El pasado 19 y 20 de octubre, Bombas Gens acogió la XV Jornada Científica y de Convivencia de la Enfermedad de Wilson, organizada por la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson junto a la Fundació Per Amor a l' Art, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras y empresas del ámbito de la salud, como Ultragenyx, WAAS, Univar Solutions, Orphalan, Dlamata, Laboratorios Rubió, Vivet, Biosabor y Recordati Rare Diseases.
El evento fue inaugurado por Faustino Giménez Felices, presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, y Susana Lloret Segura, vicepresidenta de la Fundació Per Amor a l'Art. Un centenar de asistentes de todo el país se dio cita para conocer los últimos avances sobre esta patología y compartir vivencias con otras familias y pacientes.
Un centenar de asistentes de todo el país se dio cita para conocer los últimos avances sobre esta patología y compartir vivencias con otras familias y pacientes
La jornada comenzó con una serie de conferencias a cargo de expertos en enfermedades raras. La Dra. Clara Cavero Carbonell y Lucía Páramo Rodríguez, investigadoras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), compartieron información sobre el papel de las redes sociales en la visibilización de enfermedades raras. Sergio Donet Miñana, neurofisioterapeuta, explicó las bases y aplicaciones clínicas de la fisioterapia neurológica, mientras que Jessica García Izquierdo, trabajadora social y directora de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alboraya, ofreció información sobre los recursos y prestaciones sociales para personas en situación de
Más tarde, tuvo lugar un coloquio en el que pacientes, familiares y profesionales dialogaron sobre la enfermedad. Este intercambio contó con la participación de la Dra. Marina Berenguer Haym, hepatóloga del Hospital La Fe de Valencia; la Dra. María Álvarez Saúco, neuróloga del Hospital General Universitario de Elche; la Dra. Carmen Espinós Armero, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe; y el Dr. Luis García Villarreal, del Instituto Universitario de Investigaciones Biomédicas y Sanitarias de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria.
El evento concluyó con la Asamblea de socios de la Asociación, en la que se expusieron avances y se renovó el compromiso de la entidad con la investigación y el apoyo a pacientes y familiares.
Año tras año, este evento ayuda a desvelar los misterios que rodean a la enfermedad de Wilson, ofreciendo nuevas respuestas a las preguntas de los afectados y sus familias. En un clima de apoyo y colaboración, los asistentes se despidieron con la certeza de no estar solos en su camino, arropados por una comunidad de profesionales y familias comprometidas en avanzar hacia una mejor calidad de vida para quienes conviven con la patología.