En los últimos años la voz de los pacientes en España se ha unido para exigir, entre otros asuntos, datos tan básicos que especifiquen cuántas personas sufren una determinada enfermedad en un lugar concreto del país. El ámbito de las enfermedades raras fue el primero en reivindicar de un modo permanente este hecho exigiendo la creación de registros que contribuyan a ampliar el conocimiento sobre patologías concretas.
Según Castillo, los registros son fundamentales, ya que aportarían “muchos datos para contribuir a la mejora en los tratamientos y también posiblemente ahorrarían muchos costes”. En definitiva, su objetivo último es mejorar la calidad de vida de las personas.
El presidente de la POP añade además que “cuanto más datos existan sobre una enfermedad y más población se abarque en un registro, será más fiable”. En este sentido, señalan a la Administración central del Estado como parte fundamental en este tipo de iniciativas. “El registro nos ayuda a tomar conciencia de determinadas enfermedades y cómo prevenirlas”, dice Castillo.
En España queda mucho trabajo por hacer al respecto y los pacientes destacan las nuevas tecnologías como herramienta fundamental para potenciar dicha labor. “Estamos avanzando pero tenemos que correr, avanzar de una forma mucho más rápida, más decidida y sobre todo con los medios que tenemos”. Castillo hace referencia a la digitalización del ámbito sanitario gracias la creación de grandes bases de datos (Big Data), útiles para mejorar la salud de las personas.
"El registro nos ayuda a tomar conciencia de determinadas enfermedades y cómo prevenirlas"
“Somos un país donde la ausencia de datos con frecuencia es preocupante”, sentencia el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, en declaraciones a ConSalud.es. La falta de registros sobre enfermedades provoca lagunas importantes que impiden conocer el impacto de las enfermedades en las personas, así como la dificultad de contrastar la eficiencia y la eficacia de muchos tratamientos.Según Castillo, los registros son fundamentales, ya que aportarían “muchos datos para contribuir a la mejora en los tratamientos y también posiblemente ahorrarían muchos costes”. En definitiva, su objetivo último es mejorar la calidad de vida de las personas.
El presidente de la POP añade además que “cuanto más datos existan sobre una enfermedad y más población se abarque en un registro, será más fiable”. En este sentido, señalan a la Administración central del Estado como parte fundamental en este tipo de iniciativas. “El registro nos ayuda a tomar conciencia de determinadas enfermedades y cómo prevenirlas”, dice Castillo.
En España queda mucho trabajo por hacer al respecto y los pacientes destacan las nuevas tecnologías como herramienta fundamental para potenciar dicha labor. “Estamos avanzando pero tenemos que correr, avanzar de una forma mucho más rápida, más decidida y sobre todo con los medios que tenemos”. Castillo hace referencia a la digitalización del ámbito sanitario gracias la creación de grandes bases de datos (Big Data), útiles para mejorar la salud de las personas.