La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) se ha mostrado este miércoles “encantada” con la aprobación de la Ley ELA y los avances que se están produciendo para su pronta puesta en marcha. Por ello, ha trasladado en un comunicado su agradecimiento al Ministerio de Sanidad y la enhorabuena al colectivo ELA en España. Si bien, CEAFA lamenta también que no se ha dotado a la Ley con los recursos presupuestarios necesarios que tan claramente fueron presentados y definidos en el texto aprobado por las Cortes.
“Una Ley, por muy buena que sea en su redacción, difícilmente cumplirá objetivos si carece de los medios necesarios para ello, y en estos tiempos en los que parece realmente difícil contar con Presupuestos Generales del Estado, la situación de las personas con ELA se va a ver agravada aún más tras la satisfacción lógica que mostraron en el momento de la aprobación de la Ley”, expresa la Confederación.
Por otro lado, CEAFA aplaude cualquier iniciativa que tenga por finalidad mejorar la calidad de vida de las personas, sea cual sea su condición, aunque no pueda compartir el concepto de “cajón de sastre” de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en el que caben enfermedades o condiciones de diferente naturaleza que pueden compartir un origen, en este caso neurodegenerativo, pero que presentan consecuencias y necesidades bien distintas en las personas que las sufren. “No hay dos enfermedades iguales y, por tanto, no existen fórmulas mágicas que sirvan para todas; cada enfermedad requiere/exige de medidas específicas”, argumentan.
“No hay enfermedades de primera ni de segunda; cada enfermedad requiere de una atención específica con planes específicos”
Como CEAFA ya ha manifestado en varias ocasiones, no puede aceptarse incluir otras enfermedades con calzador en una Ley específica para un colectivo concreto para satisfacer determinados intereses. “No hay enfermedades de primera ni de segunda; cada enfermedad requiere de una atención específica con planes específicos”. En este sentido, CEAFA no entiende el interés de incorporar el alzhéimer o las demencias en general a la Ley ELA, cuyas condiciones no encajarían con el “cajón de sastre” planteado por Sanidad.
Una de las pautas sería tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia. “La demencia es una condición irreversible con una evolución altamente cambiante e impredecible, dependiente de factores como la edad, el momento del diagnóstico, la capacidad de acceso a recursos especializados, etc.; por lo tanto, no se cumpliría”, asegura.
El segundo punto de la Ley se centra en el reconocimiento de enfermedades es el de no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vaya a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas. A este respecto, CEAFA señala que durante más de 20 años no ha aparecido en el mercado tratamiento alguno para combatir la demencia, razón por la cual no puede decirse que haya o no respuesta significativa al tratamiento, lo que sitúa a la demencia en una situación de absoluta indefensión.
No obstante, hay que recordar que recientemente la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado un fármaco específico para tratar el Alzheimer en sus fases iniciales; dicho fármaco no ha llegado aún a España, por lo que se está a la espera de su aprobación para que un colectivo compuesto por 5 o un 7% de las personas diagnosticadas puedan beneficiarse de un retardo en la evolución de su enfermedad de unos meses.
“CEAFA, por supuesto, apoyará cualquier medida que contribuya a que el Ministerio de Sanidad incorpore ese tratamiento a su cartera de servicios y prestaciones. De no ser aprobado por el Ministerio, se estará discriminando a las personas afectadas"
“CEAFA, por supuesto, apoyará cualquier medida que contribuya a que el Ministerio de Sanidad incorpore ese tratamiento a su cartera de servicios y prestaciones. De no ser aprobado por el Ministerio, se estará discriminando a las personas afectadas, que estarán en una situación de absoluta desigualdad con sus homónimos de otros países europeos en los que sí se apruebe el acceso al tratamiento en cuestión. A día de hoy, sólo disponemos de las terapias no farmacológicas como herramientas que pueden ayudar a mantener durante cierto período de tiempo los estados funcionales de las personas, pero el pronóstico va a seguir siendo irreversible”.
Por otra parte, en lo que respecta al punto de precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas, la Confederación señala que “más del 80% del cuidado a las personas con demencia se presta en domicilio, y el cuidado suele estar a cargo de una persona, miembro de la familia, normalmente mujer. Conforme avanza la enfermedad, el nivel de complejidad de los cuidados y el coste –alrededor de 36.000€ anuales- se va volviendo cada vez más exigente, por lo que se requiere de apoyo externo especializado, que no siempre existe”.
Finalmente, en lo relativo a tener una rápida progresión que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia, CEAFA expresa que la evolución de la demencia es absolutamente impredecible; tanto es así que desde el momento mismo del diagnóstico (si no antes) deberían ponerse en marcha todos los engranajes de la maquinaria administrativa para poder atender, en cada momento, las necesidades que la demencia genera en cada persona. “Debería ser objeto de una atención especial y específica por parte de los gestores de la dependencia para poder adaptarse en cada momento a lo que cada persona necesita”.
CEAFA no entiende por qué la demencia tiene que estar incluida en dicha norma; cree que los recursos que contempla son específicos para la ELA, y tratar de incluir otras enfermedades puede no resultar adecuado
En resumen, aun estando completamente a favor de la Ley ELA, CEAFA no entiende por qué la demencia tiene que estar incluida en dicha norma; cree que los recursos que contempla son específicos para la ELA, y tratar de incluir otras enfermedades puede no resultar adecuado, máxime cuando los aspectos de la Ley que podrían beneficiar a las personas afectadas por demencia vienen determinados por reformas de otras normas, como la de discapacidad o la de dependencia, que deben ser reformuladas con independencia de que entre o no en vigor la Ley ELA. Además, CEAFA, al igual que otros colectivos relevantes vinculados con la norma, considera que incluir en la Ley otras patologías distintas a la ELA va a derivar la atención a las necesidades específicas que estos pacientes requieren y, por lo tanto la norma, su alcance, no va a ser todo lo efectivo que cabría desear.
En consecuencia, lo que se puede reclamar y exigir desde el punto de vista de CEAFA es una atención específica a la demencia, sin meterla (como se lleva haciendo desde hace ya muchos años) en un cajón de sastre en el que sus necesidades y especificidad quedan diluidas entre aquellas otras de colectivos más reconocidos por la administración. Por lo tanto, lo que se demanda es la elaboración de un plan de acción especifico para los casi 5 millones de personas que viven alrededor de la demencia, un plan nacional de Alzheimer, tal como sugiere y recomienda la Organización Mundial de la Salud.