Cuando se habla de la enfermedad de Alzheimer, es cierto que las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos sociosanitarios vinculados y en la investigación biomédica, pues es una enfermedad que afecta a unas800.000 personas en España, según datos de la SEN.
Sin embargo, esta enfermedad no sólo incide sobre el paciente, va más allá y “lo hace también sobre la persona cuidadora o familiar que, de una manera u otra, es también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar”, así lo afirman desde la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
Desde la confederación reclaman más servicios dirigidos a paliar y prevenir el deterioro de la salud física y mental de las personas cuidadoras, y para mejorar su bienestar social. Así lo ha manifestado la entidad con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, el próximo 5 de noviembre.
Cuidar requiere mucho tiempo y dedicación y, a menudo, las personas cuidadoras se enfrentan a desafíos y obstáculos sin el apoyo que necesitan para superarlos. Es habitual que los cuidadores principales sufran alteraciones físicas, como fatiga o falta de sueño; psicológicas, como tristeza o desesperación; sociales, como aislamiento o falta de intimidad; e incluso económicas con dificultades en el ámbito laboral.
“Es prioritario establecer programas de apoyo y respiro que permitan la conciliación de la vida profesional con la personal y con la condición de cuidador”
Por ello, CEAFA recuerda que las personas cuidadoras son, ante todo, personas, “y como tal, hay que tenerlas en cuenta para ofrecerle el apoyo que necesitan, y del que muchas veces no son conscientes, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico, durante la evolución de la enfermedad, hasta los posteriores momentos de duelo”. “Es prioritario establecer programas de apoyo y respiro que permitan la conciliación de la vida profesional con la personal y con la condición de cuidador”, subrayan.
VISIBILIZACIÓN DE LOS CUIDADORES
En muchos casos, la familia sigue sosteniendo la responsabilidad del cuidado de las personas con Alzheimerdesempeñando un papel fundamental en la atención del Alzheimer. Es por ello que desde CEAFA apuestan porque sevisibilice el papel que desempeña el cuidador en el marco de la atención a las personas con Alzheimer y se reconozca públicamente la figura del cuidador familiar “con el objetivo de mostrar la labor que realiza a lo largo de la evolución de la enfermedad, su nivel de implicación, el efecto que causa la labor de cuidados y la exclusión social que sufre debido a la gran dependencia que genera sobre él la enfermedad”, destaca la Confederación.
Por último, CEAFA insiste en la importancia de aprender sobre las demencias para ayudar a comprenderlas y ser consciente de la evolución que puede vivir el papel de cuidador a medida que avanza la enfermedad.