El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de concienciar acerca de esta enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura y que termina degenerando de manera crónica la musculatura y extremidades, hasta el punto de llevar a la incapacidad funcional, parálisis y, finalmente, la muerte. En este tránsito, que viven unas4.000 personas en España, los afectados requieren importantes cuidados y dedicación para tratar de sobrellevar el día a día con la mayor calidad de vida posible.
Este pasado jueves, el Congreso de los Diputados debatió tres proposiciones de ley relativas a la ELA, en la línea de sacar adelante una nueva norma nacional destinada a velar por las necesidades de las personas afectadas. No en vano, se trata de uno de los objetivos ineludibles de la presente legislatura y una reclamación largamente sostenida por los enfermos y quienes han de hacerse cargo de sus cuidados. Entretanto, las diferentes Consejerías de Sanidad autonómicas también tratan de disponer de sus propias iniciativas en el abordaje de esta patología.
UNIDADES ELA EN ESPAÑA
En concreto, la asistencia sanitaria a las personas con ELA en los servicios hospitalarios públicos se ofrece en las CC.AA. desde distintos dispositivos. En un primer nivel, se encuentran las consultas de los servicios de neurología de los distintos hospitales, que aseguran que todos los pacientes con ELA sean atendidos por neurólogos. Todas las regiones españolas disponen de esta asistencia básica. En algunos casos, estos servicios disponen también de unas Consultas Monográficas de ELA, con una gestión de agendas específicas para dichos pacientes.
En un segundo nivel están las Unidades de ELA, que se encuentra formadas por profesionales médicos multidisciplinares que realizan una valoración integral del estado de la enfermedad y están presentes en 12 territorios
El último ‘Mapa de Recursos Sanitarios de Esclerosis Lateral Amiotrófica’ del Ministerio de Sanidad, a fecha de diciembre de 2023, desvela que las consultas monográficas están presentes en Castilla y León (5), Aragón (5), Comunidad Valenciana (4), Murcia (2), Cantabria, País Vasco y Extremadura. En Madrid, Andalucía, Asturias, Castilla-La Mancha, Galicia y La Rioja se realizan en las Unidades de ELA. Asimismo, en Cataluña se tratan otras enfermedades además de ELA, pero sí que se tienen identificados a los pacientes con ELA en un registro.
En un segundo nivel están las Unidades de ELA, que se encuentra formadas por profesionales médicos multidisciplinares que realizan una valoración integral del estado de la enfermedad y están presentes en 12 territorios: Andalucía (10), Castilla y León (7), Comunidad Valenciana (5), Castilla-La Mancha (3), País Vasco (2), Galicia, Cantabria, La Rioja, Baleares, Extremadura, Murcia y Canarias. A las que se suman, en un tercer nivel, las Unidades de Referencia Autonómica de ELA en Cataluña (6), Madrid (4), Galicia, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Baleares, Castilla-La Mancha, Andalucía y Murcia.
CUIDADOS DOMICILIARIOS
En relación con los cuidados en el propio hogar de los pacientes con ELA, la última revisión desde el Ministerio de Sanidad señala que todas las CC.AA. e Ingesa –Ceuta y Melilla- cuentan con cuidados paliativos domiciliarios; 13 con hospitalización domiciliaria (todas menos Asturias, Canarias, CLM, Extremadura y Murcia); y 11 disponen de rehabilitación integral (todas menos Asturias, Cantabria, CYL, La Rioja, Navarra e Ingesa). Aparte de esto, algunas regiones como Asturias o Galicia ofrecen ayudas económicas de entre 12.000 y 15.000 euros anuales para acometer los altos costes de la enfermedad.
MADRID: UNA APUESTA PIONERA
Entre los proyectos más ambiciosos se encuentra la puesta en marcha del Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del hospital público Enfermera Isabel Zendal. Esta nueva infraestructura de la sanidad pública madrileña, que abrió sus puertas el pasado mes de abril, es la primera de sus características en toda España, y cuenta con un equipo de 40 profesionales que ofrece cobertura a las necesidades de hasta 60 enfermos diarios, así como a sus cuidadores, al tiempo que dispone de prestaciones ambulatorias especializadas.
La Comunidad de Madrid tiene prevista la puesta en marcha en 2026 de la primera residencia del mundo dedicada exclusivamente a pacientes con ELA, que se ubicará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro
Paralelamente, la Comunidad de Madrid tiene prevista la puesta en marcha en 2026 de la primera residencia del mundo dedicada exclusivamente a pacientes con ELA, que se ubicará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. Una apuesta para la que el Gobierno de Isabel Díaz Ayuso invertirá un presupuesto de 79,5 millones de euros. Este espacio pionero proyecta equiparse con 190 camas de atención integral; 120 para recuperación funcional de media estancia, 20 para cuidados paliativos y 50 camas pare el centro residencial. Todo lo que se complementará con las Unidades ELA de los diferentes hospitales madrileños.