A finales de abril el Congreso de los Diputados aprobó el Proyecto de Ley de trasposición de la Directiva de la Unión Europea en materia de accesibilidad de determinados productos y servicios. Una norma con la que se instaura la permanencia y la estabilidad de los centros derivados del Real Patronato sobre Discapacidad, entre los que se encuentra el Centro Español Sobre Trastorno del Espectro del Autismo. Un paso definitivo con el que se asienta una decisión que ya se había tomado al ligar la financiación de estos espacios a los Presupuestos Generales del Estado (PGE).
“Ahora el centro está ligado a diferentes leyes y gobierne quien gobierne será muy difícil cambiar las normas”, indica a Consalud.esJesús García Lorente, director general de la Confederación de Autismo España, organización que se ha encargado de la puesta en marcha de este espacio. “Es una clara apuesta del Gobierno actual por consolidar este centro a largo plazo”, continúa.
Desde el 1 de mayo el Centro de Autismo ha dejado su fase piloto y es ya una institución en pleno funcionamiento
Se estima que uno de cada 100 niños que nacen tiene autismo, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Actualmente no existen datos sobre cuántas personas con trastorno del espectro autista (TEA) hay en España, pero se estima que son 450 mil según cifras de Autismo España, y en aumento. Cada año se detectan más personas con autismo, como se manifestó en la Jornada Técnica organizada por Autismo España en 2019, ‘Situación y necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) en España: Resultados y tendencias sociodemográficas en 2019’.
Pese a su prevalencia, el autismo sigue siendo una condición altamente desconocida y llena de mitos. Se necesita más investigación y personal más formado en diversos sectores: salud, empleo, educación… Unas necesidades a las que se intenta responder con un Centro Nacional, reivindicado por las asociaciones de pacientes desde hace años, y que, tras años de promesas, finalmente ha llegado, para quedarse.
METAS DEL CENTRO SOBRE TEA
Desde el 1 de mayo el Centro de Autismo ha dejado su fase piloto y es ya una institución en pleno funcionamiento. Este paso ha llegado al mismo tiempo que la consolidación de su permanencia y a partir de ahora la encargada de su funcionamiento, la Confederación Autismo España, establece cuatro líneas estratégicas en las que seguir avanzando hasta el 31 de diciembre. “A partir de ahí, con la financiación a través de los Presupuestos Generales del Estado, reevaluaremos nuestras líneas estratégicas y nuestros objetivos para ir ajustándonos a las necesidades”, explica García Lorente.
“Es un centro público, con políticas públicas con las que se instruye de una forma más eficiente y eficaz sobre el autismo"
Por el momento, las cuatro líneas establecidas, explica el director general de Autismo España, son: la promoción de práctica de investigación participativa, “para asesorar y orientar a todos los organismos en investigación con personas con TEA”; la apuesta por las buenas prácticas para el diseño de recursos en todos los ámbitos en los que hay contacto con una persona con autismo, “como educación, justicia salud” y por la capacitación y formación de los profesionales desde el centro, “teniendo en cuenta que el 34% de docentes, jueces, médicos y otros profesionales se financian ellos mismos su formación sobre autismo”; transferir estos conocimiento a políticas públicas, y divulgar el conocimiento pasado en la evidencia científica “denunciando los mitos y las prácticas fraudulentas en autismo”.
Son objetivos por los que las asociaciones llevan años luchando. Ellas no tienen tanta capacidad para influir en la toma de decisiones, pero un centro nacional, sí. “Es un centro público, con políticas públicas con las que se instruye de una forma más eficiente y eficaz”, recuerda Jesús García Lorente. “No podemos olvidar que nosotros solo tenemos la gestión, todas las tomas de decisiones se hacen con el Gobierno. A este pertenece oficializar las prácticas en políticas y tomas de decisiones”.