Una nueva Comisión, publicada en la revista "The Lancet Haematology", concluye que reducir la carga de la enfermedad de células falciformes (ECF) requiere un compromiso financiero y político sustancial. Estos compromisos mejorarían la recopilación de datos, la formación, el diagnóstico y el tratamiento. Además, tendría un impacto positivo en la vida de millones de pacientes y familias en todo el mundo.
La Comisión se publica poco después de que otro estudio proporcionara las primeras estimaciones de la carga total de mortalidad mundial de la MSC, revelando una contribución sorprendentemente alta de la MSC a la mortalidad por todas las causas que no es evidente cuando cada muerte se asigna a una sola causa. El estudio sugiere que en 2021 se produjeron 376.000 muertes relacionadas con la ECF en todo el mundo, frente a 34.400 muertes por causas específicas.
La enfermedad de células falciformes consiste en un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que afecta a la hemoglobina, que es la encargada de transportar el oxígeno por el cuerpo. Los glóbulos rojos de esta patología no se doblan ni se desplazan de forma normal, pudiendo obstruir el flujo de sangre al resto del organismo. Esto puede derivar en problemas graves, como accidentes cerebrovasculares, infecciones o episodios de dolor.
La Comisión destaca cómo el cribado neonatal de la ECF puede llevar a que los bebés con la enfermedad reciban un tratamiento que les cambie la vida antes de que se desarrollen los síntomas
Con más de medio millón de bebés nacidos con ECF en 2021, la Comisión destaca cómo el cribado neonatal de la ECF puede llevar a que los bebés con la enfermedad reciban un tratamiento que les cambie la vida antes de que se desarrollen los síntomas y pide que todos los bebés del mundo sean sometidos a pruebas de detección de la ECF para 2025 con el fin de prevenir las complicaciones a largo plazo de la enfermedad.
La Comisión también llama la atención sobre el tratamiento desigual de la ECF. La penicilina, los métodos de protección contra la malaria, el fármaco hidroxiurea y las transfusiones de sangre tienen pruebas convincentes de que reducen las muertes y las consecuencias a largo plazo de la ECF; sin embargo, el acceso y el uso de estos tratamientos y métodos de reducción son deficientes, sobre todo en los países de renta baja y media, donde vive la mayoría de las personas con ECF.
Alertan de que hay escasez de profesionales sanitarios y científicos con experiencia en MSC, así como falta de ensayos dirigidos a desarrollar tratamientos novedosos. Este problema es especialmente grave en la mayor parte del África subsahariana y en la India, y la Comisión sostiene que urge realizar ensayos diseñados específicamente para la población de estos países.
La Comisión afirma que, en el contexto de las crecientes desigualdades mundiales, en parte impulsadas por el racismo, los anteriores llamamientos a la acción sobre la ECF han sido en gran medida ineficaces.
La Comisión considera urgente que todas las personas con ECF tengan acceso a una atención sanitaria específica mínima
Por ello, considera urgente que todas las personas con ECF tengan acceso a una atención sanitaria específica mínima, independientemente de dónde vivan, y que se dé prioridad y se aumenten los programas de financiación de la investigación en todos los aspectos de la enfermedad.
El doctor Frédéric Piel, del Imperial College de Londres y presidente de la Comisión, afirma que, "mientras que la mayoría de las principales causas de muerte están disminuyendo, el número de muertes debidas a la drepanocitosis está aumentando en todo el mundo".
"Los costes necesarios para reducir el riesgo de anemia falciforme están fuera del alcance de la mayoría de las personas en el África subsahariana y la India, donde la enfermedad es más prevalente --añade--. Con un compromiso adecuado de los gobiernos, los cambios identificados en nuestra Comisión son alcanzables y mejorarán la vida de las personas con anemia falciforme en todo el mundo".