Cerca del 40% de los pacientes con hidradenitis supurativa moderada-severa no recibe en la actualidad ningún tipo de tratamiento. En este sentido, el 16% de estos pacientes que actualmente se encuentran sin terapia, estaría en un estadio severo de la enfermedad (lo que se conoce como Hurley III) y el 22% en una fase moderada (Hurley II).
Estas son algunas de las conclusiones extraídas del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, un estudio observacional impulsado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) en el que han participado 604 pacientes, de los cuales el 84% se encuentran en fases moderadas o severas de la enfermedad. En este proyecto también ha colaborado el Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia). Estos datos se han presentado en el Encuentro Anual de la Academia Americana de Dermatología 2019 (AAD), que se ha celebrado del 1 al 5 de marzo, en Washington (EEUU).
La HS esuna enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva
“La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen”, explica Silvia Lobo, presidenta de Asendhi. “Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres”.
“Cabe destacar que, tal y como se desprende de este II Barómetro de la HS, desde el inicio de los síntomas, estos pacientes han recibido entre 2 y 4 tratamientos diferentes. En su gran mayoría son antibióticos, seguidos por antiinflamatorios y tratamiento biológico” explica el Dr. Martorell. “Es preocupante que casi el 40% de los pacientes con hidradenitis supurativa moderada-severa no reciba en la actualidad ningún tipo de tratamiento, teniendo en cuenta la agresividad de esta patología”.
RETRASO DIAGNÓSTICO
Los pacientes con hidradenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando. Esto hace que la mayoría de nosotros estemos muy poco satisfechos con el sistema sanitario” explica Silvia Lobo. “Afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre los pacientes más jóvenes se está reduciendo a 5 años”.
“En los últimos años se ha incrementado el número de visitas al médico de Atención Primaria, situándose en 11,7 desde que aparece el primer síntoma hasta el diagnóstico, seguido del Dermatólogo con 6,63 visitas”, continúa explicando el Dr. Martorell. “El 62% de los pacientes son diagnosticados por el Dermatólogo, mientras que el 15% y el 13% son diagnosticados desde Cirugía General y Atención Primaria respectivamente. Todo ello demuestra la necesidad de formación sobre esta enfermedad en los profesionales de la salud”.
El 62% de los pacientes son diagnosticados por elDermatólogo
En este sentido, tal y como explica la presidenta de Asendhi, “el diagnostico en Atención Primaria sigue siendo muy bajo a pesar de que es el primer escalón asistencial, quien sigue nuestro día a día y quien trata nuestros síntomas hasta que somos derivados a un especialista”.
“Es necesario formar a los profesionales sanitarios sobre HS. Sólo así mejorarán los datos que hoy presentamos. Y no hay que olvidar que tras los datos hay personas, pacientes que sufren en su cuerpo y en su calidad de vida”, reclama Silvia Lobo. “Es imperativo mejorar el proceso asistencial de los pacientes con HS”.
IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA
El II Barómetro de la HS también recoge información sobre el impacto de la patología en la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, un 8% de los pacientes con hidradenitis supurativa han sido hospitalizados durante el último año, un 63% de los cuales ha estado ingresado entre 1 y 5 días.
Además del aspecto puramente sanitario, la hidradenitis supurativa tiene un impacto psico-social alto. “Un 37% de los pacientes con esta enfermedad sufrimos un impacto severo en nuestro día a día, porcentaje que sube hasta el 60% si incluimos a aquellos que consideran que en algún momento se ven limitados, generalmente por el dolor” afirma Silvia Lobo.
HÁBITOS Y COMORBILIDADES
Además de que la hidradenitis supurativa es una enfermedad de predominio en el género femenino (8 de cada 10 pacientes son mujeres), “el 18% de estos pacientes padecen otra enfermedad inmunomediada (IMID, por sus siglas en inglés), siendo las más frecuentes la artritis (31%), psoriasis (26%) o colitis ulcerosa (12%)”, concluye el Dr. Martorell.