No existe un registro de la cantidad de personas que sufren alguna enfermedad crónica en España, pero se calcula que alrededor del 40% tendría una de estas patologías que acompañan a los pacientes a lo largo de su vida. Una de las asociaciones que defienden los derechos de todas estas personas es la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), cuya presidenta es Carina Escobar, diagnosticada a su vez de espondilitis anquilosante avanzada desde los 12 años y de enfermedad de Crohn.
Con motivo del Día Mundial de la Mujer, celebrado este 8 de marzo, Consalud.es habla con ella para conocer su experiencia como paciente y como presidenta de la POP.
¿Cómo ha sido su vida con estas enfermedades?
A los 12 años me diagnosticaron espondilitis anquilosante. A esa edad un diagnóstico así es un impacto enorme que condiciona tu vida, la de hermanos y la de la familia. Sufrimos la incertidumbre, el futuro y también el miedo de relacionarnos con nuestros amigos y compañeros del colegio. Luego aprendes a hacer planes cortos y a disfrutar de cada momento.
“Las mujeres tardan una media de 6 años en ser diagnosticadas, los hombres tres”
Quise ser madre, pero lo descarté porque era un esfuerzo que mi cuerpo no podría aguantas, tuvimos que adoptar. Plantearse ser madre con una enfermedad crónica es muy complejo. Cuando es biológico te preocupan qué factores de la enfermedad pueden afectar al embarazo, si se podrá y si el niño se desarrollará bien. Cuando ya tienes al niño, sea biológico o adoptado, te preocupa si vas a ser capaz de cuidarlo, cuando tiempo estarás aquí… La enfermedad forma parte de la vida, los hijos conocen esa realidad. Es un esfuerzo doble y triple que se suma a la necesidad de flexibilidad horaria, de conciliación laboral y de aguantar durante los brotes con los que se convive.
A las mujeres se las suele tratar con más paternalismo que a los hombres. En el caso de una paciente, ¿cómo es esa situación?
Principalmente se banaliza algunas patologías y síntomas como el dolor. Las mujeres tenemos más dolor crónico que los hombres, pero nos hemos acostumbrado a incorporarlo en nuestra vida. Parece que no lo sufrimos y tenemos que enseñar al profesional que el dolor está ahí. También hay síntomas que en las mujeres son distintos que en los hombres y no se recnonocen. Esto hace que se retrasen los diagnósticos y se llegue más tarde a los tratamientos. Las mujeres tardan una media de 6 años en ser diagnosticadas, los hombres tres. Durante ese tiempo se están sufriendo los síntomas sin un tratamiento que los palie.
¿Qué significa defender a los pacientes como presidenta de la POP?
Como mujer me veo como una persona que ha vivido toda su vida con una enfermedad crónica desde los años 80, cuando había poca investigación, te sentías aislada y tenías que remontar tu misma. Ese es un camino duro que se ha traducido en mi caso en estar en una plataforma y defender los derechos de los pacientes. Ser mujer, trabajadora y con una enfermedad desde niña marca carácter.
“Hemos ganado visibilidad y dado pequeños pasos para dar a conocer la cronicidad”
En las asociaciones de pacientes hay más mujeres que hombres. Algunas cifras son que el 57% de las junta directivas están formadas por mujeres, el 85% son cuidadoras y gran parte del patronato también son mujeres. Estamos muy presentes en las asociaciones, también hay muchas asociaciones dedicadas a ellas por sufrir en mayor caso enfermedades como el lupus o el cáncer de mama. Un trabajo vocacional que se ha ido profesionalizando y ajustando a las necesidades de padres y cuidadores.
¿Cómo ha abordado durante este tiempo los retos de a los que se enfrentaba la POP?
Hemos ganado visibilidad y dado pequeños pasos para dar a conocer la cronicidad, el impacto de la enfermedad o la vulnerabilidad que tienen estos pacientes, algo que se ha notado principalmente durante la pandemia sin asistencia sanitaria y con situaciones muy trágicas que hemos vivido durante estos dos años.
En estos años hemos crecido y dado servicio a más de 1.400.000 personas y elevado su voz. Esto tiene que traducirse en hechos como el trabajo en una ley que cuide la enfermedad crónica, planes concretos a la cronicidad y el envejecimiento… Son tantos los retos que parece que hacemos poco.