“Viene, aparece repentinamente, se va igual que vino y así hasta varias veces al día”. Así es como Pedro, un joven de 30 años, muestra lo que es para él vivir con cefalea de Horton. “Es una parte de mi vida y creo que me forja un poco en todos los sentidos. Los últimos ataques me han durado un mes y medio y me dan uno o dos ataques diarios. El último comenzó el 1 de diciembre y terminó el 16 de enero. No pude pasar las Navidades como quería”.
También llamada cefalea en racimos, es un dolor de cabeza extremadamente intenso y repetitivo. Aparece bruscamente sobre la misma hora y la mayoría de las veces, en la misma zona de la cabeza o del ojo. Se presenta en episodios de entre 15 minutos y tres horas y puede repertirse hasta 10 veces al día.
Tal y como cuenta Pedro, se trata de un dolor de cabeza que “te marca la vida totalmente”. En su caso, las cefaleas aparecen antes de dormirse, lo que hace que el sueño se le valla y en algunas ocasiones “te aparezca al poco de dormirte haciendo que te despiertes con un dolor muy intenso, el peor que yo he soportado en mi vida. Aunque es un dolor breve, no sabes cómo remediarlo. Llega a un punto en el que tienes miedo a dormir porque no sabes si te vas a levantar así”.
"Yo no quería algo para que se me fueran los ataques, quería algo para manejarlo y que no implique estar tomándome tres cajas de medicamentos"
Según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente hay 50.000 personas en España que padecen el mismo dolor que Pedro. Concretamente es poco frecuente, afectando a 1 de cada 1.000 ciudadanos y es siete veces más frecuente en hombres que en mujeres. Además, suele aparecer por la primera vez en la adolescencia y la juventud de forma repentina.
Prácticamente, el día a día de Pedro depende de la cefalea. “Cuando empiezas tienes que marcarte unos horarios, empezar a cuidarte más, ser escrupuloso con los horarios... y aún así nada de esto me va a garantizar que vaya a pasar una buena racha, pero tienes que hacerlo porque de lo contrario va a ser peor. Llega un punto en el que te molesta todo: los ruidos muy fuertes, luces muy estridentes, ir a un centro comercial o al cine".
A esto hay que sumarse lo incomprendido que se siente muchas veces por parte de la sociedad y la falta de “apoyo sanitario”. “Yo iba al médico y volvía sin la respuesta que buscaba. Vas a tu médico de cabecera y te recetan medicamentos que, en muchos casos, no están especialmente indicados para este tipo de cefalea, pero es que incluso tampoco hacen efecto. Yo seguí la pauta que me dio, pero el tratamiento seguía sin hacerme efecto y los ataques se me habían duplicado y la única solución que me dio es esperar un mes más para ver si me hacía efecto. Yo no quería algo para que se me fueran los ataques, quería algo para manejarlo y que no implique estar tomándome tres cajas de medicamentos”, cuenta.
"No hay conocimiento ni sensibilización sobre esta enfermedad que puede llegar a limitar mucho a las personas en su vida diaria y en su trabajo"
Además, el afectado cree que “no hay conocimiento ni sensibilización sobre esta enfermedad que puede llegar a limitar mucho a las personas en su vida diaria y en su trabajo. La gente te dice ‘a mí también me duele la cabeza’, pero no es un dolor de cabeza como el que nosotros sentimos”.
Llega un punto en el que esta enfermedad supone un "reto psicológico muy fuerte" y que a la vez puede ser eficaz para "caer en la desesperación". La cefalea de Horton, le deja cansado, como si hubiera estado haciendo deporte durante horas y luego no puede dormir porque el dolor no se lo permite. Diariamente anula planes y siente que estar en el trabajo se le hace duro.
Pese a esto, Pedro reconoce que tiene mucha suerte porque en su caso le suele dar uno o dos dolores de cabeza diarios. Aun así, no pierde la esperanza de encontrar un tratamiento eficaz que le alivie. Ahora, tras meses esperando, por fin podrá acudir al neurólogo para aprender a controlar el dolor y al menos, para que durante estos días consiga dormir sin miedo.