se escapa, no sabes cómo controlarlo, te avergüenza, no lo exteriorizas, es un tema tabú…”.
En todo este proceso, cuenta Àngels, “las enfermeras son esenciales, son el gran aliado de los pacientes” y es que, explica, “te entiende, puedes hablar con ella lo que no te atreves a hablar con otra gente porque te da vergüenza y tampoco lo hablas con tu médico porque, a menudo, en esa relación te falta la empatía o el tacto humano que tiene una enfermera o un enfermero”.
Hoy, Àngels preside la asociación de pacientes ASIA, desde donde ayudan a aquellas personas que están pasando por su misma situación. “Cuando la creamos lo hicimos para ayudar a los pacientes, para que no tuvieran que recorrer solos el camino que nosotros recorrimos”, señala. “Queremos que los pacientes lleguen pronto y bien al tratamiento y no tarde y mal, como sucede muchas veces”, añade.
Este es sólo uno de los distintos testimonios de pacientes que recoge esta campaña y en la que también cuentan su experiencia pacientes de incontinencia urinaria, un problema que, sobre todo en el varón joven, tiende a ocultarse aún más y que puede aparecer tras realizar una prostatectomía radical por cáncer de próstata.
“Las enfermeras son esenciales, son el gran aliado de los pacientes” y es que, explica, "te entiende, puedes hablar con ella lo que no te atreves a hablar con otra gente porque te da vergüenza y tampoco lo hablas con tu médico porque, a menudo, en esa relación te falta la empatía o el tacto humano"
Es el caso de José Arcos, que sufrió este problema con apenas 57 años y gracias a la rehabilitación del suelo pélvico consiguió recuperar la continencia en apenas ocho meses. En este proceso, el cuidado y seguimiento de su enfermero, Manuel Bernal, fue esencial.
EL ROL DE LAS ENFERMERAS
Bernal, que también participa en esta campaña, es enfermero de la consulta de Reeducación del Suelo Pélvico y Urodinamia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y sabe muy bien lo que es tratar con este tipo de pacientes.
A él llegan pacientes con lesión medular, enfermedades neurológicas como esclerosis múltiple o espina bífida, operados de cáncer de colon o de próstata y de otras patologías de las que deriva un problema de incontinencia.
"Son personas cuya calidad de vida está muy mermada y eso les hace muy vulnerables e incluso dependientes. Viven con angustia, ansiedad, inseguridad, incomprensión y todo esto en un contexto de aislamiento"
“Son personas cuya calidad de vida está muy mermada y eso les hace muy vulnerables e incluso dependientes. Viven con angustia, ansiedad, inseguridad, incomprensión y todo esto en un contexto de aislamiento. Convivir con una incontinencia urinaria o fecal repercute en su esfera personal, pero también en su integración social, relaciones interpersonales, entorno laboral, vida sexual… El impacto es muy elevado”.
De otro lado, la enfermera Eva García Peña, del Hospital Universitario La Fe de Valencia, cuya entrevista ha inaugurado esta campaña, cuenta su experiencia en el manejo de los pacientes con incontinencia fecal y con los que lleva años trabajando: “en un principio, los pacientes vivían el problema de la incontinencia fecal en su casa, sin pedir ayuda, porque se trata de un problema que da mucha vergüenza y los pacientes viven esta situación con mucho pudor. Además, pensaban que no tenía solución y si no tenía solución… para qué iban a consultar. Esto, afortunadamente, ha ido cambiando a lo largo de los años”. Sin embargo, todavía queda mucho camino por recorrer en este sentido.
“El primer paso hacia la solución es que consulten con su enfermera referente o su médico de Atención Primaria y les digan que tienen un problema de incontinencia. A partir de ahí, les harán las pruebas pertinentes o derivarán al especialista que corresponda”. Y es que un adecuado manejo, asegura Eva García Peña, “hace que la vida de los pacientes cambie de la noche a la mañana. Hay muchos métodos, técnicas y herramientas que pueden ayudarles a ponerle solución al problema y vivir con normalidad”.